مشخصات کتاب

سرشناسه : نصر اصفهانی، اباذر، ۱۳۵۸ -

عنوان قراردادی : ایران (روزنامه)

Iran (Newspaper)

عنوان و نام پدیدآور : راهنمای توانش/ به اهتمام اباذر نصراصفهانی؛ [برای] دفتر فرهنگ معلولین.

مشخصات نشر : قم: توانمندان، ۱۳۹۷ -

مشخصات ظاهری : ج.

شابک : ۵۰۰۰۰۰ ریال: دوره 978-622-6216-23-4 : ؛ ج.۱ 978-622-6216-22-7 : ؛ : ج.۲ 978-622-6216-24-1 :

وضعیت فهرست نویسی : فاپا

یادداشت : پشت جلد به انگلیسی: . Abazar Nasr Isfahani. Tavanesh guide

یادداشت : ج.۱ (چاپ اول: ۱۳۹۷).

یادداشت : ج.۲ (چاپ اول: ۱۳۹۷).

مندرجات : ج.۱. گزارش ها (صفحه توانش روزنامه ایران، ۳۰ اردیبهشت ۱۳۹۵ تا ۶ آبان ۱۳۹۷).- ج.۲. گفت و گو، مقالات و اخبار (صفحه توانش روزنامه ایران، ۳۰ اردیبهشت ۱۳۹۵ تا ۶ آبان ۱۳۹۷)

موضوع : معلولان -- ایران -- وضع اجتماعی -- مقاله ها و خطابه ها

موضوع : People with disabilities -- Iran -- Social conditions -- *Addresses, essays, lectures

شناسه افزوده : دفتر فرهنگ معلولین

رده بندی کنگره : HV۱۵۵۹/الف۹ ن۶ ۱۳۹۷

رده بندی دیویی : ۳۶۲/۴۰۹۵۵

شماره کتابشناسی ملی : ۵۵۴۴۰۴۴

ناشر: توانمندان شمارگان: 1000 نسخه قیمت دوره: 000/500 ریال

آدرس: قم، بلوار محمدامین، خیابان گلستان، کوچه11، پلاک4، دفتر فرهنگ معلولین

تلفن: 32913452-025 فکس: 32913552-025 همراه: 09125520765

www.HandicapCenter.com

info@handicapcenter.com

www.DataDisability.com

www.Tavanmandan.com

اشاره

راهنمای توانش

جلد دوم: گفت وگو، مقالات و اخبار (صفحه توانش روزنامه ایران، 30 اردیبهشت 1395 تا 6 آبان 1397)

به اهتمام:

اباذر نصراصفهانی

بسم الله الرحمن الرحیم

فهرست تفصیلی

پیشگفتار 15

مقدمه. 17

فصل اول: گفت وگو

«اوتیسم نه بیماری است نه معلولیت؛ گفت و گوی «ایران» با عماد ملازاده ، دبیر انجمن علمی کاردرمانی»، 6 آبان 1397. 21

«سرانه یک دانش آموز استثنایی 4 برابر سک دانش آموز عادی؛ گفت و گو با مجید قدمی، رئیس آموزش و پرورش استثنایی»، محبوبه مصرقانی، 19 مرداد 1396. 24

««سمن»های معلولان، بازوی نظارتی بهزیستی باشند: گفت و گو با محمد کمالی، عضو شورای راهبردی سازمان بهزیستی کشور»، راضیه کباری، 16 دی 1395. 30

«اگر درخت بودم، از دست مردم فرار می کردم: پای صحبت احمدرضا عامریان، جوان معلول هنرمند»، مجید سرایی، 24 تیر 1395. 33

«ای کاش به حرف هایش گوش دهیم»، سمیه افشین فر، 20 خرداد 1395. 37

«ایجاد پایگاه دائمی تئاتر معلولان، دروازه ورود به میدان های جهانی؛ دکتر قطب الدین صادقی در گفت و گو با ایران مطرح کرد»، داریوش کوشکی، 18 آذر 1395. 39

«ایستادگی ام را روایت می کنم: مادر یک کودک چند معلولیتی از مشکلاتش می گوید»، راضیه کباری، 11 شهریور 1395. 41

«با بال شکسته پرگشودن هنر است: قصه تلخی ها و شیرینی های زندگی یک نابینای موفق»، مجید سرایی، 7 مرداد 1395. 46

«برای خلق هنر نیازی به چشم سر نیست: گفت و گوی «توانش» با سعدی کرمی، جوان کم بینای صفهانی»، محدثه جعفری، 23 شهریور 1396. 50

«برقراری ارتباط مهمترین معضل ناشنوایان: گفت و گو با رضا غلامی سلطان مرادی مسئول کارگروه ناشنوایان سازمان بهزیستی»، محدثه جعفری، 24 فروردین 1396. 53

«به دنبال افزایش سطح کیفی نمایشنامه ها هستیم؛ دبیر جشنواره تئاتر معلولان در گفت و گو با «توانش» اعلام کرد»، مجیر سرایی، 25 آبان 1396. 55

«بهره مندی از کمک دولت برای بیمه زنان داری معلولیت: یکی از مدیران تأمین اجتماعی در گفت و گو با «ایران» داد»، حمید داوودی، 17 فروردین 1396. 60

«بیماری های شبکیه نابینایان در کشور ثبت می شوند: فوق تخصص و جراح شبکیه در گفت و گو با «ایران»»، راضیه کباری، 21 تیر 1397. 62

«تحصیل دختران را جدی بگیرید حتی اگر نابینا باشند: تأکید نصراللّه ابراهیمی، نابینای کردستانی بر ضرورت برنامه ریزی برای آموزش دختران نابینا»، محدثه جعفری، 17 فروردین 1396. 64

«تنها 364 «معلم رابط» برای 48 هزار و 837 دانش آموز: گفت و گو با محسن غفوریان، معاون آموزش و توانبخشی سازمان آموزش و پرورش استثنایی»، لاله باهنر، 18 شهریور 1395. 68

«تنها 500 میلیارد تومان اعتبار، سهم اندک توانبخشی از بودجه: معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در پاسخ به «ایران»»، حمید داودی، 11 تیر 1395. 72

«تنها ماندم اما هرگز تسلیم نشدم: گفت و گو با نسرین اسماعیلی»، راضیه کباری، 8 مهر 1395. 75

«تهران میزبان دومین اردوی تیم ملی گلبال بانوان نابینا و کم بینا»، 8 تیر 1396. 76

«جبران کم شنوایی با مداخله به موقع درمانی: کارشناسی شنوایی شناسی در گفت و گو با توانش اعلام کرد»، راضیه کباری، 9 آذر 1396. 77

«چرخ ویلچر یاری ام نکرد، موتورسیکلت ساختم: گفت و گو با بانوی موتورسوار معلول»، محدثه جعفری، 10 خرداد 1397. 80

«چشم هایت را باز کن مترو!: مشکلات مسافران نابینا در گفت و گو با فرنوش نوبخت مدیرعامل شرکت بهره برداری مترو تهران و حومه»، مجید سرایی، 29 مهر 1397. 85

«خیز معلولان برای تأسیس کمپانی های خصوصی نمایش؛ گفت و گو با فاطمه فخری، دبیر چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان»، مجید سرایی، 18 آذر 1395. 88

«دار قالی نابینایان زیر سایه بی مهری ها گم شد؛ گفت و گو با بانوی مخترع کامیارانی»، محدثه جعفری، 12 مرداد 1396. 91

«دخترانی که از سد نابرابری ها گذشتند: گفت و گوی صمیمی با دختران معلول به مناسبت روز دختر»، محدثه جعفری، 14 مرداد 1395. 94

«درمان اختلالات بینایی، چشم انتظار نگاه خیرین: گفت و گو با دکتر علیرضا لاشیئی، رئیس مرکز تحقیقات بیمارستان فارابی»، راضیه کباری، 21 مرداد 1395. 98

«دستانی که کمبود چشم را جبران می کنند: گپ و گفتی با اولین نابینای برقکار ایران»، محدثه جعفری، 16 فروردین 1397. 101

«دنیای مجازی پلی شد برای ساختن آرزوهایش: گپ و گفتی مجازی با هنرمند دارای معلولیت»، محدثه جعفری، 23 فروردین 1397. 103

«رتبه یک، لیاقت مغزهای روشن: گفت و گوی «ایران» با دو دانشجوی نابینا که در کنکور کارشناسی ارشد و دکتری، صاحب رتبه های ممتاز و برتر شدند»، محبوبه مصرقانی، 21 دی 1396. 106

«ژن های معلولیت ناشناخته اند: گفت و گو با مینو رفیعی، معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی»، محدثه جعفری، 11 خرداد 1396. 111

«سختی کشیدم اما ارزش داشت»، مهدیه رستگار، 14 تیر 1397. 114

«سرنوشت نوسازی ناوگان حمل و نقل شهری معلولان»، مجید سرایی، 24 خرداد 1397. 118

«شبکیه مصنوعی، امیدی نو برای نابینایان: فناوری جدید برا بازگرداندن بینایی در گفت و گو با محسن فروردین»، راضیه کباری، 30 آذر 1396. 121

«فراز و فرودهای ورزش زنان نابینا: روزنامه «ایران» در گفت و گو با نائب رئیس فدراسیون ورزشی نابینایان و کم بینایان بررسی می کند»، محدثه جعفری، 5 اسفند 1395. 127

«قانونی درخشان برای تحول در وضعیت معلولان: معاونت توانبخشی سازمان بهزیستی در گفت و گو با توانش ابعاد لایحه حمایت از حقوق معلولان را تشریح کرد»، محدثه جعفری، 14 دی 1396. 132

«قله ها چشم به راه من هستنتد: گفت و گوی «ایران» با »اندی هولترز»، کوهنورد نابینای اتریشی»، امیر سرمدی، 9 دی 1395. 136

«گذر از باورهای غلط با مدد انگیزه هایی استوار: گفت و گو با بهنام خلجی، قهرمان مدال طلای سنگ نوردی معلولان»، راضیه کباری، 22 مهر 1397. 142

«ما می خواهیم دخترانگی کنیم: پای سخن 5 دخترنابینا در آستانه «روز جهانی نابینایان»»، سمیه افشین فر، 20 مهر 1396. 145

«مصاحبه با دختری که حاضر به گفت وگو نیست»، نجمه پیوندی، 8 مهر 1395. 151

«معلم ناشنوا شعر سکوت می سراید»، محبوبه مصرقانی، 7 دی 1396. 152

«معلول یا توانخواه، واژه مهم نیست: کفت و گو با مؤسس استارت آپ فروش تجهیزات معلولان»، سمیه افشین فر، 23 فروردین 1397. 154

«مهار معلولیت های بینایی با پرهیز از ازدواج فامیلی: یک متخصص بیماری های چشم از ضرورت مشاوره ژنتیکی قبل از ازدواج می گوید»، راضیه کباری، 24 خرداد 1397. 158

«نقشه راه برای برای یک سیاحت ایمن: گفت و گو با مانی رضوی زاده، طراح سایت بانک اطلاعات مناسب سازی»، محدثه جعفری، 28 اردیبهشت 1396. 161

«نقض قانون، معلولان را زمین گیر کرده است: «ایران» در گفت و گو با مدیران بهزیستی و تأمین اجتماعی»، محدثه جعفری، 7 بهمن 1395. 164

«نگاه ویژه «تحول سلامت» به معلولان: نیازهای بهداشتی اقشار کم توان در گپ و گفتی با ایرج حریرچی، قائم مقام وزارت بهداشت»، راضیه کباری، 29 مهر 1395. 167

«هر هدیه قصه ای دارد: گفت و گو با شادیار خدایاری»، امید هاشمی، 31 تیر 1395. 170

«هنوز با پنهان کاری مواجه ایم: رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی همزمان با روز جهانی معلولان در گفت و گو با «ایران»»، محبوبه مصرقانی، 12 آذر 1396. 171

فصل دوم: مقالات

«استفاده انتخاباتی از افراد دارای معلولیت ممنوع»، رایان عمران، 14 اردیبهشت 1396. 183

«اگر روزی پای شهروند معلولی به مسعودیه برسد»، سمیه افشین فر، 30 اردیبهشت 1395. 184

«ای کاش نابینایان هم دیده می شدند»، امید هاشمی، 7 اردیبهشت 1396. 185

«این کودکان مرگشان عادی است»، سمیه افشین فر، 4 آبان 1396. 186

«آزمونی برای جامعه نابینایان»، راضیه کباری، 16 شهریور 1396. 188

«باز هم مترو باز هم سقوط»، سمیه افشین فر، 15 مهر 1395. 190

«باید از کلیشه ها عبور کرد؛ ارزیابی چهارمین جشنواره تئاتر معلولان (اصفهان، آذر 1395)»، مجید سرایی، 25 آذر 1395. 191

«بخشنامه ای که دیر رسید»، سمیه افشین فر، 1 مهر 1397. 192

«برابری در دسترسی و برخورداری از ایمنی اولویت های نابینایان»، سهیل معینی، 29 مهر 1395. 193

«برای صلح با ویلچر می دویم»، نعیمه عباسیان، 25 شهریور 1397. 195

«برای مادران از جان گذشته»، سمیه افشین فر، 17 اسفند 1396. 196

«برای معلولان تعیین تکلیف نکنیم»، آرتین افشین فر، 14 مرداد 1395. 197

«بیایید از هنرمندان معلول حمایت کنیم»، سمیه افشین فر، 24 تیر 1395. 197

«پارالمپیک وعده گاه امید و عشق بود»، سمیه افشین فر، 1 مهر 1395. 198

«پذیرش معلولیت، نقطه عطفی در سلامت و توانمندسازی خانواده ها»، حمداللّه خواجه حسینی، 25 خرداد 1396. 199

«پله هایی که تا تراژدی بالا می روند: تعلل در مناسب سازی و ایمن سازی معابر شهری همچنان تهدیدی برای سلامت معلولان است»، سمیه افشین فر، 5 بهمن 1396. 200

«تا کی باید اتفاق ها سرنوشت آدم ها را تغییر دهند»، راضیه کباری، 27 مهر 1396. 202

«تجربه کم بینایان در دید با عینک خاص»، راضیه کباری، 14 تیر 1397. 203

«تشکیل فراکسیون حقوق افراد دارای معلولیت: نخستین انتظار شهروندان معلول از مجلس جدید»، سهیل معینی، 6 خرداد 1395. 204

«تشکیل فراکسیون معلولان مجلس، گام بلندی به سوی کامیابی های بعدی»، سهیل معینی، 7 اردیبهشت 1396. 205

«تکرار یک تراژدی دردناک»، حمید داودی، 2 شهریور 1396. 206

«تلاشی برای اصلاح ساختار خانواده»، حمداللّه خواجه حسینی، 22 تیر 1396. 208

«توانبخشی به شرط گوش شنوای مددکاران»، سمیه افشین فر، 4 شهریور 1395. 209

«جای خالی خدمات مشاوره ای در زندگی معلولان»، سمیه افشین فر، 10 تیر 1395. 210

«حضور فعال شرط رهایی از انزوا»، حمید میرزاآقایی، 30 فروردین 1397. 211

«حمایت آگاهانه فرصتی برای شکوفایی، حمداللّه خواجه حسینی، 15 تیر 1396. 212

«خدمات مشاوره ای، ضامن سلامت خانواده»، حمداللّه خواجه حسنی، 18 خرداد 1396. 214

«دختران معلول و مشکلات مضاعف»، سمیه افشین فر، 14 مرداد 1395. 215

«درجست و جوی پیوندهای امیدبخش»، حمداللّه خواجه حسینی، 12 مرداد 1396. 216

«درخت آگاهی»، بهروز شهبازپور، 9 آذر 1396. 217

«دستان این زنان بارها خوانده است»، سمیه افشین فر، 10 خرداد 1397. 219

«دوست داشتن حق ما هم هست»، سمیه افشین فر، 3 تیر 1395. 221

««دیر معلولان» را دریابید»، سمیه افشین فر، 21 دی 1396. 222

«دیروزی که ماندگار شد»، سهیل معینی، 2 آذر 1396. 223

«راه های حضور دانش آموزان معلول را در مدارس عادی»، سمیه افشین فر، 28 مرداد 1395. 224

«روزنامه ای که کهنه نشده است»، سمیه افشین فر، 2 آذر 1396. 225

«زهرا نعمتی افتخاری برای زنان معلول»، سمیه افشین فر، 21 مرداد 1395. 226

««سالم سالاری» تبعیض نوین علیه معلولان: نامه ای به آدرس دستیار جدید رئیس جمهور در حوزه حقوق شهروندی»، سهیل معینی، 9 شهریور 1396. 227

«سهم اندک معلولان از رسانه ها»، سمیه افشین فر، 20 آبان 1395. 230

«شاهد عباس، وجدان شما»، سمیه افشین فر، 14 بهمن 1395. 231

«شمعی برای غلبه بر تاریکی»، حمدالله خواجه حسینی، 1 تیر 1396. 232

«شنیدن صدای نابینایان»، حسین نحوی نژاد، 22 مهر 1397. 233

«شهر ناامن من»، 14 اردیبهشت 1396. 235

«صندوق ها را برای معلولان هم آماده کنید»، سمیه افشین فر، 28 اردیبهشت 1396. 237

«عذرخواهی لازم، اما ناکافی»، مجید سرایی، 15 تیر 1396. 238

«کاستی های یک حرکت پسندیده: نگاهی به برنامه غیر محرمانه در خصوص معلولان»، سمیه افشین فر، 6 خرداد 1395. 239

«گردشگران دارای معلولیت را دست کم نگیرید»، سمیه افشین فر، 14 اردیبهشت 136. 240

«گوش شنوایی نیست»، رایان عمران، 8 مهر 1395. 241

«مشاوره؛ راه پیشگیری از بیماری های ژنتیکی منجر به معلولیت»، پرستو رفیعی، 1 مهر 1397. 242

«مشقات «الکامپ گردی»»، امید هاشمی، 12 مرداد 1396. 243

«معلولان باید در مدیریت بحران دیده شوند»، سمیه افشین فر، 31 تیر1395. 245

«معلولان باید در مدیریت بحران دیده شوند»، سمیه افشین فر، 7 مرداد 1395. 246

«معلولان جزو آمار نیستند»، محبوبه مصرقانی، 20 آبان 1395. 247

«معلولان در محاق، مسئولان در فراغ»، بهروز مروتی، 30 آذر 1396. 248

«مکان های عمومی باید امن باشد: بیانیه اتحادیه جهانی نابینایان به مناسبت روز جهانی ایمنی عصای سفید»، ترجمه امید هاشمی، 27 مهر 1396. 249

«ممکن است روزی این بیماری زندگی شما را هم تغییر دهد»، سمیه افشین فر، 13 خرداد 1395. 250

«ممنوع الخروج از در منزل»، مهدیه رستگار، 26 بهمن 1396. 251

«من باید به مسافرت بروم»، سمیه افشین فر، 19 اسفند 1395. 252

«من را هم بازی بدهید»، سمیه افشین فر، 25 شهریور 1395. 253

«من گدا نیستم»، سمیه افشین فر، 10 اسفند 1396. 254

««نابینایی» با بی سوادی مترادف نیست»، مجید سرایی، 5 بهمن 1396. 256

«ناقوس زندگی در دنیای سکوت و تاریکی: بازخوانی نامه»، امید هاشمی، 14 تیر 1397. 258

«نگاه انسانی به افراد دارای معلولیت را فراموش نکنیم»، سمیه افشین فر، 26 مرداد 1396. 259

«ورزشکاران پارالمپیکی را همانند سایر ورزشکاران ببینید»، سمیه افشین فر، 18 شهریور 1395. 260

«وقتی رفتن به بانک «سخت» می شود»، سمیه افشین فر، 4 آذر 1395. 261

«ویلچر برای ما نماد حرکت و پیشرفت است»، 21 اردیبهشت 1396. 262

«هر فرد معلولی عقب مانده ذهنی نیست»، سمیه افشین فر، 11 شهریور 1395. 263

فصل سوم: اخبار

«10 میلیارد تومان برای مناسب سازی معابر شهرکرد هزینه شد»، 14 بهمن 1395. 267

«16 هزار بیمار ضایعه نخاعی حق پرستاری می گیرند»، 31 تیر 1395. 267

«43 هزار خانوار دارای معلول تا پایان سال 97 صاحب مسن می شوند»، 1 تیر 1396. 268

«4000 تسهیل گیر در کشور فعالیت می2کنند»، 25 شهریور 1395. 268

«5 میلیارد تومان تسهیلات برای کارفرمایان در مناطق محروم»، 7 تیر 1397. 269

«7 پایگاه اوقات فراغت برای دانش آموزان معلول خرم آبادی»، 24 تیر 1395. 270

«آرامش معلولان در سایه مسکن»، 24 تیر 1395. 271

«آغاز به کار فراخوان «همتوان» با هدف کاریابی برای معلولان»، 1 تیر 1396. 271

«آغاز به کار نخستین ارکستر ملی معلولان ذهنی»، 18 خرداد 1396. 272

«ابداع فناوری نوین برا نابینایان»، 16 فروردین 1397. 272

«اپل از 13 ایموجی ویژه معلولان رونمایی می کند»، 16 فروردین 1397. 273

«اجازه خرید اسلحه به معلولان آمریکایی»، 19 اسفند 1395. 273

«اجرای تفاهمنامه پیام نور و بهزیستی از پاییز»، 28 اردیبهشت 1396. 273

«ارائه امکانات نرم افزاری به دانشجویان نابینا»، 20 خرداد 1395. 274

«اصغر همت، مدیر عامل خانه تئاتر: با آغوش باز از گروه های معلولان حمایت می کنیم»، آیدین آذر، 25 آذر 1395. 274

«اعلام نتایج اوزان سبک وزن مسابقات قهرمانی کشور پرس سینه نابینایان»، 5 اسفند 1395. 275

«افتتاح سومین مجتمع خدمات بهزیستی کلاله در پنجمین روز هفته بهزیستی»، 31 تیر 1395. 276

«اماکن گردشگری برای بهره مندی جانبازان و معلولان مهیاتر شود»، 16 فروردین 1397. 276

«امضای تفاهمنامه مشترک میان دانشگاه پیام نور و سازمان بهزیستی»، 5 اسفند 1395. 277

«انتخاب هیئت رئیسه فراکسیون معلولان در مجلس»، 7 اردیبهشت 1396. 277

«اولویت بندی برای معافیت از حق انشعابات»، 28 اردیبهشت 1396. 278

«اهدای تجهیزات اسکی به ایران توسط برگزار کننده بازی های زمستانی»، 14 بهمن 1395. 278

«با مغزتان تایپ کنید»، 19 اسفند 1395. 279

«با میکروسکوپ جدید می توان با افراد ناشنوا و نابینا کمک کرد»، 12 مرداد 1396. 279

«بازارچه دستاوردهای معلولان در خراسان جنوبی راه اندازی می شود»، 18 خرداد 1396. 280

«بازدید نمایشگاه مطبوعات از روی صندلی چرخ دار»، مهدیه رستگار، 11 آبان 1396. 280

«برپایی غرفه ویژه نابینایان و ناشنوایان در نمایشگاه قرآن»، 27 خرداد 1395. 282

«برگزاری جشنواره کتاب صوتی وِیژه کودکان و نوجوانان»، 28 اردیبهشت 1396. 283

«برگزاری چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان امید آفرین در آذرماه»، 8 مهر 1395. 284

«برگزاری چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان امید آفرین در اصفهان»، 28 مرداد 1395. 285

«برگزاری کارگاه آموزشی فیلم و عکس برای ناشنوایان»، 7 بهمن 1395. 286

«برگزاری کارگاه آموزشی مشکلات توانبخشی معلولان در اردکان»، 25 شهریور 1395. 286

«برگزاری مسابقات انتخابی نمایندگان ایران در دومین مسابقات قرآن»، 30 دی 1395. 287

«برگزاری نشست تخصصی حقوق بشری ایران و دانمارک»، 18 شهریور 1395. 287

«برگزاری نمایشگاه تخصصی تجهیزات توانبخشی ویژه معلولان و جانبازان»، 13 آبان 1395. 288

«بزرگترین کتابخانه نابینایان کشور افتتاح می شود»، 14 بهمن 1395. 289

«بوستان ترافیک به افراد داری معلولیت آموزش می دهد»، 16 دی 1395. 289

«پرداخت 3 میلیارد ریال از سوی اتاق بازرگانی کشور به معلولان و دانش آموزان عشایر کهگیلویه و بویراحمد»، 23 شهریور 1396. 290

«پرداخت حق پرستاری به 16 هزار ضایعه نخاعی»، 21 مرداد 1395. 290

«تخفیف به مراجعان دارای معلولیت از 30 تا 75 درصد»، 3 تیر 1395. 291

«تدارک بهزیستی برای حضور معلولان در پیاده روی اربعین»، 20 آبان 1395. 291

«ترانه میلادی نخبه جوان شهر تهران شد»، 6 خرداد 1395. 292

«تردمیل مخصوص بیماران نخاعی ساخته شد»، 2 شهریور 1396. 292

«تکنولوژی سه بعدی مایکروسافت در خدمت نابینایان»، 12 مرداد 1396. 293

«جاده سلامت ویژه معلولان در اصفهان ساخته می شود»، 19 اسفند 1395. 294

«جامعه هنری نابینایان یکی دیگر از مشاهیرش را از دست داد»، 23 شهریور 1396. 294

«جانباز گیلانی قهرمان مسابقات شنای معلولای جهان شد»، 27 خرداد 1395. 295

«جراحی جدید برای بازگشت بینایی به نابینایان»، 2 دی 1395. 295

«جزئیات طرح «پیشگیری از معلولیت ها در دانش آموزان»، 11 شهریور 1395. 296

«جلسه ای برای پاسخ به پرسش های سازمان ملل»، 13 خرداد 1395. 296

«جوابیه سازمان آموزش و پرورش استثنایی در ارتباط با خبر «راه ناهموار تحصیل برای دانش آموزان معلول»»، 22 تیر 1396. 297

«حضور یک هنرمند ناشنوای ایرانی در نمایشگاه هفته جهانی معلولان»، 2 دی 1395. 299

«خانه دار شدن معلولان با تفاهمی پنج جانبه: چگونگی واگذاری مسکن به خانواده های دارای دو معلول»، 28 تیر 1397. 299

«خدمت تازه ای برای نابینایان، به منظور زیارت آسان و ارزان»، 6 خرداد 1395. 302

«دبیر کل جدید کانون معلولان شهر تهران انتخاب شد»، 3 تیر 1395. 303

«در بطری های بازیافتی منطقه 6 برای معلولان ویلچر می شود»، 3 تیر 1395. 303

«درمان بیماران ضایعه نخاعی در بیمارستان های دانشگاه شهید بهشتی»، 6 خرداد 1395. 303

«دست روباتیک، مترجم ناشنوایان می شود»، 2 شهریور 1396. 304

«راه اندازی سامانه «معبر» برای طرح مشکلات مناسب سازی»، 16 دی 1395. 304

«راه اندازی مرکز آموزش معلولان در مشهد»، 19 اسفند 1395. 305

«راه اندازی نمایشگاه آوای آشنا رد مدرسه ناشنوایان»، 16 فروردین 1397. 305

«راه رفتن بی دردسر با ابداع دوربین 3 بعدی»، 1 تیر 1396. 306

«رتبه برتر سازمان آموزش و پرورش استثنایی در ارزشیابی شاخص ها»، 16 فروردین 1397. 306

«رفع اشکالات قانون معلولان/ تصویب در مجلس دهم»، 20 خرداد 1395. 307

«روباتی که دنیا را برای نابینایان به تصویر می کشد»، 20 آبان 1395. 307

«رئیس اداره سلامت گوش وزارت بهداشت: ناشنوایی بدترین نوع معلولیت»، 5 اسفند 1395. 308

«رئیس فدراسیون ورزشی نابینایان و کم ببینایان کشور: هدف ما کسب مقام های برتر در مسابقات آسیایی است»، 16 فروردین 1397. 309

«زوج نیکوکار مشهدی به نبینایان قرآن بریل اهدا کردند»، 14 بهمن 1395. 310

«زهرا نعمتی با مربی کره ای خود به پارالمپیک می رود»، 11 شهریور 1395. 310

«ساخت اندام مصنوعی از طریق سیستم باد توسط محققان کشور»، 2 دی 1395. 311

«ساخت خانه برای معلولان ذهنی در کشور»، 18 خرداد 1396. 311

«ساخت سبک ترین بالابر برای افراد معلول جسمی توسط مخترعان ایرانی»، 18 خرداد 1396. 312

«ساخت کمربند راهنما برای نابینایان»، 30 دی 1395. 312

«ساخت مساجد ویژه ناشنوایان در مصر»، 16 فروردین 1397. 313

«سرویس مدارس برای دانش آموزان استثنایی رایگان است»، مجید سرایی، 25 شهریور 1397. 313

«سمیه عباسپور در رقابت های کامپوند به نشان طلا دست یافت»، 3 تیر 1395. 315

«سنجاق سر هوشمند برای ناشنوایان به بازار آمد»، 1 تیر 1396. 315

«سومین دوره مسابقات قرآن نابینایان جهان اسلام برگزار می شود»، 16 فروردین 1397. 316

«شرایط خرید کتاب های «گویا»»، 7 بهمن 1395. 317

«شمشکی: دنبال توسعه ورزش زمستانی معلولان هستیم»، 16 دی 1395. 317

«شناسایی و سقط 1350 جنین معلول»، 30 دی 1395. 318

«شنوایی سنجی یک میلیون و 100هزار کودک در سال 94»، 27 خرداد 1395. 319

«شهید هرندی فاتح مسابقات باشگاهی گلبال بانوان شد»، 5 اسفند 1395. 319

«صدور مجدد کارت معلولیت در اردبیل آغاز شد»، 30 دی 1395. 319

«طرح توانبخشی معلولان افغانستانی در شهریار اجرایی می شود»، 25 شهریور 1395. 320

«طرح جبران عدم کارایی هنوز پابرجاست»، حمید داوودی، 26 بهمن 1396. 320

«طرح مراقبان خانگی چیست»، 1 تیر 1396. 321

«طرح های دانش بنیان در بهزیستس خرسان رضوی»، 7 بهمن 1395. 322

«فراخوان جشنواره استانی فیلم کوتاه «معلولیت و روستا» منتشر شد»، 13 آبان 1395. 322

«فراکسیون معلولان در مجلس دهم تشکیل می شود»، رایان عمران، 31 تیر 1395. 323

«کنترل گوشی و رایانه توسط معلولان با پلک زدن و تنفس»، 7 بهمن 1395. 324

«گشایش پارک ویژه افراد مبتلا به اوتیسم در کشور»، 13 خرداد 1395. 325

«لایحه حقوق افراد معلول در یک قدمی صحن علنی»، سهیل معینی، 23 شهریور 1396. 325

«لس آنجلس میزبان مسابقات دوچرخه سواری معلولان»، 30 دی 1395. 326

«مرجع مجازی راه یافتن اطلاعات برای نابینایان»، 20 خرداد 1395. 326

«معلولان بر بام برفی دربند سر»، 6 خرداد 1395. 327

«معلولیت ذهنی بیشترین آمار معلولان اردبیل»، 16 دی 1395. 327

«مناسب سازی خانه های معلولان در سال جدید»، 19 اسفند 1395. 328

«مناسب سازی مسیر حرکتی معلولان در منطقه 13»، 28 مرداد 1395. 328

«مناسب سازی معابر برای تردد معلولان و جانبازان در ماکو»، 18 خرداد 1396. 329

«نابینایان و افراد مبتلابه بیماری دیابت اجازه اقامت دائم در کویت»، 16 فروردین 1397. 329

«نبود مدرسه استثنایی در شهرستان کارون»، 7 بهمن 1395. 330

«نشست تخصصی بررسی حقوق معلولان در ایران»، 31 تیر 1395. 330

«نصب بالابر در منازل معلولان و جانبازان منطقه 5»، 24 تیر 1395. 331

«نگاه ویژه به حقوق سالمندان و معلولان در نشیت اداری لنده»، 23 شهریور 1396. 332

«نمایشگاه آثار معلولان در سلماس برپا شد»، 7 مرداد 1395. 332

«نمایندگان کمسیون بهداشت برای تشکیل کمسیون مشترک»، رایان عمران، 7 مرداد 1395. 332

«نیمار بازیکن تیم فوتبال نابینایان شد»، 24 تیر 1395. 333

«وام برای مددجویان به شرط معرفی از سوی بهزیستی»، 15 تیر 1396. 334

«ورود دانش آموزان تلقیقی ممنوع نیست»، 20 خرداد 1395. 335

«همایش اشتغال های حمایت شده در مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد»، 26 بهمن 1396. 335

«هیچ مانعی برای تحصیل دانش آموزان تلفیقی وجود ندارد»، 13 خرداد 1395. 335

فهرست

پیشگفتار

اطلاع سانی دامنه وسیع دارد، شاخه ای از آن اطلاعات کتاب ها است که معمولاً به آن کتابشناسی یا مأخذشناسی می گویند، شعبه ای از اطلاع رسانی اطلاعات مقالات و گزارش های مندرج در یک نشریه است که اصطلاحاً به آن راهنما یا مقاله نامه یا مأخذشناسی می گویند. و چندین شاخه و شعبه دیگر دارد. این گونه مجموعه های اطلاع رسان از اساسی ترین و زیربنایی ترین بخش های فرهنگ هر جامعه است. چرخه حیات هر فرهنگ به این عنصر بستگی دارد. همان طور که چرخه های اکوسیستم حیات طبیعی به عنصر آب متکی است و همه طبقات موجودات زنده مثل جانوران و گیاهان، انسان ها و غیره، در زنده ماندن به آب وابسته اند، در اکوسیستم فرهنگ هم کتابشناسی و مأخذشناسی ها، همه چرخه های فرهنگ را تغذیه می کنند و سرپا نگه می دارند.

تأثیر فهرست ابن ندیم و دیگر کتابشناسی ها در بخش فرهنگ اسلامی بر کسی پوشیده نیست؛ نیز جایگاه کتاب الذریعه نوشته آقابزرگ تهرانی در پژوهش های شیعی و در فرهنگ شیعه مبرهن و واضح است. با توجه به اهمیت و نقش زیربنایی مأخذشناسی و کتابشناسی در فرهنگ ویژه معلولیت، دفتر فرهنگ معلولین در سال های اخیر حداقل یکصد عنوان مأخذشناسی و کتابشناسی تدوین و بسیاری از آنها را به صورت مقاله یا کتاب منتشر کرده است. پس از مأخذشناسی، مجموعه سازی از اطلاعات پیشین ضرورت دارد. یعنی متون گذشته جمع آوری و طبقه بندی و در اختیار نخبگان و کاربران قرار می گیرد. در واقع مجموعه سازی، شیوه ای برای دسترس پذیری اطلاعات است. به ویژه این اطلاعات آماده و طبقه بندی شده روی اینترنت در اختیار عموم قرار گیرد.

پس از آن نوبت به بررسی، نقادی و تجزیه و تحلیل می رسد که جایش در فرهنگ معلولین خالی است. در زمینه تجزیه و تحلیل و بررسی های تحلیلی، دو پروژه را جلو انداخته و درصدد اجرای آن هستیم: یکی روش شناسی است که در دست تألیف می باشد و دوم کتاب سنجی است.

اما کتاب حاضر شامل دو اقدام نخست یعنی مأخذشناسی مطالب مندرج در صفحه توانش و دوم مجموعه سازی آنها است.

از پژوهشگر توانا آقای اباذر نصر که با دقت و حوصله اطلاعات صفحه ویژه معلولین روزنامه ایران به نام توانش را استخراج و فهرست راهنمای حاضر را تدوین کرد، کمال تشکر را داریم.

محمد نوری

مدیرعامل دفتر فرهنگ معلولین

زمستان 1397

مقدمه

روزنامه ایران (وابسته به خبرگزاری جمهوری اسلامی ایران) از اردیبهشت ماه سال ۱۳۹۵ اقدام به راه اندازی صفحه ای با عنوان توانش برای پوشش اخبار و مسائل مرتبط به معلولان کرد. نخستین شماره این صفحه که در روزهای پنج شنبه هر هفته منتشر می شد، در روز ۳۰ اردیبهشت ماه ۱۳۹۵ بود. این صفحه تا ۲۸ تیر ماه سال جاری (۱۳۹۷) به صورت مداوم، هر هفته پنج شنبه ها منتشر می شد. پس از انتشار پنجشنبه ۲۸ تیر، پنج هفته این صفحه متوقف شد و منتشر نشد. مجدداً از تاریخ چهارم شهریور ماه ۱۳۹۷ (هر هفته روزهای یکشنبه) این صفحه منتشر شده است. در زمان تهیه این گزارش، آخرین شماره منتشر شده (6 آبان ماه ۱۳۹۷)، در این مجموعه آورده شد. صفحه توانش از ابتدا تاکنون، دارای ۱۱۵ شماره است.

دفتر فرهنگ معلولین از مدتی پیش، اقدام به جمع آوری این صفحات و سپس طبقه بندی اطلاعات مندرج در آنها و سپس بررسی و تجزیه و تحلیل متون کرد. البته بخش مأخذشناسی و متون طبقه بندی زودتر آماده شد و در دفتر حاضر آمده است. اما بررسی تفضیلی درباره موضوعات و مباحث معلولیتی بعداً در اختیار پژوهشگران و علاقه مندان مباحث مرتبط به معلولین قرار داده خواهد شد. گفتنی است پیشتر نیز گزارشی جامع و در قالب کتابشناسی در ارتباط با صفحه «با معلولین» روزنامه اطلاعات نیز توسط دفتر فرهنگ معلولین تهیه شده است. همچنین درصدد هستیم اطلاعات همه نشریات دیگر که آثاری درباره معلولین و معلولیت دارند، جمع آوری و فهرست سازی و مجموعه سازی خواهد شد.

به منظور آسان سازی دسترسی به اطلاعات نشریات چند اقدام در کنار هم در حال اجرا است:

1- اطلاعات مقالات و گزارش ها استخراج و تدوین و پس از تنظیم الفبایی عرضه می گردد. نشریات قدمی و جدید که درباره موضوعات ویژه معلولیت یا شخصیت های دارای معلولیت مقاله یا گزارش دارند، به این روش مأخذشناسی خواهند شد.

پیش بینی می شود، مأخذشناسی صفحه توانش، فهرست صفحه با معلولین و فهرست های دیگر نشریات که شامل اطلاعات مأخذشناسی از ابتدا تاکنون است، حدود 10 جلد بشود.

2- متن مقالات، گفت وگوها، اخبار و گزارش های هر نشریه جداگانه مجموعه سازی و زیر عنوان مجموعه مقالات و گزارش های صفحه با معلولان و غیره آماده انتشار خواهد شد. اینها هم حدود بیست جلد خواهد شد.

این دو سری از اطلاع رسانی در واقع گویای پیشینه فرهنگی و اجتماعی مباحث مرتبط به معلولیت در ایران است و تأثیر فوق العاده در فرآیندهای بعدی خواهد شد.

3- اقدام سوم بررسی و تجزیه و تحلیل اطلاعات و متونی است که در دو مجموعه سابق آمده است. به روش کتاب سنجی، شیوه تاریخی، بررسی موردی و دیگر روش ها تمامی اطلاعات و متون جمع اوری شده بررسی خواهد شد.

در پایان لازم است از مدیریت دفتر فرهنگ معلولین تشکر ویژه داشته باشم، به ویژه از حجت الاسلام والمسلمین سید جواد شهرستانی نماینده آیت اللّه العظمی سید علی سیستانی مدظله لازم است تشکر نماییم که زمینه انجام اینگونه امور پژوهشی را فراهم آوردند.

اباذر نصراصفهانی

فصل اول: گفت وگو

اشاره

«اوتیسم نه بیماری است نه معلولیت؛ گفت و گوی «ایران» با عماد ملازاده ، دبیر انجمن علمی کاردرمانی»، 6 آبان 1397.

دردنیای خود غرق شده و جز چرخش اجسام چیزی را نمی بیند شاید هم نمی خواهد با دنیایی که آنها و رفتارهایشان را درک نمی کنند، ارتباط برقرار کند. مردمانی که با دیدنشان درگوش یکدیگر پچ پچ می کنند و تمام درک شان تکان دادن سر و افسوس برای والدین شان است. شاید با خودتان بگویید آنها بیمار یا معلول هستند، اما پزشکان معتقدند آنها فقط طیفی از اختلال دارند که هنوز منبع و ریشه آن مشخص نیست. چند سالی است موضوع اوتیسم درجامعه گسترش یافته و به سوژه داغی برای رسانه ها تبدیل شده است تا با تیترهای جنجالی، بمبی از حرف و حدیث را در کشور برسر زبان ها بیندازند. خبرهایی که درجامعه با شایعه همراه می شود و موجی از ترس را در دل خانواده هایی که کودکان خردسال دارند ایجاد می کند. براستی اوتیسم چیست؟ چرا افراد به این نوع از اختلالات دچار می شوند؟ آیا راه درمانی دارد؟ هزاران اما و اگر که در ذهن مادر و پدرهایی که نوزادی تازه متولد شده دارند، ایجاد می شود. برای پاسخ به سؤال هایی که ممکن است ذهن هر شخصی را به فکر فرو برد به سراغ عماد ملازاده دبیرانجمن علمی کاردرمانی ایران رفتیم تا کمی با افراد اوتیستیک آشنا شویم.

ملازاده درباره اختلالات عصب روانشناختی که امروزه آن را با نام اوتیسم می شناسند، می گوید:« این اختلال در سه سال اول زندگی کودک با علائمی خاص، خودش را نشان می دهد. افراد دارای اختلالات اوتیسم درمهارت های ارتباطی و کلامی دچار مشکل هستند، یعنی گفتارشان معمولاً با تأخیر صورت می گیرد. این افراد دارای کلیشه های رفتاری هستند که آن را می توان در رفتار، عملکرد و بازی هایشان مشاهده کرد. آنها علایق و رفتارهای محدود دارند یعنی الگوهای تکرار شونده را دنبال می کنند. به عنوان مثال همیشه یک بازی را به صورت تکرار، انجام می دهند. به طور معمول عموم کودکان هر دفعه به یک چیز واکنش نشان می دهند و از وسایل بازی جدید استقبال می کنند اما در کودکان اوتیسم اینگونه نیست. آنها فقط روی یک چیز متمرکز می شوند، بازی هایی که انجام می دهند هم متناسب با سن شان نیست. از دیگر نشانه های کودک اوتیسم دوری از جمع، بازی های انفرادی و همچنین فرار از ارتباط چشمی با دیگران است. آنها به مادر دل نمی بندند گویی با آغوش مادر قهر هستند و هنگامی که صدایشان می کنند به صدای او واکنشی ندارند، با اینکه می شنوند اما در دنیای خودشان غرق شده و توجهی به صدای محیط و اطرافشان ندارند. برخی از خانواده ها فکر می کنند کودک شان ناشنواست، در صورتی که چنین نیست، آنها می شنوند ولی واکنشی ندارند. این تعداد از کودکان به اجسامی که می چرخند علاقه بسیاری دارند، به طوری که نیم ساعت به ماشین لباسشویی که می چرخد نگاه می کنند و خنده ها و گریه های بی دلیل دارند.»او معتقد است؛ اوتیسم نه بیماری است و نه معلولیت، بلکه یک طیف است که به آن اختلال طیف اوتیسم می گویند.

والدین این کودکان با مراجعه به پزشک می گویند« مشکلش هرچه باشد فقط اوتیسم نباشد.» تعریفی که ازاوتیسم دراین سال ها بین مردم رواج پیدا کرده، بد تعبیر شده است. طبق آمار جهانی ازهر67 تولد، یک کودک با اختلالات طیفی اوتیسم متولد می شود. اما درایران آمار دقیقی از تولد کودک اوتیسم نداریم. این اختلال در پسرها چهار برابر بیشتر نسبت به دختران دیده شده است؛ یعنی در ازای هر چهار پسر اوتیسم یک دختر با این اختلالات متولد می شود.»

علت این اختلالات در کودکان چیست؟ آیا مشکلات ژنتیکی سبب بروز این اختلال در فرد می شود؟

علت آن هنوزمشخص نیست و همه چیز درحد تحقیقات و گمانه زنی است، برای همین هم تب داغی از اوتیسم را در کشور شاهدیم چرا که اطلاعات دقیقی ازعلت ایجاد این نوع از اختلالات در دست نیست. آنچه اهمیت دارد تشخیص بموقع و درمان این کودکان است چرا که با تشخیص بهنگام می توانیم یک درمان با کیفیت را برای کودک برنامه ریزی کنیم. مهم ترین درمان این افراد خدمات توانبخشی است که شامل کاردرمانی و گفتاردرمانی است، اما انجام جلسات متعدد کاردرمانی و گفتاردرمانی هزینه بالایی را روی دست والدین می گذارد.

هزینه خدمات توانبخشی برای این خانواده ها در ماه بین یک میلیون و 500 تا دو میلیون و500 هزار تومان است. حال باید دید چند درصد از جامعه توان پرداخت این مبلغ را آن هم به صورت ماهانه دارند.

آیا توانبخشی کودکان اوتیسم تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست؟

گفتن این جمله ضروری است که هیچ بیمه ای خدمات توانبخشی را پوشش نمی دهد و اگر خانواده توان پرداخت هزینه های کودک را نداشته باشد در آخر مجبور می شود فرزندش را به مراکز نگهداری بسپارد. نبودن در جلسات و دوره های توانبخشی که شامل گفتاردرمانی و کاردرمانی است سبب می شود کودک آسیب بیشتری را متحمل شده و درعین حال دوران طلایی درمان هم از او دریغ خواهد شد.

شاید گفتن این داستان، بتواند مفهوم و اهمیت توانبخشی را بیشتر نشان دهد. نمونه های متفاوتی را در طول خدمتم به عنوان پزشک تجربه کردم. دو کودک اوتیسم داشتیم که هردو تشخیص بهنگام داشتند، بعد از چند سال یکی از کودکان به حدی از بهبودی رسید که دوران تحصیل را در مدارس عادی گذراند و دیگری را به مراکز نگهداری سپردند. شاید با خود بگویید فرق این دو کودک چه بوده است که یکی بهبود پیدا کرده و دیگری حالش بدتر شده است. کودک اول پدرو مادری پزشک داشت و در دو و نیم سالگی تشخیص دادند و با درمان بموقع و مداوم بهبودی سریعی را تجربه کرد اما کودک دیگر به دلیل نبود بضاعت مالی خانواده و گذراندن کلاس های کوتاه و البته نامنظم، خانواده مجبور شد فرزندش را به مراکز نگهداری بسپارد.

به طور معمول هر کودک در ماه چند جلسه باید توانبخشی شود و تا چند سال این روند ادامه دارد؟

با توجه به تجربیاتم طی این سال ها و ارتباط مستقیمی که با این بچه ها داشتم باید بگویم توانبخشی برای آنها باید 24 ساعته باشد به طوری که هر روز در کلاس های گفتاردرمانی و کاردرمانی حضور داشته و بعد ازآن هم این وظیفه والدین است که آموزش هایی را که درمانگر به آنها یاد می دهد با فرزندشان تمرین کنند. دریک کلام باید برای این کودکان وقت گذاشت اما با توجه به بضاعت خانواده ها توصیه ما این است که حداقل درهفته سه جلسه توانبخشی شوند. دوره بهبودی بسته به میزان و شدت اختلال دارد و اینکه تشخیص در چه سنی صورت گیرد.

کودکی داشتیم که با رسیدن به 9سالگی، درمانگر به این نتیجه رسید که دیگر نیازی به دوره توانبخشی ندارد و ازاین به بعد باید روی ابعاد تحصیلی و استعدادهایش کار شود؛ البته هستند افرادی که تا سن 15 یا 17 سالگی هم نیازمند دریافت خدمات توانبخشی هستند. به طور کلی پروسه درمان افراد اوتیسم بستگی به فرد و میزان اختلال و البته گذراندن دوره های توانبخشی دارد.

پس از بعد مالی آنچه روی این کودکان می تواند تأثیر گذار باشد بعد فرهنگی خانواده و جامعه است چرا که افراد جامعه به واژه اوتیسم حساس شدند و دوست ندارند قبول کنند که فرزندشان اوتیسم است و اکثراً تلاش می کنند تا این موضوع را از اعضای خانواده و بستگان مخفی نگه دارند. اما به این دسته از والدین باید بگوییم اوتیسم پایان راه نیست.

مراحل درمان این افراد سه ضلع است؛ خانواده، درمانگر و جامعه. از جامعه نام بردم چرا که مردم هم در درقبال این افراد مسئولیت اجتماعی دارند و باید آنها را بپذیرند و رویشان برچسب نزنند. باید روی توانبخشی مبتنی بر جامعه بسیار کار کنیم. اگر نتوانیم این افراد را با جامعه پیوند زنیم عملاً کاری نکرده ایم. حضوراین افراد در جامعه باید عادی سازی شود تا اگر فرد اوتیسم رفتار کلیشه ای از خود نشان داد با نگاه های سنگین مردم روبه رو نشود.

با شناخت یکباره موضوع اوتیسم، رسانه ها موجی با تیترهای خوش آب و رنگ در جامعه گسترش دادند و اوتیسم را همچون سونامی خطرناک به مردم معرفی کردند. این واژه ها ذهن مردم را نسبت به اختلالات اوتیسم خراب کرد. حال باید این دید منفی را از ذهن شهروندان پاک کنیم تا افرادی که در شهرهای دورتر با این مشکل روبه رو می شوند ابتدا آموزش های صحیح را فرا بگیرند و از نام اوتیسم نترسند.

خانوده هایی که متوجه می شوند کودکشان دچار مشکلاتی است یا بهتر بگوییم علائم اوتیسم را در فرزندشان مشاهده می کنند درابتدا باید به کجا مراجعه کرده و چه مراحلی را طی کنند؟

هنگامی که خانواده نشانه های اختلال اوتیسم را در کودک مشاهده کرد، بلافاصله باید به فوق تخصص روانپزشکی کودکان و نوجوانان مراجعه کنند. آنها خانواده را به تیم توانبخشی ارجاع می دهند. پزشکان این تیم با آزمون های خاصی که از کودک می گیرند، او را مورد غربالگری قرار می دهند، طیف اختلالات در کودک را تشخیص می دهند و او را وارد مرحله درمان می کنند.

«سرانه یک دانش آموز استثنایی 4 برابر سک دانش آموز عادی؛ گفت و گو با مجید قدمی، رئیس آموزش و پرورش استثنایی»، محبوبه مصرقانی، 19 مرداد 1396.

«پسرم هم ناشنواست هم مشکل جسمی حرکتی دارد؛ نه جایش در مدرسه ناشنوایان است نه مدرسه معلولان جسمی»؛ «در مدرسه نابینایان کتب درسی سال بعد به دست دانش آموزان می رسد»؛ «هر سال برای ثبت نام فرزندم در مدرسه عادی باید اشک بریزم و التماس کنم»؛ «بچه ام در تابستان مثل یک تکه گوشت گوشه خانه می افتد» و... اگر پای صحبت خانواده های دانش آموزان استثنایی بنشینیم، درد دل هایی را می شنویم که کمتر مورد توجه قرار گرفته می شود. به همین بهانه با مجید قدمی معاون وزیر آموزش و پرورش و رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی که چند سالی است برای بار دوم بر صندلی ریاست سازمان آموزش و پرورش استثنایی تکیه زده به گفت و گو نشستیم. دکتر قدمی که سال ها در حوزه تعلیم و تربیت کودکان دارای معلولیت فعالیت می کند همواره در دوره های مدیریتش از مجریان اصلی سیستم آموزشی فراگیر بوده، سیستمی که معتقد است کودکان دارای معلولیت نباید جدا شوند و باید امکانات آموزشی به گونه ای برایشان تأمین شود که بتوانند در کنار سایر دانش آموزان عادی درس بخوانند.

تعداد کل دانش آموزان استثنایی در سطح کشور چقدر است و به چه گروه هایی تقسیم میشوند؟

نزدیک به۷۳ هزار دانشآموز استثنایی در گروه های نابینا، ناشنوا جسمی حرکتی ،اختلالات رفتاری و عاطفی چند معلولیتی و اختلالات یادگیری در 1500 مدرسه استثنایی کشور داریم و حدود ۵۵ هزار دانشآموز نابینا، ناشنوا جسمی حرکتی هم در سیستم تلفیقی در مدارس عادی در سطح کشور در حال تحصیل هستند. نزدیک به ۲۳ هزار نفر هم پرسنل شاغل به این دانش آموزان مدارس خاص خدمت رسانی میکنند.

بودجه سازمان آموزش و پرورش استثنایی چقدر است؟

به جرأت میتوان گفت بودجه سازمان در دولت تدبیر و امید جهش بسیار خوبی داشته است. این افزایش در طول چند سال گذشته بینظیر بوده است. در بحث بجز یکی از فصول که مربوط به حقوق و مزایا است مابقی بودجه ای که در بخش خدمات حمایتی فعالیتهای فرهنگی، ورزشی و... در بعضی کتابهای درسی به ما داده میشود از رقم ۲۴ هزار میلیارد تومان به ۹۵ میلیارد تومان رسیده است؛ یعنی حدود ۴ برابر شده است. این مهم به ما کمک بزرگی کرده تا طرحهای خیلی خوبی اجرا کنیم و اگر با همین روند ادامه یابد، در برنامه ششم و در دوره چهار ساله آینده آثار کمی کیفی خیلی خوبی شاهد خواهیم بود.

سرانه آموزش یک دانشآموز استثنایی نسبت به دانش آموزان عادی چقدر است؟

سرانه یک دانش آموز استثنایی تقریباً ۴ برابر یک دانش آموز عادی و بین ۸ تا ۱۰ میلیون تومان است. ما همین میزان را برای هر دانش آموز استثنایی در سال هزینه میکنیم در حالی که در مدارس عادی هزینه هر دانش آموز حدود 5/2 میلیون تومان است. البته برای گروه های چندمعلولیتی و اوتیسم هزینه بالاتری پرداخت میشود که بعضاً در مناطق محروم این رقم به ۱۱ تا ۱۲ میلیون هم

میرسد. ما از حمایتهای خیرین صرفاً در طرحهای عمرانی استفاده میکنیم و آن هم عمدتاً در مناطق محروم هزینه میشود. در سایر بخشها خود دولت هزینه ها را تأمین میکند.

طرح فراگیر یا تلفیقی در چه مرحلهای قرار دارد و با چه هدفی در حال اجراست؟

یکی از برنامه های ما و در حقیقت برنامه اصلی مان رویکرد آموزش تلفیقی و فراگیر است. آموزش تلفیقی که یک رویکرد کاملاً جهانی است باعث میشود دانش آموزان با نیازهای ویژه آماده حضور در جامعه با اتکا به تواناییهای خود شوند. نظام آموزشی گروه های نابینا، ناشنوا و جسمی حرکتی همان نظام آموزشی گروه های عادی است و با تبدیل کتب درسی به بریل این کودکان میتوانند در سیستم عادی درس بخوانند و برای دانش آموزان جسمی حرکتی میتوان مناسب سازیهایی را در مدارس انجام داد. در حال حاضر نزدیک به ۵۵ هزار نفر در این سیستم در حال تحصیل هستند. بتازگی نیز در مناطق روستایی طرحی را آغاز کردیم که بچه های کم توان ذهنی که کلاس های درسی شان تراکم پایین تری دارد در کنار بچه های عادی آموزش میبینند. این طرح به صورت آزمایشی است و اگر تجربه خوبی باشد این تغییر در مدارس غیرروستایی نیز انجام خواهد گرفت. سیستم ما در آموزش فراگیر به این صورت است که در هر منطقه یا استان تعدادی از مدارس عادی تحت نظر یک مدرسه استثنایی «مدرسه پشتیبان» قرار میگیرند که این مدارس «مدارس پذیرا» نامگذاری میشوند همچنین معلمی را از مدرسه پشتیبان به مدرسه عادی میفرستیم تا به معلمان کمک کنند که به آنها معلمان «رابط» میگویند. برای بچه های دیرآموز نیز طرحی را پیش بینی کردیم تا آنهایی را که در مدارس عادی درس میخوانند تحت پوشش قرار دهیم.

اما شما از مشکلات ثبت نام در مدارس عادی اطلاع دارید؟

در مورد ثبتنام دانش آموزان در مدارس عادی هم باید بگویم که والدین این بچه ها باید از طریق سازمان آموزش و پرورش هر استان اقدام کنند. والدین میتوانند با مراجعه به سازمان استثنایی هر استان درخواست شان را مطرح کنند و اگر کودکشان شرایط کافی برای حضور در مدارس عادی را داشت از طریق معرفی نامه به مدرسه ها معرفی میشوند. طبق قانون مدارس نمی توانند از این مسأله سر باز زنند. ما برای توسعه آموزش فراگیر باید کار فرهنگی بکنیم تا نگرش مدیران مدارس عادی، دانش آموزان این مدارس و اولیا آنها و هم خود دانش آموزان استثنایی مثبت شود.

چند سالی است که سازمان آموزش و پرورش با کمبود نیروی انسانی در بخش آموزش مواجه است آیا برای رفع مشکل تصمیماتی گرفته شده است؟

ما برای کمبود نیروی انسانی هم در آزمونی که برگزار میشود سهمیه داریم و هم از دانشگاه فرهنگیان خروجی داریم. در مجموع این دو شیوه حدود سیصد نفر در سال جذب سازمان میشوند. در آینده نزدیک حدود ششصد نفر از معلمان با تجربه ما بازنشسته میشوند. بنابراین نیاز هست که برای تأمین نیروی انسانی در استخدام آزاد مجوز بیشتری دریافت کنیم. سازمان طی چند سال آینده با سونامی بازنشستگی همراه خواهد بود بخصوص که همکاران از سنوات ارفاقی برخوردار هستند و میتوانند با 25 سال خدمت بازنشسته شوند. ما به دنبال این هستیم مجوزهایی را بگیریم تا مشکل را برطرف کنیم.

وضعیت مدارس استثنایی از لحاظ امکانات توانبخشی چگونه است؟

یکی از کارهایی که ما انجام دادیم تخصیص دو ردیف بودجه به خدمات توانبخشی است. اولاً به دلیل آنکه همه مدارس ما نیروی توانبخشی ندارند ما ناگزیر هستیم که برخی خانواده ها را به مراکز توانبخشی خارج از سازمان ارجاع دهیم. در این مورد ما فاکتورها و هزینه های توانبخشی را تقبل میکنیم. اما مدارسی که دارای نیروی توابخشی هستند در طول سال به دانش آموزان خدماتی را ارائه میدهند. همچنین طرح دیگری را نیز اجرا کردیم به نام «خدمات حمایتی». خدمات حمایتی که رویکرد عدالت جویانه دارد و اغلب خانواده های محروم تحت پوشش این طرح قرار دارند. طی دو سال گذشته حدود پنج هزار نفر از این طرح استفاده کردند که مجموعه دارویی درمانی توانبخشی؛ تجهیزات توانبخشی و جراحی آنها با هزینه نزدیک به 7 میلیارد تومان در طی دو سال گذشته تقبل شده است. این یعنی هر دانش آموزی که در مدارس استثنایی دچار بیماری بشود و نیاز به استفاده مستمر از دارویی خاص داشته باشد یا نیاز به تجهیزاتی مانند عصا، واکر، سمعک و... باشد با پرکردن فرمی و تحویل درخواستش به ما در صورت تأیید سازمان در قالب این طرح خدمات در اختیارش قرار میگیرد. کاشت حلزون برای دانش آموزان کم شنوا نیز در همین طرح قرار دارند و کودکان زیر شش سالی که شرایط کاشت را داشته باشند تحت پوشش قرار میگیرند.

چند سالی است که کتب درسی دانش آموزان نابینا دیرتر از موعد به دستشان میرسد اقداماتی جهت رفع این مشکل صورت گرفته است؟

با برنامهریزیهای دقیق توانستیم مشکلاتی را که مربوط به دیر رسیدن کتب به بچه ها بود ،حل کنیم.این مشکل در حدی بود که بعضاً کتب درسی اسفند یا سال تحصیلی بعد به دست دانش آموزان میرسید. تفاوت کتب درسی مدارس ما با سیستم عادی این است که کتب مربوط به نابینایان، ناشنوایان با اندکی تغییر مناسبسازی میشود و کتب کودکان معلول ذهنی توسط بهترین معلمان ما تألیف میشود. برای کتب درسی نابینایان دستگاه چاپ بریل داریم که به جرأت میگویم بیش از 80 درصد کتب درسی سال آینده آماده و به استانها ارسال شدهاند، 20 درصد مابقی نیز مربوط به پایه های جدید می شود که تا ماه آینده آماده می شوند. امسال بیش از 60 عنوان کتاب برای دانش آموزان نابینا مناسبسازی میشوند. برای دانش آموزان کم توان ذهنی خود سازمان آموزش و پرورش استثنایی کتبی را تألیف میکند که به دوره ابتدایی، به دوره پیش حرف های و دوره حرف های تقسیم می شوند. تمامی کتاب ها در مرحله چاپ هست و تا پایان مرداد ماه به استانها ارسال خواهند شد و هیچ دغدغهای در این زمینه وجود ندارد و یکی از کارهای بزرگی که طی دو سه سال گذشته انجام شده این است که مشکل کتب درسی را از جهات مختلف حل کردیم.

بچه ها کتب کمک آموزشی هم دارند؟

برای نابینایان بخصوص در بحث کنکور کتب گویا تهیه کردیم و کلاً یکی از برنامه هایمان گویا کردن تمام کتب در کنار کتب بریل است. در سازمان استودئویی نیز ساختیم. ما در سال گذشته حدود سیصد نفر قبولی در رتبه های برتر بدون داشتن سهمیه در دانشگاه داشتیم که این نشان میدهد سیستم آموزش و پرورش استثنایی یک سیستم کیفی است؛ سعی شده محتوای کتب را ساده و مناسب و قابل فهم منتشر کنیم. در این راستا هم معلمان بر محتوا نظارت دارند که این باعث

میشود محتوای کتب با ویژگیهای بچه های معلول منطبق شود که این واقعاً زحمت زیادی برای معلمان داشته است که این جای تقدیر دارد.

مدارس استثنایی تا چه میزان برای دسترسی دانش آموزان مناسبسازی شده است؟

در میان مدارس عادی مدارسی برای طرح فراگیر انتخاب میشوند که از لحاظ موقعیت مکانی و هم دسترسپذیری نسبت به دیگر نقاط مناسب باشند همچنین طبق مصوبه وزارت آموزش و پرورش مقرر شده در بحث مناسبسازی با سازمان نوسازی همکاری داشته باشیم و در نقش مشاور ویژگیها و استانداردهای لازم را ارائه دهیم تا مدارس عادی پذیرای دانش آموزان معلول شوند. همچنین در زیر نظام آموزشی این محتوا گنجانده شده که هرجا مقرر است مدرسهای ساخته شود باید با توجه به نوع گروه و معلولیت بچه ها مناسبسازی شود.

فضای آموزشی هر کودک استثنایی چقدر است؟

هر دانشآموز استثنایی چهار برابر یک دانشآموز عادی در ابعاد مختلف فضای آموزشی نیاز دارد. هر کلاس آموزشی ما شش تا یازده نفر است که برای دانش آموزان چند معلولیتی و اوتیسم این عدد به سه و دو نفر هم میرسد. میانگین کشوری ما سه و نیم است بنابراین هر چه معلولان بیشتر میشوند تراکم کمتر میشود و ما باید این مسأله را رعایت کنیم تا معلم بتواند در کلاس توجه کافی به همه دانش آموزان داشته باشد؛ بخصوص در مورد کلاسهایی که مربوط به بچه های نابینا، ناشنوا و جسمی حرکتی است؛ چرا که با افزایش دانش آموزان معلم نمیتواند به میزان کافی به هر دانش آموز رسیدگی کند.

در مورد ایاب و ذهاب دانش آموزان استثنایی و هزینه های آن توضیح میدهید؟

در شهر تهران، شهرداری مناطق رفت و آمد دانش آموزان را برعهده گرفته است و به صورت رایگان سرویس کودکان تأمین میشود در این خصوص اگر خانواده ها مشکلی دارند میتوانند به اداره آموزش و پرورش استثنایی مراجعه کنند و حتماً پیگیری خواهد شد. در سطح کشور هم با اعتباری بالغ بر 25 میلیارد تومان امسال به تمام نقاط خدمات سرویس رفت و آمد ارائه میدهیم تا بچه ها بتوانند سر کلاس حاضر شوند و در مناطق دورافتاده هم مدارس شبانه روزی پیشبینی کردیم. البته می پذیریم که بین 10 تا 20 درصد از هزینه ها را خانواده ها در مناطق روستایی پرداخت میکنند. سعی ما بر این است که سهم دولت در این هزینه ها بیشتر باشد. تا قبل از این دولت، سهم خانواده از هزینه ایاب و ذهاب 80 درصد و سهم دولت 20 درصد بود که با روی کار آمدن دولت، سهم خانواده به 20 درصد و سهم دولت 80 درصد رسیده است. هر چند برنامه های آینده بر این است که پولی از خانواده ها گرفته نشود.

چه دانش آموزانی در خوابگاه درس میخوانند و چه تسهیلاتی دریافت میکنند؟

ما در تمام استان ها و شهرستان ها مدرسه داریم اما در مناطق دورافتادهای که رفت و آمد برای دانش آموزان از روستا به استان دشوار باشد از آنها در خوابگاه پذیرایی میکنیم. این فاصله باید بیش از سی کیلومتر باشد. حدود 24 مرکز شبانه روزی در سطح کشور وجود دارد که دانش آموزان در میان این مدارس توزیع میشوند. دانش آموزانی که در خوابگاه هستند هفتهای یکبار به خانواده هایشان سر میزنند. کلیه خدمات ما در مراکز شبانه روزی کاملاً رایگان است. دانش آموزانی بیشتر در مراکز شبانه

روزی حضور پیدا میکنند که دوره ابتدایی را میگذرانند و تعدادشان محدود است و امکان ایجاد مدرسه متوسطه برای معلولیتشان در روستایشان نیست.

در بعضی مدارس تلفیق مقاطع تحصیلی وجود دارد؛ مخصوصاً در مدارس ناشنوایان، علت چیست؟

کلاسهای ما از شش تا یازده نفر است، در مدارسی ممکن است به دلیل محدود بودن تعداد بچه ها در پایه ها، دو پایه را در یک کلاس برگزار کنند. مثلاً پایهای که دو دانشآموز دارد در کلاس پایه دیگر که دو تا سه دانشآموز دارد برگزار شود و این موضوع با تمهیدات خاصی صورت میگیرد و معلمانی که توانمندی اداره دو پایه را داشته باشند برای این موضوع در نظر گرفته میشوند.

جایگاه بچه های چند معلولیتی در سیستم آموزش استثنایی کجاست؟

در میان دانش آموزان استثنایی، استثناییترین گروه ها بچه های چند معلولیتی هستند.نابینا ناشنوا، نابینا- معلول ذهنی، ناشنوا- معلول ذهنی، اوتیسم- معلول ذهنی و... اول آموزش این کودکان انفرادی است؛ دوم وقتی که یک پایه معلولیت کم توان ذهنی باشد که عمدتاً هم همین موضوع شایع است؛ پایه تحصیلی بر مبنای همان کم توان ذهنی گذاشته میشود. دانشآموزی که نابیناست و معلولیت ذهنی نیز دارد در میان کودکان که معلولیت ذهنی دارند درس خواهد خواند. عمدتاً هم برای دانش آموزان چند معلولیتی تأکید بر این است که فرد بتواند خودش را اداره کند و آموزش ما بر این محور است که بتوانیم فرد را به کفایت فردی برسانیم و وابستگی به دیگران را به حداقل برسانیم. می توان گفت هدف بیشتر توانبخشی است و در کنار آن آموزش. البته شایان ذکر است کودکانی وارد سیستم آموزش میشوند که حداقل بهره هوشی برای فراگیری تحصیل را داشته باشند که این هم توسط کارشناسان و ابزارهایی که در دست داریم سنجیده میشود. نزدیک 6 هزار دانشآموز چند معلولیتی داریم.

چه امکانات و لوازم ورزشی در مدارس استثنایی برای کودکان در نظر گرفته شده است؟

ما در حد توانمان و با همان اعتباراتی که نسبت به گذشته چهار برابر شده است بودجهای برای خدمات فرهنگی و ورزشی در نظر گرفتیم. نکتهای که در این مورد بر آن تأکید دارم این است که تابستان امسال با هماهنگی با کمیته ملی پارالمپیک برنامه های ورزشی کشوری را برای دانش آموزان تدارک دیدهایم. نزدیک به چهار هزار دانشآموز از نقاط مختلف کشور در رشته های مختلف و متنوع بسته به نوع معلولیتشان با یکدیگر رقابت خواهند کرد. هزینه های ورزشی مدارس ما نسبت به مدارس عادی نسبتاً سنگین است. برای مثال گلبال که مختص نابینایان است نیاز به سالن ورزشی مناسب دارد که این نیاز به تأمین مالی زیادی دارد. اما سعی کردیم هر مجموعه ورزشی که در استانی ساخته میشود سالنی را بسازیم تا دانش آموزان از مجموعه ورزشی بهره ببرند. به جرأت میتوانم بگویم طی دو سه سال گذشته بالغ بر 10 میلیارد تومان صرف ورزش دانش آموزان مدارس استثنایی شده است.

برای اوقات فراغت بچه ها در تابستان چه برنامه هایی در نظر گرفته شده؟

در سراسر کشور، تابستان بعضی مدارس تبدیل به پایگاه های تابستانی میشود و برای برگزاری برنامه های فرهنگی و ورزشی اعتباراتی را به آنها اختصاص دادیم و پیشبینی کردیم بین 15 تا 17 هزار دانشآموز از این خدمات استفاده کنند. در این پایگاه ها بهترینها انتخاب میشوند برای مسابقات

فرهنگی و ورزشی کشوری که در سه استان تهران، آذربایجان شرقی و خراسان رضوی در همین تابستان به رقابت خواهند پرداخت.

حدود 10 سال گذشته طرحی از سمت شما مطرح شد به نام طرح آتیه که این طرح ملغی شد. در مورد آن طرح توضیحاتی ارائه میدهید؟

طرح آتیه طرحی بود که حدود 10 سال پیش مطرح شد. من دوبار در این سازمان مسئولیت داشتم و این طرح برمیگردد به دوره اول مسئولیت بنده و پس از آنکه من ازسازمان رفتم این طرح ملغی شد و ما در آن زمان به دنبال این بودیم که از طریق سرمایهگذاری در بانکهای دولتی به شکلی عمل کنیم که هر دانشآموزی پس از فارغالتحصیلی ماهانه حقوقی دریافت کند یا بودجهای در اختیار کارفرما قرار بدهیم که این دانشآموز را مشغول کند که متأسفانه این طرح در همان سالهای 87 و 88 منتفی و کل مبلغی هم که در بانک مورد نظر اندوخته شده بود در میان دانش آموزان توزیع شد و تقریباً نفری 200 و 300 هزار تومان برای هر دانشآموز واریز شد. و در حال حاضر هیچ سود یا پولی برای شخصی واریز نمیشود.

در آموزش بچه های استثنایی چه مقدار از تکنولوژی روز دنیا استفاده می شود؟

ما تقریباً در بخشهای مختلف سعی کردیم برنامهریزیهای آموزشی و تحصیلیمان منطبق با تجربه کشورهای دیگر باشد. نمود این مسأله هم در بخش آموزش نابینایان و ناشنوایان دیده میشود و هم در بخش آموزش کم توانایان ذهنی. استفاده از ابزار و تجهیزاتی که بتواند بچه ها را به روزرسانی کند. ما مدارسمان را به سمت هوشمندسازی سوق دادیم و محتوایی را تولید کردیم که معلمان بتوانند از آنها بهره ببرند. سامانه هایی را هم تعریف کردیم که نوعی استفاده از تکنولوژی روز دنیا است و می تواند باعث خدمات بسیار عالی شود. از نمونهای از این سامانه ها میتوانم به سامانه جامع بهداشت اشاره کنم که رونمایی آن چند هفته گذشته انجام شد. این سامانه به نحوی است که تمام ویژگیهای یک دانشآموز معلول را از نوع معلولیتشان گرفته تا شرایط خانوادگی هوشی و درسی ثبت میکنیم و این باعث شده تا بتوانیم براساس داده های واقعی برنامهریزی آموزشی، پرورشی و توانبخشیمان را انجام دهیم و اطلاعات را به صورت آنلاین در اختیار مدارس قرار دهیم.

شما دو دوره در سمت ریاست سازمان آموزش و پرورش حضور داشتید. حضورتان را چگونه ارزیابی می کنید؟

من معلم کودکان استثنایی هستم در طول هشت سالی که در سازمان بودم مجموعهای متخصص را به کار گرفته بودیم و در حال حاضر پس از بازگشت هم نیز همین رویکرد را داریم. تمام افرادی که در رده مدیریتی در سازمان آموزش و پرورش استثنایی هستند باید معلم کودکان استثنایی با مدرک فوق لیسانس باشند. در دورهای که وقفه ایجاد شد احساس کردیم که در خیلی زمینه ها کار دچار مشکل شده بود برای مثال همین بحث دیر رسیدن کتب درسی به دانش آموزان، یا در بحث سرویس ایاب و ذهاب و... در این مدت هیچ خدمت حمایتی و توانبخشی وجود نداشت و در خیلی جهات دیگر؛ حتی ساختمان سازمان هم در حال فروش بود ما در ارزیابیهایی که کردیم

در ابعاد مختلف تقریباً حدود 700 مشکل در سازمان شناسایی کردیم. به جرأت میگویم با بهرهگیری از نیروی انسانی متخصص توانستیم اغلب این مشکلات را حل کنیم. مشکلات کتب درسی حل شد، مشکل سرویس

تا 80 درصد حل شده، خدمات توانبخشی و حمایتی بخوبی انجام شده فعالیتهای فرهنگی بیش از 250 درصد افزایش پیدا کرده، توسعه آموزشهای تخصص ضمن خدمت داشتیم و بودجهمان نزدیک به چهار برابر شده و همه اینها نشان دهنده این است که در طول چهار سال گذشته ما گامهای بلندی را برداشتیم تا مشکلاتی که در دوره زمانی برای سازمان ایجاد شد، برطرف کنیم. متأسفانه در دوره قبل به این دقت نشده بود که آموزش و پرورش استثنایی یک سازمان تخصصی ست.

سازمان در آینده چه برنامه هایی برای دانش آموزان دارد؟

ما برنامه های متنوعی را برای سال تحصیلی 96 تدارک دیدیم. ما پیش بینی می کنیم در حوزه کتب درسی پنج عنوان جدید، 10 کتاب صوتی تولید و 60 عنوان کتاب جدید مناسب سازی کنیم. در حوزه فراگیر و تلفیق دو بسته آموزشی آماده کرده ایم. ما در سال جاری دو دوره تأمین مدرس برای طرح فراگیر پیش بینی کرده ایم که در سطح کشور انجام خواهد شد و سعی می کنیم مداخلاتی را برای دانش آموزانی که نیازمند توانبخشی در مدارس عادی دارند داشته باشیم. ما سامانه ارزشیابی توصیفی را در آینده نزدیک خواهیم داشت؛ چیزی که تا به حال در آموزش و پرورش عادی هم نبوده است. از طریق این سامانه معلمان بدون استفاده از ابزار گذشته می توانند کار ارزیابی دانش آموزان را انجام دهند. پیش بینی می کنیم نزدیک به بیست هزار نفر را تحت پوشش خدمات توانبخشی قرار دهیم همچنین در طرح سنجش سلامت یک میلیون پانصد هزار دانش آموز شرکت خواهند کرد. در مناطق عشایری نیز طرح سنجش به صورت رایگان انجام خواهد شد. یکی دیگر از برنامه های اصلی مان این است که مدارس را از نظر تجهیزات در مدارس متوسطه حرفه ای و هنرستان بی نیاز کنیم.

««سمن»های معلولان، بازوی نظارتی بهزیستی باشند: گفت و گو با محمد کمالی، عضو شورای راهبردی سازمان بهزیستی کشور»، راضیه کباری، 16 دی 1395.

شاید هیچ کس بر نیازهای افراد معلول، بیش از خود آنان واقف نباشد و این امر است که حضور بیش از پیش این گروه را در عرصه های مختلف برنامه ریزی و سیاستگذاری برای آنان می طلبد. برای بررسی نقش افراد دارای معلولیت در برنامه ریزی و نظارت بر اجرای امور خویش، گفت و گویی با دکتر محمد کمالی، عضو شورای راهبردی سازمان بهزیستی کشور انجام دادیم.

دکتر محمد کمالی که سال هاست در زمینه بررسی و نقش معلولان و مطالبات آنها در جامعه فعالیت دارد به دو نگاهی که در دنیا به مسائل مربوط به افراد دارای معلولیت وجود دارد اشاره می کند و می گوید: «در دنیا، در حوزه رسیدگی به امور افراد دارای معلولیت، دو نگاه وجود دارد؛ یک نگاه این است که تأمین نیازها و انجام کارهای مربوط به معلولان را در حیطه وظایف دولت بدانیم و بگوییم باید سازمانی تشکیل شود و همه خدمات مورد نیاز افراد دارای معلولیت را برعهده بگیرد.از جمله خدمات پزشکی، آموزشی، اشتغال، حرفه آموزی، نگهداری و مسائل حقوقی. این تجربه در بسیاری از کشورها از جمله کشور ما آزموده شده و منافع و مضراتی را در بر داشته است اما نگاه دوم این است که این

کارها را با مشارکت بخش غیردولتی انجام دهیم. این مشارکت هم در ارائه خدمات است و هم در حمایت از حضور این افراد در جامعه.»معاون توانبخشی ده ه 70 سازمان بهزیستی می افزاید: «من مدل مشترکی از این دو نگاه را می پسندم. ما در سیاستگذاری ها و برنامه ریزی های کلان می توانیم به سیستم دولتی تکیه کنیم. سیستم دولتی می تواند در سطح کلان رفاه و تأمین اجتماعی، بهداشت و درمان و وزارتخانه های دیگر، نقش سیاستگذار و ناظر را بر عهده بگیرد اما مواردی که مربوط به ارائه خدمات است می تواند برعهده بخش غیردولتی گذاشته شود. در سال 71 که من وارد سازمان بهزیستی شدم تمام مراکز ما دولتی بودند و همه خدمات در مراکز دولتی ارائه می شد و تنها سه مرکز توانبخشی خصوصی وجود داشت و 3-4 مرکز هیأت امنایی. حجم خدمات مورد نیاز هم بسیار بالا بود. برای نگهداری در مراکز بهزیستی هم چندین هزار نفر، «پشت نوبتی» داشتیم. در خیلی از شهرها هم مراکز فیزیوتراپی و مراکز ارائه خدمات روزانه توانبخشی برای نابینایان، ناشنوایان و معلولان جسمی نداشتیم. تدبیری که در آن زمان اندیشیده شد این بود که 10 مرکز جامع توانبخشی را در استان های مختلف راه بیندازیم. 10 مرکز نگهداری نیز طراحی شد. منتها این 10 مرکز تنها ظرفیت پذیرش 1500 معلول را داشت که حدود 5 درصد نیاز ما را تأمین می کرد. بعلاوه تجربه نشان داده بود بخش دولتی در حوزه ساخت عملکرد خوبی ندارد. به همین علت بخش غیردولتی را وارد سیستم کردیم. از نیروهای متخصصی که در جامعه بودند برای ارائه خدمات دعوت کردیم و خوشبختانه امروز شاهد حضور بیش از هزار مرکز غیردولتی هستیم تا آنجا که دیگر چیزی به عنوان «پشت نوبتی» وجود ندارد.» عضو شورای راهبردی سازمان بهزیستی در مورد انتظارات از «سمن»ها بیان می کند: «ما از «سمن»ها بیشتر انتظار داشتیم در موارد صنفی، حقوقی و فرهنگی و اصلاح نگرش نسبت به معلولان فعال باشند در آن زمان تنها سه «سمن» داشتیم. الان بیش از 300 «سمن» در این زمینه فعالیت می کند و صدای رسایی از افراد دارای معلولیت را به گوش جامعه می رساند. در حال حاضر در سازمان بهزیستی، این نگاه حاکم است. تقویت «سمن»ها و سپردن امور به آنها در سطح شورای راهبردی سازمان نیز مورد قبول همه اعضا است.»عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران در پاسخ به اینکه در سپردن امور به تشکل های مردمی چه مشکلاتی وجود دارد، می افزاید:«گاه در خود «سمن»ها مشکلاتی وجود دارد گاه هم در بین مدیران سازمان نگاه های غیرکارشناسانه و مخالفی دیده می شود. اما در سطح کلان نگاه به عملکرد «سمن»ها مثبت است و کارهایی که در «سمن»ها انجام می شود ظرفیت کار برای افراد دارای معلولیت را در جامعه بسیار بالا برده است. به هر حال باید بپذیریم در سازمانی که برچسب سنتی بودن در فعالیت ها را به همراه دارد، حداقل در سال های دور، حضور «سمن»ها و مؤسسات غیردولتی در ارائه و نظارت بر خدمات و حمایت از افراد دارای معلولیت، نوآوری هایی را به همراه داشته است. همچنین در برنامه های تفریحی، ورزشی، فرهنگی و اجتماعی حضور «سمن»هایی را داریم که کارهای خیلی بزرگی انجام می دهند. در سال های اخیر فعالیت ها نسبت به سال های گذشته خیلی متفاوت شده. الان بخشی از مرکز توانبخشی جلایی پور به انجمن ضایعات نخاعی استان تهران سپرده شده و این انجمن در حال حاضر در آنجا، خدمات خود را ارائه می کند. توصیه شده این سیاست در بخش های دیگر هم ادامه یابد و «سمن»ها خود مسئولیت ارائه خدمات را بپذیرند. البته تأمین مالی از طریق سیستم دولتی صورت می گیرد. در مجموع من به این

قضیه خوشبینانه نگاه می کنم و معتقدم توسعه «سمن»های افراد دارای معلولیت به گونه ای است که امروز در بحث حقوق معلولان، آن تک صدایی که در سال 71 شاهد بودیم، نمی بینیم. امروز صداهای مختلف از شهرهای مختلف شنیده می شود. یکی از ملاک های پیشرفت در ارائه خدمات به جامعه افراد دارای معلولیت این است که این کار با مشارکت خود این افراد انجام شود. کنوانسیون جهانی حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت هم نخستین کنوانسیون سازمان ملل بوده که افراد ذی نفع در نوشتن آن نقش داشته اند. ما هم باید درس بگیریم و در ارائه خدمات و پیشبرد برنامه هایمان از خود معلولان و «سمن»های آنها کمک بگیریم. در بازنگری قانون حمایت از حقوق معلولان نیز در کشور ما نقش «سمن»ها بسیار بارز بوده است. این نشان می دهد حضور افراد دارای معلولیت در برنامه ها نه تنها ضرری ندارد بلکه منفعت های گسترده ای دارد. من تصور می کنم اگر «سمن»ها تقویت شوند هم در نظارت و هم ارائه خدمات و برنامه ریزی، می توانند به سیستم دولتی کمک کنند تا وضعیت افراد دارای معلولیت بهتر شود.»

از دکتر کمالی می پرسم در این سال ها نقش کارشناسی افراد دارای معلولیت کم رنگ بوده است و همواره معلولان کنار گذاشته می شدند و کارشناسان مسئول در سازمان ها، مسائل را به صورت علمی پیش می برده اند. در حالی که در بحث تشکل ها حضور کارشناسان معلول است که کمک می کند برنامه ریزی ها به سمت نیازهای واقعی سوق پیدا کند.

وی با تأیید این صحبت ها پاسخ می دهد:«کاملاً درست است نمونه بارز آن هم تصویب قانون جامع افراد دارای معلولیت است که «سمن»ها در طول چند سال گذشته در بررسی آن حضور داشتند. من هم معتقدم اگر افراد کارشناسی که خود معلول هستند حضور داشته باشند نیازهای واقعی را بیان می کنند. ما هم نیازهای کارشناسی شده را بیان می کنیم تلفیق این دو، نیازهای برآورده شدنی را تشکیل می دهند. یعنی اگر بین آنچه کارشناسان می گویند و آنچه خود معلولان می گویند تلفیقی ایجاد کنیم به هدف زده ایم و می توانیم نیازهای این افراد را مشخص کنیم و از دولت و مجلس بخواهیم به این نیازها توجه کنند.با تمام این تدابیر، گاه مشکلاتی هم پیش می آید. از جمله در جریان بازنگری قانون حقوق افراد دارای معلولیت، در صحن دولت، لایحه 60 ماده ای به دو بخش 30 ماده ای تقسیم شد تا بخشی در دولت مصوب شود و بخشی به مجلس فرستاده شود به نظرم اینجا یک کار غیرکارشناسی صورت گرفت و این تفکیک، مشکلاتی را ایجاد کرد که امیدوارم در بررسی لایحه ای که در کمیسیون ویژه مجلس بررسی می شود با حضور افراد دارای معلولیت و کارشناسان صاحبنظر در این حوزه، بتوانیم مشکلات احتمالی را برطرف کنیم.»

گزارش رسانه ای تخلفات

عضو شورای راهبردی بهزیستی معتقد است، در سپردن امور به بخش غیردولتی، اصلی ترین نکته ای که وجود دارد تقویت سیستم نظارتی است. یعنی یکی از مواردی که ما سهل و ساده گرفتیم، شاید در سازمان بهزیستی دلایلی برای این کار وجود داشته باشد از جمله کمبود نیرو یا گسترش مراکز. اما این دلایل نباید مانع نظارت مستمر سازمان بر این تشکل ها شود. مواردی که رسانه ای می شوند به دلیل کمبود یا نبود نظارت است. در همه بخش ها بویژه در بهزیستی بحث نظارت در سپردن امور به بخش غیردولتی مهم است. کما اینکه در بحث مناسب سازی محیط

که در شورای

راهبردی شهرداری تهران مطرح شده است، با معاونت شهرسازی به توافق رسیده ایم که سمن های معلولان، بازوی نظارتی شهرداری باشند. اعضای یکی از این «سمن»ها، از هنگام کار کردن پیمانکاران، قبل و بعد از آن و نقاط ضعف و قوت کارهایی که برای مناسب سازی معابر و پیاده روها در دست انجام بود، ده ها عکس و فیلم تهیه کردند. مثلاً راه های ویژه تردد نابینایان که در پیاده روها وجود دارد گاه به تیر چراغ برق یا جوی آب می رسد.

نامناسب بودن امکانات و معابر شهری

بله، این نظارت ها را می طلبد با اینکه شورای عالی معماری و شهرسازی، استانداردها را تدوین کرده، برخی از پیمانکاران ضوابط را مطالعه نمی کنند و در نهایت هم می گویند ما اطلاع نداشتیم. به هر حال نظارت شرط اول و اساسی در سپردن امور به بخش غیردولتی است. اما اگر این نظارت به صورت کامل اجرا نشود ضررش بیشتر خواهد بود چون در هر حال، برای بخش غیردولتی، منفعت و سود مطرح است و نبودن نظارت، شاید سبب شود برخی از خدمات به صورت مناسب ارائه نشود.توصیه اکید این است که نظارت ها تقویت شود حتی می توانیم از بخش مشارکتی استفاده کنیم. خاطره ای دارم از کانون جهان دیدگان در شیراز که در حوزه سالمندان فعالیت می کند. یکی از کارهای خوبی که مدتی پیش، شهردار وقت شیراز انجام داد این بود که کارتی به سالمندان عضو کانون در شیراز داد که آنها را به عنوان بازرس ویژه شهردار معرفی می کرد و از آنها می خواست اگر مشکلی در شهر دیدند اطلاع دهند. به نظرم اگر از نظارت ها بخوبی استفاده کنیم به نتایج خوبی خواهیم رسید. یعنی از این پس باید بحث نظارتی در سازمان بهزیستی، بیشتر و جدی تر انجام شود. این فعال حقوق معلولان در پایان به شهروندان توصیه می کند: «افرادی در جامعه ما هستند که شهروندان ما هستند و باید از حقوق برابر با سایر شهروندان برخوردار باشند و باید همه جامعه دست به دست هم بدهیم و تلاش کنیم این دسترس پذیری جامعه را هر چه بیشتر فراهم کنیم مطمئناً اگر به نقطه ای برسیم که شهر برای حضور این افراد آماده باشد ما از جمع وسیعی از شهروندان که الان محروم هستند بهره خواهیم برد.»

«اگر درخت بودم، از دست مردم فرار می کردم: پای صحبت احمدرضا عامریان، جوان معلول هنرمند»، مجید سرایی، 24 تیر 1395.

برایش مهم نیست که روی صندلی چرخ دار نشسته و مثل خیلی از همسالانش نمی تواند جست و خیز کند و به قول معروف، از سال های جوانی آن بهره را ببرد که دیگران می برند. بر این باور است که ماهیتش تغییر نکرده –حتی با وجود ویلچر نشینی-معتقد است که همان احمد رضاست و حتی قوی تر از آنی است که دیگران انتظار دارند؛ چون هنرمند است و سر و کارش با هنری که یکی از سرچشمه های آن هنر، موجودی که از دیر باز در میان مردم ایران دارای جایگاه رفیع و مقدس است؛ تا آن جا که تمام شعرا از گذشته تا امروز، با زبان های گوناگون در قالب شعر –نو و کهن –قامت معشوق را به قامت آن موجود مانند کرده اند.

سر و کار احمد رضا عامریان با هنری است که وابستگی عجیبی به درخت دارد؛ او هشت سال است که کار معرق می کند و با چوب مأنوس و مألوف است. هر چند که ابزار کارش کمان اره و اره مویی، چسب و... است، اما رفیق سابق و یار موافق او، دلی آکنده از عشقی است که مسیر زندگی اش را به سمت طبیعت و هم آغوشی با مظهر راست قامتی و مقاومت کشانده است.

از بدو تولد مقرر شده بود ویلچر نشین شود، فقط زمان آن چند سال بعد از تولد تعیین شد، بر اثر یک حادثه؛ یک روز ناغافل درِ آهنی که یکی از همسایه ها برای جوش دادن از چهار چوب در آورده بود، به علت لق بودن یکی از پایه ها و بر اثر بازی بچه ها، واژگون شده و روی احمد رضای نوجوان می افتد و برای همیشه او را همدم صندلی چرخ دار می کند، اما حاشا از ذره ای نا امیدی!

دانشجوی رشته حقوق است، در این رشته تحصیل می کند تا از حق درختان دفاع کند. پشت کار عجیبش او را در زمره 30 جوان برتر استان قرار داده و نامش به سان مدال افتخار، بر سینه دیارش سنجاق شده....

باری، فرصتی دست داد تا در حاشیه سفری کوتاه به سرزمین گل و پنبه، جنگل و دریا، بوسلیک و فخرالدین اسعد، گرگان مصفا که حقیقتاً اسم دلالت می کند بر مسما، با این جوان معرق کار مصاحب شوم تا او بیان کند از عشق و دلدادگی به چوب و طبیعت و من بشنوم و به التذاذ برسم از شیرینی بیان او که با لهجه ای شیرین، قصه عاشقی را به تصویر می کشد و همچنان این تصویر را بر لوح اذهان حک می کند در طول گفت وگوی دو نفره معلوم شد که زیاد مصاحبه کرده، چون به طور پیوسته، بدون لحظه ای مکث و درنگ صحبت می کند: «هشت سال است که احمد رضا هستم؛ تا قبل از این هشت سال، در خانه ای زندگی می کردیم که شرایط مناسبی نداشت و نمی توانستم از خانه بیرون بیایم.»

آشنایی اش با انجمن معلولان توانمند همت را نقطه عطفی در زندگی کاری و اجتماعی اش می داند و از رامبد رضاپور، رئیس هیأت مدیره انجمن به عنوان حامی یاد می کند: «من معلول ضایعه نخاعی ام، وقتی وارد انجمن شدم با خودم گفتم معلول ضایعه نخاعی چه صنمی با معلول جسمی-حرکتی دارد؟!

این جا بود که رامبد رضا پور به من گفت: خودت باش! بدان که معلولی، اما به دیگران اثبات کن که معلولیت نقص نیست! شما کار هایی را می توانی انجام دهی که خیلی ها قادر به انجام آن کار ها نیستند؛ به من گفت پا هایت مشکل دارند، دست هایت که سالمند! زبانت که مشکل ندارد! خلاصه با این حرف ها ما را راه انداخت.»

با ابراز علاقه به کار چوب، کارش را با گذراندن دوره آموزشی معرق در انجمن آغاز می کند: «به ما گفتند به چه کاری علاقه داری، گفتم از بچگی عاشق کار با چوب بودم. این بود که دوره آموزش معرق کاری را برای سه نفر از ما برگزار کردند، بعد از اتمام آن دوره، قرار شد ما به 10نفر دیگر آموزش بدهیم.»

در حین گپ و گفت مان با احمد رضا، یکی دیگر از آن سه نفر آموزش دیده کار معرق با ویلچرش از کنار ما گذشت. وقتی احمد رضا او را معرفی کرد و گفت که به «آبجی سمانه» بین بچه ها معروف است، خواستم در جمع دو نفره ما حاضر شود و با او گفت و گو را ادامه دهم، اما کمی خجالتی بود و

تمایلی به حضور در گپ ما نداشت: «خلاصه یک کارگاه راه انداختند و برای آن کارگاه فضای بزرگ تری گرفتند و کار را شروع کردیم.»

وقتی از مشکلات کار صحبت می کند، سر افراز از اینکه مشکلات را پشت سر گذاشته، ریتم حرف هایش را کمی تند می کند:

«کار را که شروع کردیم، کم مشکل نداشتیم؛ بار ها دستم را می بریدم، اما هر چیز که می خواستم یا بهتر بگویم، هر چیز که می خواستیم، رامبد برای مان مهیا می کرد؛ رامبد مثل بابا بود. بابا! بله! ما فلان چوب را می خواهیم... تهیه می کنیم، فلان تیغ را می خواهیم.... تهیه می کنیم. آقای رضا پور شعاری دارد؛ می گوید: انجمن سکوی پرش شماست، شما باید به جایی برسید که مد نظر خود تان است.»

وقتی از افتخاراتش می گوید، از ضعف های کار غافل نمی شود: «کار را که در انجمن توسعه دادیم، کم کم از معرق به سمت کار مشبک رفتیم، چون معرق هنر گرانی است و مشتری خاص خودش را دارد. بعد از چند سال به دلایلی کارگاه تعطیل شد و ما تصمیم گرفتیم بیشتر وارد اجتماع شویم. با این تصمیم، به سمت بازار قیصریه گرگان که مربوط به صنایع دستی بود رفتیم، در آن بازار بود که با استادان مختلف هنر های دستی آشنا شدم و تازه فهمیدم که ضعف ما کجاست؛ ما ضعف تبلیغاتی داشتیم. املای نانوشته غلط ندارد، ما تا قبل از این بیرون نیامده بودیم، خیلی چیز ها را ندیده بودیم.»

تلاشش را به سمتی معطوف می کند که بالاخره بازرس ارشد انجمن هنرمندان و صنعتگران استان گلستان می شود: «بعد از اینکه اشتباهاتمان را فهمیدیم و راه های تبلیغات را یاد گرفتیم، همین طور جلو آمدیم تا اینکه بازار صنایع دستی گلستان در بافت قدیم آن راه افتاد. من هم کارم را توسعه دادم تا بعد از مدتی که عضو انجمن هنرمندان و صنعتگران استان گلستان شدم، به عنوان بازرس ارشد، فعالیتم در آن انجمن را ادامه دادم.»

بازار قیصریه گرگان و نمایشگاه اقوام که به مرکزیت گرگان درآمد، برای احمد رضای جوان فرصت مناسبی شد تا به قول خودش از آن فرصت، به عنوان سکوی پرتاب بهره بگیرد و هنرش مقبول مسئولان وقت بهزیستی افتد: «خستگی مفهومی نداشت؛ چون کارم را دوست دارم و برای توسعه آن خستگی را نمی فهمم. همین فکر بود که باعث شد تا جلو بروم و کارم مورد توجه مسئولان سازمان بهزیستی مخصوصاً آقای فرهاد ثانی، رئیس وقت بهزیستی استان گلستان قرار بگیرد.

با راه اندازی نمایشگاه اقوام که به مرکزیت استان گلستان برگزار می شود، من هم غرفه گرفتم و کار هایم مورد توجه واقع شد. توانستم در هفت دوره از 9 دوره این نمایشگاه شرکت کنم. نمایشگاه اقوام برای من سکوی پرش شد . بعد از آن بود که به عنوان مشاور جوان رئیس بهزیستی گلستان، فعالیت هایم را ادامه دادم.»

چوب شناسی را میراثی می داند که از دایی اش به او رسیده: «من از بچگی عاشق چوب شدم، چون دایی ام نجار بود و من کنارش می ایستادم و با چوب و کار نجاری آشنا می شدم. خدا رحمتش کند. در دوران راهنمایی هم معلمی به نام آقای نیکنیا داشتیم که علاقه من به چوب را

تقویت کرد. همه چیز، مثلاً با تخته سه لایی جاکلیدی می ساختم. خلاصه با چوب مأنوس شدم و چوب را خوب شناختم.»

طرح هایی که انتخاب می کند را از طبیعت الهام می گیرد و بر این باور است که طبیعت الهام بخش همه چیز است: «همیشه گل و بوته و گردش در طبیعت به من کمک می کند تا طرح دلخواهم را پیدا کنم. هر چه می بینم، به سرعت از آن عکس می گیرم و بر اساس آن عکس کار می کنم.

به واسطه ارتباطی که با چوب دارم، با الهام از طبیعت می دانم که برای فلان طرح باید به سراغ کدام چوب بروم. خود من عاشق چوب عناب هستم، چوب عناب سفت است، اما بوی خوبی دارد در مقابل نارنج که ترد است و حتی بوی آن را می توانی از تردیش احساس کنی.» طرفداران معرق را افراد عاشق و دلداده این هنر می داند و می گوید، به علت گرانی تابلو های معرق، مشتری این تابلو ها کم هستند: «از وقتی که پلی استر گران شد، تابلو های معرق هم گران شد، مثلاً یک تابلوی معمولی معرق بین 100 تا 150 هزار تومان تمام می شود. بنابر این، هر کسی علاقه مند معرق نیست و عموماً کسانی که عاشق این نوع کار ها هستند، سفارش تابلوی معرق می دهند.»

برای اینکه هنرش را همچنان حفظ کند و تولیداتش مشتری قابل قبولی داشته باشد، به سراغ مشبک می رود: «آنچه الآن بیشتر وقتم را پر کرده، کار های مشبک است که طرح های کاربردی مثل قاب آینه، جاشمعی، قاب دستمال کاغذی، سطل زباله و امثال اینها را درست می کنم.» ماهیت خودش را با ماهیت چوب پیوند می زند و حسی که از چوب دریافت می کند را، به حس زندگی تعبیر می کند: «وقتی به چوب دست می زنی، کاملاً می بینی که هر چوب حس خاص خودش را دارد؛ چوب نرم حس خودش، چوب سفت همین طور. اما به نظر من حس اصلی چوب، حس زندگی است. من ماهیت خودم را همیشه پیوند خورده با چوب می دانم چرا؟ ساده است.

چوب دانه ای است که رشد کرده و به نهال تبدیل می شود و همچنان رشد می کند تا به تنه بزرگ و تناوری تبدیل می شود و بعد از مدتی از تنه آن الوار و چوب درست می کنند، اما همچنان ماهیت اصلی آن، همان درخت است. من احمد رضا هستم، سالم بودم، می دویدم، این خیلی عالی بود؛ اما الآن روی ویلچر می نشینم، ماهیتم تغییر نکرده، من همان احمد رضا هستم.»

برایش شنیدن خبر قطع درختان، دردناک است: «وقتی درختی را قطع می کنند، بسیار ناراحت می شوم؛ شاید بگویید چرا ناراحت می شوی، کار تو که مرتبط با همان درخت قطع شده است؟ می گویم من از درختی استفاده می کنم که شاخه هایش خشک یا سفت شده و مخصوص این کار است؛ مثلاً عناب سفت است و تنه آن مخصوص این کار است. اما من حاضرم این کار را کنار بگذارم، ولی همین درخت و بقیه درختان را قطع نکنند. الآن وقتی می شنوم درختان سرخدار را که قدمت دو سه هزار ساله دارند، برای درست کردن قلیان می برند، به هم می ریزم. وقتی جنگلی آتش می گیرد، دل من هم می سوزد.»

آرزو می کند که چهره جهانی شود: «من الآن در سطح کشور شناخته شده ام و در استان جزو 30 جوان برتر معرفی شده ام، اما آرزو دارم که به چهره جهانی تبدیل شوم.

مدتی است به علت اینکه حین کار سرم پایین بود، مبتلا به دیسک گردن شده ام و خیلی نمی توانم کار کنم، اما از درسم غافل نشده ام. من دانشجوی حقوق هستم، حقوق می خوانم تا از حق دفاع

کنم؛ از درختان دفاع کنم. همیشه به این فکر می کنم که اگر درخت بودم، با اینکه درخت نمی تواند فرار کند، تلاش می کردم از دست مردم فرار کنم.»

«ای کاش به حرف هایش گوش دهیم»، سمیه افشین فر، 20 خرداد 1395.

در هیاهوی این شهر شلوغ، در دریای متلاطم دود و بوق و همهمه، در گوشه ای از میدان فاطمی منتظر ماشین ایستاده ام، پراید سفید رنگی جلوی پایم ترمز می کند، ماشین های دیگر با بوق زدن های ممتد می خواهند که پشیمانم کنند از سوار شدن، طبق عادت به راننده پراید می گویم: جلال آل احمد. راننده انگار صدایم را نشنیده، نگاهی به راننده می اندازم و بلندتر می گویم جلال آل احمد میری؟ سرش را تکان می دهد و من سوار ماشینی می شوم که در آن از بوق زدن خبری نیست. جلوی چند مسافر دیگر توقف می کند و من به مرد جوانی نگاه می کنم که سمعکی پشت گوش دارد و دست راستش سه انگشت ندارد.

مرد جوانی که در میان سر و صدای ماشین ها صدای مسافران را نمی شنود، گاهی مسافری حوصله تکرار کردن مقصدش را دارد و گاهی هم ندارد و بی توجه به راننده جوان سوار ماشین دیگری می شود. با هر زحمتی بود پسر جوان دو مسافر دیگر هم جور می کند. چند کیلومتری می رویم و راننده هر از گاهی به آیینه روبه رویش نگاه می کند، به مقصد رسیده ایم مسافران یک به یک پیاده می شوند و من هنوز نشسته ام از او می پرسم:

چند ساله رانندگی می کنی؟

10 سال

اسمت چیه؟

محسن

آقا محسن چند سالته؟

35 سال

گواهینامه داری؟

آره اول 10 ساله داشتم ازم گرفتن الان سه ساله دارم

چرا ازت گرفتن؟

تصادف کردم و به دستانش اشاره می کند

تو تصادف انگشتات رو از دست دادی؟

نه این مربوط به چند ساله قبله، پدرم راننده کامیون بود کنارش نشسته بودم تصادف شدیدی کردیم و من انگشتام رو از دست دادم و پدرم از کار افتاده شد. از اون روز من کار می کنم.

خوب تو این تصادف که شما مقصر نبودی؟

کلاً زیاد تصادف کردم.

چرا ماشینت برچسب ناشنوایی نداره؟

همین طوری کسی سوار ماشینم نمی شه اگه برچسب داشته باشم که دیگه هیچ کس سوار نمی شه!

چرا فکر می کنی کسی سوار ماشینت نمی شه؟

به خاطر اینکه دارم رفتارهای مردم رو می بینم.

ببینم سمعکت خوب کار نمی کنه آخه حرف های مردم رو نمی شنوی؟

این سمعک اصلاً کار نمی کنه

یعنی چی؟

من فقط از طریق لب خوانی با بقیه ارتباط برقرار می کنم.

برای چی سمعک میذاری؟

چون مردم اعصاب ندارن یه بار که تکرار می کنن عصبانی می شن گاهی از حرکت لب هایشان زود متوجه می شوم و گاهی دیرتر، وقتی دیر متوجه می شوم عصبانی می شن.

سواد داری؟

آره مدرک کامپیوترم دارم چند تا مدرک دیگه هم دارم.

مدارک چی؟

کارهای هنری و....

از طریق اونا نمی تونی پول در بیاری؟

نه باید خرج خانواده رو بدم پدر از کارافتاده ام و مادر و خواهرهام تو خونه منتظر من هستن

با مسافرکشی خرج خونه درمیاد؟

ای می گذرونیم دیگه

نمی تونی از بهزیستی سمعک بگیری؟

نه نمیدن، کیفیت سمعک ها هم خوب نیست از طریق لب خوانی راحت ترم.

کمک هزینه نمی گیری؟

می خندد سری تکان می دهد و چیزی نمی گوید.

نمی ترسی که باز تصادف کنی و خدای نکرده اتفاقی برات بیفته؟

چاره ای ندارم باید کار کنم. از محسن خداحافظی می کنم وقتی می خواهم از ماشین پیاده شوم اصرار می کند تا کرایه ام را برگرداند، قبول نمی کنم، اصرار می کند و با کلماتی منقطع و نامفهوم می گوید من از شما کرایه نمی گیرم. می پرسم چرا؟ می خندد و می گوید: چون به حرف هایم گوش دادی...

«ایجاد پایگاه دائمی تئاتر معلولان، دروازه ورود به میدان های جهانی؛ دکتر قطب الدین صادقی در گفت و گو با ایران مطرح کرد»، داریوش کوشکی، 18 آذر 1395.

تخصص گرایی و پرهیز از موارد کلی و کلی گویی، از جمله مواردی است

که عموماً از سوی کارشناسان و استادان علوم مختلف مطرح می شود. یکی از مهم ترین بستر های طرح موضوع تخصص گرایی، جشنواره های مختلف است که اغلب کارشناسان برآنند، اساسی ترین رویکرد برای ارتقای سطح کیفی یک جشنواره، حرکت به سمت تخصصی شدن است. حال تا چه اندازه این رویکرد در کشوری مثل ایران و در جشنواره های خاص مثل جشنواره تئاتر معلولان که امسال چهارمین دوره بین المللی آن در شهر اصفهان برگزار شد، می تواند صورت حقیقی پیدا کند، موضوعی است که در یک گفت و گوی کوتاه و حتی مفصل مطبوعاتی نمی توان به نتیجه رسید، اما این امکان وجود دارد که از همین گفت و گو های مجمل و مفصل، ایده ها و خط مشی های لازم برای دستیابی به رویکرد بنیادینی مثل تخصص گرایی شکل بگیرد. به مصداق این بیت که: «هست اندر صورت هر قصه ای، خورده بینان را ز معنی حصه ای». طبعاً برای یافتن روش های صحیح اندیشه در بحث تخصصی شدن، باید سراغ از اهل خرد و شخص متخصص گرفت. چنان چه اشاره شد، چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان در اصفهان برگزار شد، اما این سؤال باقی ماند که تا چه میزان به رویکرد تخصصی شدن بعد از برگزاری چهارمین دوره جشنواره در سطح بین الملل نزدیک شده ایم؟ برای یافتن پاسخ این پرسش، با دکتر قطب الدین صادقی، مدرس تئاتر، کارگردان، بازیگر تئاتر و تلویزیون به گفت و گو پرداختیم.

دکتر صادقی ذیصلاح ترین فردیست که می تواند ما را به پاسخ سؤالمان برساند، چرا که از آغاز برگزاری جشنواره تئاتر معلولان – چه در سطح کشور و چه در سطح بین الملل - به طور مستمر به عنوان عضو هیأت داوران با این جشنواره همکاری کرده است. او بر این باور است که نخستین و اساسی ترین گام برای حرکت به سمت تخصصی شدن، ایجاد یک پایگاه دائمی نمایش در تهران و شهرستان هاست: «صرف نظر از کار کارشناسان، تلاش هنرمندان و برگزاری این جشنواره ها، ایجاد یک پایگاه دائمی، تئاتر دائمی از سوی سازمان بهزیستی ویژه معلولان است. این را من بار ها توضیح دادم، تکرار کردم و تأکید کردم و حتی پیشنهاد کردم که سازمان بهزیستی ابتدا در تهران یک تئاتر دائمی و سپس در شهرستان ها اقدام به راه اندازی تئاتر دائمی ویژه معلولان کند. اگر این تئاتر های دائمی نباشد، جرقه های جشنواره به درد نمی خورد؛ مثل یک شهاب می ماند که به یکباره روشن شده و خاموش می شود. به عنوان نمونه همین گروهی که از بلژیک در جشنواره امسال شرکت کردند را می توانم نام ببرم.

این گروه 22 سال است که تئاتر دائمی دارد و تمام نهاد های ذیربط از این گروه حمایت می کنند. این گروه 5 شب در هفته اجرا دارد، به تمام کشور ها سفر کرده و در جشنواره های مختلف شرکت کرده است. به قدری حرفه ای است که بسیاری از بازیگران حرفه ای و معروف درخواست می دهند تا با این گروه همکاری کنند. جدا از آن، یک رپرتوار دائمی دارند؛ یعنی برنامه ای بی انقطاع از اجراها. هر جا

بروند چند اجرای آماده برای ارائه دارند. باید به این سمت حرکت کرد تا به تخصصی شدن رسید. این درست نیست که مثلاً گروه ها به طور شتابزده خود را برای شرکت در جشنواره منطقه ای آماده کنند و حتی حائز رتبه حضور در جشنواره کشوری و بین المللی بشوند، اما به علت نبود یک پایگاه دائمی برای تمرین، کار ضعیفی ارائه دهند. در همین جشنواره امسال نمونه داشتیم که در سطح منطقه بسیار عالی بود، اما به علت عدم تمرین به علت نبود یک پایگاه دائمی تمرین، کار رو به ضعف نهاد و نهایتاً در بخش جنبی قرار گرفت. این طور نمی شود به تخصصی شدن نزدیک شد. این رویکرد، مسیر را به سمت آماتوریسم پیش می برد. زمان ریاست مهندس همایون هاشمی من جایی پیدا کردم و حتی گفتم حاضرم مسئولیت برنامه ریزی و اداره آن را هم به عهده بگیرم که نه تنها به تئاتر دائمی تبدیل شود بلکه به عنوان ویترین سازمان هم به حساب آید. اما خبری نشد و آن مکان همین طور بلا استفاده باقی ماند. ما باید به سمت مداومت، رپرتوار شدن و اجرا های همیشگی برویم. متأسفانه الآن فقط به جشنواره ها بسنده می شود. ما باید این گروه ها را با مردم رو به رو کنیم و استعداد ها و شایستگی های مددجویان را به مردم نشان دهیم و حتی به رخشان بکشیم.

عضو هیأت داوران چهارمین جشنواره بین المللی معلولان در خصوص ضعف تبلیغات اظهار داشت: «در بحث تبلیغات نهاد های فرهنگی باید با سازمان بهزیستی همکاری کنند، ولی مهم ترین نهاد، خود سازمان بهزیستی است. بهزیستی در اصفهان یک تئاتر ندارد؛ حال آنکه اگر چنین پایگاهی داشت، در زمینه های کارشناسی، هنری و حتی خبری بهترین کمک را می توانست بکند. اما الآن دست به دامن وزارت ارشاد یا شهرداری شده، در حالی که پتانسیل های لازم را دارد. من یادم هست که سال 82 وقتی برای نخستین بار جشنواره تئاتر معلولان را برگزار کردیم، تنها 24 گروه نمایشی داشتیم، حال آنکه سال گذشته 366 گروه نمایش در جشنواره های منطقه ای شرکت کردند و این بسیار حیرت انگیز است. باید به سازمان بهزیستی و هنرمندان مددجو تبریک گفت و کتفشان را بوسید، اما الآن متأسفانه همه این فعالیت ها به جشنواره محدود شده است.»

دکتر صادقی در یک ارزیابی کلی، نگاهی مثبت به پیشرفت گروه های نمایشی معلولان نسبت به گذشته دارد: «خوشبختانه هم از نظر محتوا و هم از نظر اجرا، پیشرفت خوبی داشتیم. یادم هست در همان سال اول، غالب اجرا ها به سمت ایجاد اشک و حزن رفته بود. ما دایماً تأکید کردیم که قرار نیست اشک انگیزی صورت بگیرد؛ قرار است ترحم را برداریم و احترام را جایگزینش کنیم. یکی از کار های مهم ما این است که از راه خلاقیت که ذاتاً خوشبینانه است، به این بچه ها امید ببخشیم. شور حل مشکل، دیدن آینده بهتر، تسلط روانی و کنار آمدن با مشکلات را بیاموزیم. اوایل فکر می کردند که با توسل به حزن انگیزی می توانند موفق شوند، اما الآن پیشرفت های خوبی حاصل شده است. به عنوان نمونه، نمایش اتوبوس در دست تعمیر است را نام می برم که کار گروهی از نابینایان یزد است. اینها با فاصله گرفتن از آن فضا و رسیدن به زبان انتقادی، حتی کار را به جایی رساندند که دستمایه طنز شد. من در سخنرانی ام نکته ای از انگلس را – فکر می کنم از انگلس بود- گفتم که: تاریخ دو بار تکرار می شود؛ یک بار تراژیک و یک بار کمیک. ما باید به قدری تکرار کنیم تا به رویه کمیک برسیم. این گروه به اندازه ای در کارش موفق بود که تحسین تماشاچیان را برانگیخت و نشان داد در سخت ترین شرایط، چگونه می توان بر مشکلات فایق آمد.

بازیگر کیف انگلیسی بر ضرورت آموزش گروه های نمایشی معلولان تأکید فراوان دارد: «به نظر من بچه های ما هنوز در تعریف دچار مشکل هستند. مثلاً همین گروهی که از یزد آمده بودند، سال گذشته وقتی انتخاب شدند، مرا به یزد دعوت کردند و من رفتم و دو روز با آنها کار کردم. »

از جمله طرح هایی که خانم دکتر فخری مطرح کرده، آموزش های پیوسته ابتدا در مراکز استان ها و سپس در شهرستان هاست تا طی چند روز به شکلی کاملاً پر و پیمان و بر اساس کار خودشان آموزش های لازم داده شود. اگر این آموزش ها نباشد، نتیجه ای که انتظارش می رود، حاصل نخواهد شد.

باز از همین جشنواره امسال مثال می زنم؛ یکی از گروه ها نمایشی فلسفی مربوط به دوران بعد از جنگ جهانی دوم را دستمایه نمایش خود قرار داد. این مضمون فلسفی به درد بچه های ما نمی خورد. خود روشنفکران در ابعاد فلسفی این نمایش درمانده اند. خب شما با این نمایش، چه کمکی به مددجوی معلول می کنی؟ ما باید در وهله اول مسائل، مشکلات، بحران ها و دلمشغولی های معلولان را به صحنه بکشیم و راجع به خودشان حرف بزنیم. نمایش معلولان، یک کار تجربی یا تجاری نیست. من در همان سخنرانی گفتم نخستین اصل در نمایش معلولان، کاربردی بودن آن است که هدف آموزشی خاص را پیگیری می کند. باید در چارچوب همین تعریف حرکت کنیم. اگر بچه ها این را درک نکنند، باختند. کسانی که افکار روشنفکرانه دارند، می توانند در دانشگاه ها فکر خود را عملی کنند، اما حق ندارند آن افکار را با بچه های معلول به اجرا بگذارند و بچه های مددجو را در خدمت خود بگیرند؛ اتفاقاً آنها باید در خدمت بچه های معلول باشند. متن های نمایش ها باید در خدمت نمایش کاربردی مشخص، مسائل، امید، آرزو، لیاقت و توانایی معلولان باشد. تئاتر ابزار است، هدف نیست.

تئاتر هدف نیست که معلولان به عنوان ابزار، در اختیار آن قرار بگیرند؛ درست عکس این است. نخستین چیزی که باید جا بیفتد، همین است که هنوز جا نیفتاده است. بعضی از نمایش ها از 100هزار کیلومتری مسائل بچه های ما هم عبور نکرده است، بسیار هم روشنفکرانه است و حتی به درد دانشگاهی ها هم نمی خورد، بس که پیچیده است. چرا باید چنین نمایشی در جشنواره معلولان حضور یابد. تئاتر معلولان موضوعیت دارد، نمی توان آن را نادیده گرفت.»

«ایستادگی ام را روایت می کنم: مادر یک کودک چند معلولیتی از مشکلاتش می گوید»، راضیه کباری، 11 شهریور 1395.

بعضی مادرها، چنان سخت و مقاومند که ناشدنی ها را شدنی می کنند. مادرانی که کودک معلول دارند این چنینند. ایمان آنها چنان راه ها را هموار می کند که ابتدا ناممکن به نظر می رسد. روزی که با مادر نیکا آشنا شدم، به او گفتم من با مشکلات نیکا کاری ندارم اما شما را که می بینم باور دارم نیکا در آینده شگفتی می آفریند؛شگفتی ای از جنس نمایش قدرت خدا که اراده یک مادر آن را متجلی می سازد.

حسی به من قدرت ماندن می داد

اتوبوس راه تهران را پیش می گیرد. مادر باز هم بچه به بغل راهی تهران است. بچه بی تاب است و مادر مستأصل.

راهی است که باید رفت هرچند سخت

به دنیا که آمد فهمیدیم ناهنجاری قلبی داره. قبلش هم در دوران بارداری دکتر گفته بود احتمالاً مشکل قلبی داره. اما هم مشکل مالی بود و هم دیگه نمی شد کاری کرد. از اول رفلاکس شیر داشت. مجبور بودم شیرمو با قاشق آروم آروم بریزم تو دهنش که نپره بیرون. در حالت نشسته شیر می خورد.

چهار ماهش که شد متوجه مشکل بینایی و شنوایی اش شدم. بعدها فهمیدم اگه مشکل بینایی و شنوایی اش رو زودتر تشخیص می دادن، می تونستم به نیکا کمک بیشتری کنم و تشخیص آن هم بر عهده مسئول مرکز بهداشتی بود که هر ماه قد و وزن نیکا رو می گرفت.

دیگه به آمل بی اعتماد شدم. حالا مرتب باید بیام تهران. اوایل ماهی یک بار می آمدم و حالا بعد از گذشت پنج سال و چهار ماه، بسته به شرایط چند ماه یکبار میام. نیکا که پنج ماه ه بود، تو تهران یکی از مادرا، بهم گفت برم مرکز تحقیقات حجامت. بردمش اونجا. راهنمایی های خوبی در مورد تغذیه کردند که نجات بخش بود. همون وقت هم برای نخستین بار حجامت شد. توصیه ها خیلی سخت بود وهمه روز من تو آشپزخونه بودم تا این غذاهای کوچولو و کم رو تازه تازه آماده کنم بدم نیکا تا جون بگیره.

در هفت ماهگی مشکل هیدروسفالی غافلگیرمان کرد یعنی مغزش آب را جمع می کرد و بزرگ می شد. دوهفته ای تو بیمارستان مفید تهران بستری شد. دارو درمانی را شروع کردند و خدا رو شکر کارش به عمل نکشید. نیکا از لحاظ بدنی هم خیلی ضعیفه. از 9 ماهگی روند کاردرمانیش شروع شد و این در حالی بود که من از هیچ کس هیچ نوع کمک و حتی راهنمایی نگرفتم.هر کاری کردم یا راهنمایی مادرم بود یا مادرای گرفتار مثل خودم. تو آمل یه کاردرمان به روز پیدا نکردم. حتی مرکز بهداشت ما با اینکه کارمنداش جوون بودند ولی اطلاعاتشون به روز نبود.

اون وقت ها ماشین نداشتیم و من مرتب با اتوبوس به تهران می اومدم. نیکا تمام راه رو گریه می کرد. البته تو تهران برای موندن مشکلی نداشتم چون آنجا فامیل زیاد داریم. هر وقت میرم 2 تا 3هفته می مونم. آن روزا سخت ترین روزای زندگیم بود.هیچ چیزی غیر از نیکا رو نمی دیدم. تمام وقت فقط نیکا بود و گریه های من.

9 ماه ه که شد رفتیم بیمارستان مفید، دکترا گفتن قلبش در حال ترمیمه وسرش هم بهتر شده. شبیه معجزه بود. همه دکترا تعجب می کردند، چون همشون می گفتند خدای نکرده نیکا رو از دست میدم. حالا نظرشون فرق می کرد.حتی دکترای مرکز حجامت.

بار دوم بود که حجامت می شد. تقریباً حالم بهتر شد با انگیزه بیشتری ادامه دادم.برای چشمش چندین بار به بیمارستان فارابی رفتم.همش گفتن قسمتی از شبکیه چشمش تشکیل نشده.الان نمره چشمش 4 و 5 است ولی می گن هر چی بزرگتر بشه کمتر می شه.

تابستان قبل بردمش پیش دکتر ریاضی که متخصص توانبخشی کم بینایان است. هر چند از وضعیت نیکا راضی بود ولی هیچ امیدی بهم نداد که بهتر بشه. تشخیص شون هم مثل فارابی بود.

البته باید خط بریل رو یاد بگیره چون لازمش میشه. برای گوشش هم چندین بار به بیمارستان امیراعلم رفتم. تابستان 93 اونجا بستری شد که لوزش عمل بشه ولی باز گفتند به خاطر کوتاهی شدید گردن ریسک عملش بالاست. الان همش تحت نظر دکتر گوش است. گوشش بهتر شده ولی مجبوره سمعک بذاره. پوست نیکا هم خیلی حساسه. هر لباسی رو نمیتونه بپوشه حتماً باید نخ خالص باشه وگرنه چندشش میشه. به اسباب بازی های پولیشی هم نمی تونه دست بزنه.

بهزیستی فقط پرونده ها را نگهداری می کنه

2ساله با اصرار دیگران تو بهزیستی آمل اسمش رو نوشتم ولی کمک خاصی ازشون نگرفتم. 2 بار قسمتی از پول کاردرمانی رو بهم دادند و 2 بار یه کم مرغ و گوشت و روغن. پدرش از اول مخالف بود و می گفت اینها کاری نمی کنند فقط آبرومون را می برند. فکر کنم درست می گفت. کاردرمانی هنوز ادامه داره. الان دیگه مربیش میگه برای اینکه حافظش قوی بشه وتمرکزش بالا بره باید کلاس موسیقی بره. به امید خدا از همین روزا می برمش.

گفتاردرمانی هم میره. برای اینکه حرف بزنه چون هیچی نمی گفت و خیلی سعی می کرد. از روش خود خوان استفاده کردیم یعنی اوایل مربی کلمات کاربردی تر مثل مامان و آب رو روی کاغذ می نوشت و به جاهای مختلف دیوار، تو خونه می زدیم تا ببینه و تکرار کنه. بعد هم آموزش جملات کوتاه.

الان هم هنوز تو گفتن حروف اضافه مثل که، با، از، در و بعضی از حروف مثل ر، و، گ مشکل داره.

من حتی برای مهدش دچار مشکلم. بهزیستی نامه میده برای مهد، اونا بچه منو قبول نمی کنن و می گن نگهداریش سخته در صورتی که نیکا اصلاً شیطنت نداره خیلی هم مهربونه و با بچه های دیگه خیلی خوبه.

در مهد می گویند نیکا مشتری هامان را می پراند

مدیر یکی از مهدا می گفت نیکا باعث میشه مشتریام پس بخورن.وقتی این حرفا رو می شنوم قلبم می گیره.

این در صورتیه که نیکا از 2 سالگی به بعد مربی خصوصی داشته و گفتار درمانی می رفته. یعنی الان اگه مفاهیمو بیشتر از بچه های عادی ندونه کمتر هم نیس. فقط نیکا ازنظر قد و قواره، سایز بچه های 2 تا 3 ساله شده.

حتی یه دوره ای تو 3 تا 4 سالگی کاردرمان خصوصی داشته که زودتر راه بیفته. الان هم تو راه رفتن لق می زنه ولی تو ظاهرش هیچ فرقی با بچه های عادی نداره.

الان هزینه مربی وکاردرمان و کلاسای نیکا ماهی 700 یا یه کم بیشتر میشه ولی بهزیستی میگه کلاساش به ما ربطی نداره.

الان نیکا به مهدی میره که اصلاً نامه بهزیستی رو قبول ندارند. البته نسبت به جاهای دیگه که اصلاً نیکا رو پذیرش نمی کردند خیلی خوبه و خیلی هم با نیکا کار می کنند.

همه می گفتند ولش کن این بچه نمی مونه

تقریباً کسی نبود که سرزنشم نکنه، خصوصاً 9ماه اول همه از دکترا تا خانواده و دوستان می گفتند ولش کن دور از جونش می میره. ولی فقط یه حسی بود که بهم قدرت ایستادگی می داد. چون نیکا بیماری های مختلف وعجیبی داشت قلب، چشم، گوش، کوتاهی گردن شدید، پوست حساس. همه می گفتن ولش کن، می میره. ولی الان همه راضیند. اگه می خواستم به حرف دیگران گوش کنم که زندگیم داغون می شد.

بهترین همراهم مادرم و شوهرم بودند که با اینکه نظر دیگرانو داشتن به روی من نمی آوردند. منم می دونستم ولی خدا رو شکر می کردم که حداقل اینا دیگه منو اذیت نمی کنند. شوهرم می گفت به دیگران ربطی نداره تا من هستم هر کاری فکر می کنی درسته، بکن. الانا یه کم مخالفت می کنه چون دیگه واقعاً خالی شده و سر کارشون هم 2 ماه، 3ماه حقوق نمیدن.

سر کار شوهرم به خاطر غیبتاش و اینکه مجبور بودیم مرتب به تهران بریم، چند بار تذکر دادند. نمی شد ازشون توقع داشته باشیم که ما رو درک کنند.

نیکا از اول هوش ریاضی خوبی داشت طوری که تا پایان 3 سالگی هم همه رنگا رو خوب دسته بندی می کرد هم تا 50 رو می نوشتیم ومی خوند. تا 10 رو بدون کمک، خودش و بدون دیدن می خوند وچون از اول تقلید خوبی داشت تقریباً خوب پیشرفت کرد.

از وقتی نوزاد بود حواسش جمع بود تا اونجایی که تشخیص می داد توجه می کرد. یادمه، تو بیمارستان مفید دکتر می گفت بچه عقب افتادس. گفتم نه نیکا ضعیف و کم جونه، ولی باهوشه.

تو 5 ماهگی یه بار دیدم تو خونه از خواب بیدار شده یه پارچه نخی که خیلی هم دوستش داشت، مدام می گذاشت رو چشمش و بر می داشت. فهمیدم داره با نور بازی می کنه. با اینکه اون وقتا خیلی بیناییش ضعیف بود البته الانم هست ولی به قول دکتر ریاضی الان تشخیص بیناییش بالا رفته. می فهمه چیو باید ببینه. اینو آدمای عادی چون دارند براش تلاشی نمی کنند ولی نیکا با تلاش به دست آورده.

در کل نیکا چون تقلیدکار خوبیه برای به دست آوردن چیزایی که ما داریم خوب تلاش می کنه. بعد ها تو روند آموزش، مربیش می گفت نیکا هوش فوق العاده ای داره که باید کشف بشه. ما هم سعی می کنیم، تا ببینیم چی میشه.

تو شهرمان مدرسه مناسبی برای نیکا پیدا نمی کنم

حالا من فقط غصه مدرسه رو دارم که باید چیکار کنم. اگه مدرسه استثنایی بره در حد اونا نیس. نیکا الان تقریباً بیشتر مفاهیم کلاس اول رو می دونه.

اگه مدرسه عادی بره چون اندازه اونها نیست و تو راه رفتن مهارت کامل نداره، خطرناکه.فکرش هم منو می ترسونه.

بچه هایی مثل نیکا نه آنقدر عقبند که تو این جور جاها باشند نه می تونن تو مدارس عادی باشند. خیلی ها تو آمل، مثل ما هستند و فقط غصه می خورند.

یکی از نگرانی هام همینه.، باید بره پیش دبستانی، ولی کجا؟

سمعک ببره یا نه؟ عینک چی؟ هر وقت خسته میشه درش میاره.

تا حالا نزدیک 10 تا عینک براش خریدم.

اگه سمعکو در بیاره قیمتش حداقل 2 میلیونه.

می دونم

آمل هم دبیرستان برای نابینایان داره و یه مدرسه ابتدایی برای ناشنوایان ولی نیکا کجا بره؟ نابینایان یا ناشنوایان؟

یه مدرسه هم برای عقب افتاده ها داره که هر سال تحصیلیشون 4 ساله که اصلاً برای نیکا خوب نیست. نیکا الان تقریباً بیشتر مفاهیم اولیه رو می دونه. اونجا یعنی پس رفت.

نیکا مثل بچه های کند ذهن نیست ولی مثل بچه های عادی هم نیست. مربیش می گه تا کلاس سوم می تونه بدون مشکل بخونه. بعدش سخت میشه. تقریباً الان یک ماه ه سوره کوثررو حفظ کرده. دست وپا شکسته شعرهم بلده ولی یه کم با زحمت بیشتری یاد می گیره.

الان به مدرسه غیرانتفاعی فکر می کنم ولی علاوه بر هزینه، نگرانیم از ضعف جسمانی و لق بودنش خیلی زیاده.می دونم به آموزش مدرسه جواب میده چون تقلید کاره از بچه ها یاد می گیره.

بیشتر وقتا حرفای نیکا خنده داره. همه با ذوق نگاش می کنن. ترغیب میشه بیشتر شیرین کاری کنه. یه کاری که میکنه اینه که با تبلت یا عکس می گیره یا فیلم، بعد تو تلگرام برای این و اون می فرسته،همه هم ذوق می کنند.این کاراش باعث می شه بهش امیدوار بشم. نیکا تا 4 سالگی تقریباً با هیچ بچه ای ارتباط بر قرار نمی کرد ولی الان مربی مهد می گفت به بچه ها امر و نهی می کنه ولی می ترسه همراه بچه ها راه بره.فکر می کنم می فهمه که نمی تونه پا به پای اونا باشه.

مادرهایی مثل من دلشان آشوبه

از ما که گذشت ولی تورو خدا به این مراکز بهزیستی بگین مادرایی مثل من دلشون آشوبه.

حالا من سعی می کنم شرایط نیکارو بپذیرم. خدا رو شکر پدرش همراه منه ولی خانواده هایی هستند که به خاطر مشکلات مالی، قید بچه رو زدند، لطفاً به اونا کمک کنید.

خانواده هایی که تو تهران زندگی می کنند ولی برای بچه کاری نمی کنند. می شناسمشون، چون مشکلات زیادی دارند بچه رو فراموش کردند.

به هر حال ما هم می دونیم توقع اینکه اینجور بچه ها زندگی عادی داشته باشند زیاده ولی باید مورد حمایت قرار بگیرند.

اوایل همه باهام دعوا داشتند که خودتو غرق نیکا کردی.الان همه میگن چرا ولش کردی.

واقعاً هم تغذیه نیکا دیگه مثل اون وقتا نیست. اگه مشکلات مالی کم باشه دیگه مجبوریم با مشکلات روانی قضیه کنار بیاییم. اینایی که میگم چون اشک مادرا رو مدام می بینم.برام دردناکه.

بیشتر از کتاب ها راهنمایی گرفتم

در مورد مشکلات نیکا دکترا گفتن جهش ژنیه.جهش ژنی هم باشه نیکا شدیدشو داره. مثل همون استعداد ریاضی که تو نیکا و خواهرش زیاده ولی نیکا چون ضعیفه و تو نوشتن هم ضعف داره خیلی راحت نمی تونه از استعدادش استفاده کنه. من کتابایی که مربوط به پایش رشد بچه هاست رو چندتایی خوندم و کتابایی که آموزشی بود.

تقریباً هر سال میام نمایشگاه کتاب. هر وقت هم میام کلی کتاب برای دخترام مخصوصاً نیکا می خرم؛ این کتابا اطلاعات خوبی دارند. کتاب درمورد کاردرمانی و کودکان استثنایی هم دارم.

یکی از علاقه مندی های نیکا هم کتابه.شاید به این خاطر که وقتی به دنیا اومد من تازه کارشناسی قبول شده بودم و می دید موقع امتحان سخت می خوندم.

یادمه من جزومو با صدای بلند می خوندم نیکا نمی تونست حرف بزنه یه کتاب کوچیکو برمی داشت ادامو در می آورد. با اینکه خیلی داغون بودم دانشگاه مرهم من بود. تو شرایطی که من تو تاریکی مطلق بودم از غصه زیاد همه جا رو سیاه می دیدم، دوستام خیلی خوب بودند.تو شرایطی که همه بهم می گفتند ولش کن می میره دوستام بهم روحیه می دادند.همه هم از حالم خبر داشتند ولی نا امیدم نمی کردند.

مشکلات کودکان چند معلولیتی و خانواده هایشان، بیش از آن است که حتی بتوان از خلال واگویه های این مادر جست. کودکانی که ناگزیر از زندگی، حامیانی را می طلبند که به آنها عشق بورزند. چه بسیارند والدینی که فشار زندگی این عشق را در قلبشان کم فروغ ساخته و چه بسیارند آنانی که به هر انسانی همان گونه که لایق مقام انسانی اوست، می نگرند بدون دیدن ضعف جسمانی اش. کاش به روزی برسیم که این خانواده ها جز رنج بیماری فرزند، رنج دیگری را متحمل نباشند.

«با بال شکسته پرگشودن هنر است: قصه تلخی ها و شیرینی های زندگی یک نابینای موفق»، مجید سرایی، 7 مرداد 1395.

فرق است میان آنکه بی هیچ رنجی به گذران زندگی می پردازد، درس می خواند، شغلی می یابد، تشکیل خانواده می دهد، خانه می سازد و هزار راه را برای بهتر زیستن امتحان می کند با کسی که رنج را به جان می خرد و با انگیزه ای ستودنی کفش آهنین به پا می کند و به جنگ مشکلات زندگی می رود، بدون آنکه یکی از مظاهر راحتی را داشته باشد. غفور سلیمانی از زمره همان افرادیست که با رنج بزرگ شد و زیست، اما خم به ابرو نیاورد. زاده روستای بنچله از توابع جوانرود است، پدر و مادرش تا چند وقت از نابینایی او مطلع نبودند، اما پس از اطلاع، به قول خودش کوتاه نیامدند و تنها پسر خانواده را آماده نبرد با سختی های زندگی کردند. از 15-16 سالگی تحصیل را در کلاس های نهضت سواد آموزی آغاز کرد و به سرعت پله ها را طی نمود تا امروز به عنوان استاد دانشگاه روانسر کرمانشاه، جایگاهی علمی دارد. در این مسیر «مهری نادری»، همسر غفور در تمامی لحظات او را همراهی کرده و این همراهی و همدلی همچنان تداوم دارد. غفور این روز ها به دنبال کسب مجوز تشکیل یک تشکل نابینایان در شهر روانسر است. آنچه می خوانید، قصه رنج ها و سرمستی های این استاد دانشگاه است از زبان خود و همسرش که با لهجه شیرین کردی روایت می کردند لحظه های زندگیشان را:

شما از دوران نوجوانی تصمیم به تحصیل گرفتی، آن هم در یکی از روستا های کرمانشاه. شاید بد نباشد از همین جا کمی عقب تر برویم و شمه ای از محیط روستا، مردم و نگاه اجتماعی به فرد نابینا بگویی.

غفور سلیمانی: من در روستای «بنچله» از توابع جوانرود کرمانشاه به دنیا آمدم. پدر و مادرم تا چند ماه بعد از تولد، از نابینایی من اطلاعی نداشتند، اما وقتی متوجه معلولیتم شدند، احساس

کردند پسرشان که قرار است عصای دستشان شود، دیگر یک عصای سالم نیست و عملاً حکم عصای شکسته را دارد؛ خب من تنها پسر خانواده هستم و خود همین تک پسر بودن، حس عصای شکسته را برای خانواده تقویت کرد. اما پدرم کوتاه نیامد و زمانی که 11-12 ساله بودم، برای اینکه از خانه بیرون بیایم و عملاً وارد جامعه شوم، پدرم از شهر خوار و بار می خرید و به روستا می آورد تا من دستفروشی کنم. حدود 4 سال کار دستفروشی را ادامه دادم تا اینکه تصمیم گرفتم در کلاس های نهضت سواد آموزی که در شهرستان جوانرود دایر بود، شرکت کنم.

اهالی روستا از شما خرید می کردند؟

عالی بود. پدرم از کرمانشاه وسایل را می خرید و مردم هم به من اعتماد داشتند و دائماً از من خرید می کردند.

پس نگاه مردم روستا به کار یک فرد نابینا، نگاهی محدود نبود؟

نسبت به کار نگاه محدودی نداشتند، اما نگاه فرهنگی شان محدود بود. زمانی که من تصمیم گرفتم در کلاس های نهضت سواد آموزی شرکت کنم، به غیر از خانواده و چند تن از اقوام، عملاً جو روستا علیه من تغییر کرد. اهالی روستا معتقد بودند که دلیلی ندارد یک پسر 15 ساله نابینا راه طولانی را طی کند تا به کلاس نهضت برود. خب راه نسبتاً طولانی بود؛ از روستای بنچله تا جاده آسفالت، یک کیلومتر راه بود و از سر جاده تا شهر جوانرود، حدوداً 15 کیلومتر باید طی می شد که طبیعتاً این مسیر را با ماشین می رفتیم.

کمی از تحصیل در کلاس های نهضت بگو؛ از رفت و آمد به روستا بگو و به این هم اشاره کن که کتاب ها را چگونه تهیه می کردی.

کم کم به مسیر جوانرود تا روستا و برعکس مسلط شدم. قبل از شروع به تحصیل، پدرم در بهزیستی برایم تشکیل پرونده داد و از همان طریق، تجهیزات اولیه مثل عصا را تهیه کردم. اما کتاب های درسی در اختیارم نبود، یکی از دوستانم که در آن سال ها دانشجو بود (آقای سیروس محمدی) و خواهر کوچکم کتاب ها را برایم می خواندند و من هم به ذهنم می سپردم. به این شیوه درس ها را به سرعت می خواندم، به طوری که مقطع راهنمایی را به شیوه تلفیقی گذراندم. البته خواهرم و آقای محمدی علاوه بر اینکه کتاب ها را برایم روخوانی می کردند، برای اینکه مطلبی فراموشم نشود، بر روی نوار کاست هم ضبط می کردند. همین خواهرم که در آن سال ها برایم کتاب می خواند، دو سال پیش دانشجوی کلاس خودم شد. خلاصه تا مقطع دبیرستان، شاگرد اول مدرسه بودم.

در دوران دبیرستان شرایط فرق کرد؟

نه! از آنجا که من شاگرد فعالی بودم، در دوران دبیرستان سعی کردم فعالیتم را گسترش دهم. حمل بر خودستایی نباشد، روابط عمومی من قویست و به همین علت، با بسیاری از معلم ها و دانش آموزان ارتباط خوبی برقرار می کردم. آن سال برای اولین بار، انتخابات شورای دانش آموزی برگزار شد، با وجودی که مطمئن نبودم رأی لازم را کسب کنم، در آن انتخابات شرکت کردم و اتفاقاً بعد از پسر معاون که نفر اول انتخاب شد، من به عنوان نفر دوم حائز کسب رأی شدم. همان سال، همایش بزرگی در سطح استان برگزار شد که من هم در آن همایش با نوشتن مقاله ای شرکت کردم. موضوع مقاله

من، «جوان باوری با تکیه بر مفاهیم اسلامی در دوران اصلاحات» بود. آن همایش از سوی مشاوران مدارس و با حضور نماینده رئیس جمهور وقت برگزار شد و وقتی مقاله ام را خواندم، بسیار مورد استقبال واقع شد تا آنجا که سال بعد در انتخابات شورای دانش آموزی، نفر اول استان شدم. همین طور تحصیل را ادامه دادم و مقطع دبیرستان را به پایان رساندم و مثل سایر دانش آموزان، در کنکور سال 1381 شرکت کردم و با رتبه 1000 در رشته علوم سیاسی در دانشگاه رازی، تا اخذ مدرک کارشناسی ادامه تحصیل دادم؛ اما بین آن مقطع تا ادامه تحصیل در مقطع کارشناسی ارشد، چند سال وقفه افتاد.

چرا؟

من خیلی تلاش می کردم تا در دانشگاه سراسری پذیرفته شوم، اما مشکلاتی وجود داشت مثل نبود کتاب. در دوران کارشناسی بعضی استادان مثل استاد قدرت احمدی با من همراهی های خوبی داشتند یا در دوران دبیرستان آقای حمید عباسی به عنوان معلم نابینا همیشه همدلی می کرد. اما در کنکور کارشناسی ارشد، فضا متفاوت بود و همه منابع درسی رشته علوم سیاسی در دسترس ما نبود.

تو با تمام مشکلاتی که بر سر راه تحصیل داشتی، در سنین نوجوانی و چند سال دیرتر از هم سن و سال هایت تحصیل را آغاز کردی و تا اخذ مدرک کارشناسی ارشد ادامه دادی. چه انگیزه ای تو را به ادامه راه ترغیب می کرد؟

من تحصیل را دوست دارم؛ با اینکه در روستا زندگی می کردم و عموماً محیط روستایی، محیط کشاورزی و دامداریست، ذره ای علاقه به آن حرفه ها نداشتم و بیشتر به سمت کسب علم کشیده می شدم. علاوه بر آن، مجبور بودم تحصیل کنم، وگر نه به بن بست می رسیدم، چون اغلب اطرافیان من افراد تحصیل کرده ای بودند و اگر من تحصیل را ادامه نمی دادم، حرفی برای گفتن نداشتم. جدا از این دو علت، می خواستم خودم را اول به خودم و بعد به جامعه اثبات کنم که فرد نابینا ناتوان نیست. همین سه عامل باعث شد تا تحصیل را با تمامی سختی ها مثل نبود منابع درسی ادامه دهم. من در کنار تحصیل در نهضت سواد آموزی، خط بریل را در آموزشگاه وحدت جوانرود یاد گرفتم که بتوانم کتب بریل را مطالعه کنم.

چه عواملی باعث شد بعد از وقفه چند ساله، تحصیل را در مقطع کارشناسی ارشد ادامه دهی؟

سال 1388 دو حادثه برای من اتفاق افتاد که یکی تلخ بود و دیگری شیرین. شهریور ماه آن سال در برنامه ماه عسل شرکت کردم که اتفاق شیرینی بود و اسفند ماه همان سال، مادرم را از دست دادم. حضور در برنامه ماه عسل از این نظر مثبت و شیرین بود که با بازخورد های خوبی مواجه شدم، احساس کردم که جامعه، نابینایان را دید و من به عنوان صدای نابینایان توانستم صحبت کنم. از طرف مردم بازخورد های خوبی دریافت کردم. اما فوت مادرم ضربه بزرگی بود، چون مادرم همراه همیشگی من بود. با این حال در سال 1389 در آزمون کارشناسی ارشد دانشگاه آزاد شرکت کردم و در واحد تهران مرکز پذیرفته شدم.

تا آن زمان در شهرستان تحصیل کرده بودی و به یکباره برای ادامه تحصیل به تهران آمدی؛ تهران را چگونه دیدی؟

خیلی سخت بود. تصور کن که یک نابینا که از شهرستان به پایتخت آمده و خوابگاه ندارد و مهم تر از آن، کسی را به عنوان دوست و همراه ندارد، چه حالی می تواند داشته باشد. من یک ترم خواندم، اما با سختی. در طول آن یک ترم، حتی خوابگاه نداشتم، شب را در محوطه دانشگاه روی صندلی های آهنی به صبح می رساندم. با هر امکانی که در دسترسم بود خودم را سرگرم می کردم تا صبح شود. با این شرایط سخت، تا آخر ترم اول خواندم. در طول آن یک ترم، فقط امیدوار بودم. آن ترم را با سختی گذراندم، تا اینکه با همسرم ازدواج کردم. حضور همسرم در زندگی من، جرقه ای شد تا با انگیزه ای مضاعف ادامه تحصیل دهم.

اجازه بده این سؤال را از همسرت بپرسیم که: چگونه با غفور آشنا شدید؟

مهری نادری: تا قبل از آشنایی با غفور، به همه می گفتم که قصد ازدواج ندارم. هر کس علتش را می پرسید، می گفتم که هنوز کسی که مورد پسندم باشد پیدا نکرده ام. زمانی که غفور در برنامه ماه عسل شرکت کرد، من برنامه را ندیدم، اما پدرم بعد از پایان برنامه به من گفت که مهمان برنامه یک لیسانسه نابیناست. به پدرم گفتم که چرا خبرم نکردی تا من هم برنامه را ببینم؟ پدرم گفت: شاید دوباره برنامه را پخش کنند و تو ببینی. یکی از معلم های غفور با داماد ما آشنا بود، از طریق او و به کمک دامادمان، غفور را به من معرفی کردند و قرار شد ما همدیگر را ببینیم. وقتی با هم صحبت کردیم و او درد دل هایش را گفت، تصمیم گرفتم با او ازدواج کنم. وقتی پدرم غفور را دید، با خوشحالی گفت که این همان مهمان ماه عسل است.

وقتی ما ازدواج کردیم، یک ترم از کارشناسی ارشد را خوانده بود، اما شرایط مالی اجازه ادامه تحصیل را نمی داد.

وقتی شما قبول کردید با غفور ازدواج کنید، با چه بازخورد هایی از سوی اطرافیان مواجه شدید؟

دوستانم به مغازه خیاطی من می آمدند و گریه می کردند که چرا با یک فرد نابینا ازدواج کردی و با مشکل مواجه می شوی. من در جواب به آن ها می گفتم که مطمئنم ما زندگی خوبی خواهیم داشت.

برخی ازدواج یک فرد بینا با فردی نابینا را در حکم ایثار می شمارند و آن فرد بینا را از خودگذشته خطاب می کنند. می خواهم از شما، خانم نادری! بپرسم که آیا این تعبیر را می پذیرید؟

نه! به هیچ وجه! ما زندگی می کنیم درست مثل دیگر شهروندان جامعه. با هم برای خرید می رویم، با هم در امور مختلف مشارکت می کنیم و همیشه در کنار هم هستیم. من معتقدم کسانی که در امر ازدواج با فرد نابینا مردد می شوند، به این فکر کنند که ممکن است یک ساعت دیگر بر اثر حادثه ای بینایی شان را از دست بدهند؟ آن وقت چه باید کنند؟ بنابر این نباید به ازدواج با فرد نابینا، مثل یک کار نامتعارف نگاه شود. خیلی وقت ها که ما با هم در کوچه و خیابان قدم می زنیم، دیگران به عشق و علاقه ای که بین ما وجود دارد، حسادت می کنند. به نظر من تعابیری مثل ایثار و امثال آن، تعابیر مهمی هستند که عده ای از آن تعابیر سوء استفاده می کنند. اتفاقاً چند نفر در شهرمان ، بارها به من گفته اند خوش به حال شما که زندگی شیرینی دارید. من تابو شکنی کردم با یک نابینا ازدواج کردم، ولی باعث شدم که بعد از ازدواج ما، یکی دو نفر دیگر هم با افراد نابینا ازدواج کنند.

غفور! با توجه به صحبت هایت نتیجه می گیریم که مهمترین عامل و انگیزه ادامه تحصیل تو در مقطع کارشناسی ارشد، حضور همسرت بوده؟

غفور سلیمانی:

بدون شک! اصلاً حضور ایشان انگیزه من برای ادامه زندگی شد. بعد از ازدواج تصمیم گرفتم از تهران به کرمانشاه انتقالی بگیرم، کار آسانی هم نبود، اما بالاخره موفق شدیم که انتقالی بگیریم. در تمام ایام تا ارائه پایان نامه و اخذ مدرک، همسرم به عنوان همراه و همدم با من بود. واقعاً انگیزه من مضاعف شد تا اینکه نوبت پایان نامه رسید. با همکاری استادان، پایان نامه ام را ارائه کردم که مورد توجه استادان قرار گرفت و روز دفاع، جشن کوچکی ترتیب دادیم، تمام استادانی که حضور داشتند از همسرم تعریف کردند.

بعد از آن بود که به عنوان استاد شروع به تدریس کردی؟

با کمک دوستان چند واحد از دروس عمومی در دانشگاه روانسر در نظر گرفتند که مشغول تدریس آن دروس شدم.

رابطه دانشجویان با استاد نابینا چگونه است؟

من و دانشجوها رابطه دوستانه ای داریم، خیلی از دانشجوها علاقمند گذراندن دروس عمومی با من هستند؛ حتی دانشجویی داشتم که موفق به گذراندن یکی از درس های من نشده بود، با این حال باز ترجیح داده بود سر کلاس من بنشیند.

به عنوان سخن پایانی آیا نکته ای مانده که در باره آن صحبت نکرده ای؟

فقط خطاب به مسئولان می گویم که اشتغال ما نابینایان را جدی بگیرند. اگر من چند واحد در دانشگاه روانسر تدریس می کنم، نتیجه باوریست که هیأت علمی و مدیران دانشگاه دارند. لطفاً مسئولان ما را باور کنند. امیدوارم که مسئولان، به ویژه مسئولان بهزیستی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی نسبت به سایر نهاد ها، عمیقاً ما را باور کنند.

«برای خلق هنر نیازی به چشم سر نیست: گفت و گوی «توانش» با سعدی کرمی، جوان کم بینای صفهانی»، محدثه جعفری، 23 شهریور 1396.

25 ساله است، همه توان خود را به کار بست تا بتواند کاری را که می خواهد انجام دهد برای فراگیری آن به هرسو سر می زند تا استادی بیابد که او را آموزش دهد اما هر چه بیشتر می گردد کمتر می یابد در نصف جهان مهد هنر و هنرمند باشی و نتوانی استادی برای فراگیری هنر بیابی، همه یک جواب برایش داشتند « من نمی توانم تو را آموزش دهم» « آموزش به تو سخت و غیر ممکن است» این جملات تنها کلماتی است که طی سال ها می شنود تا اینکه تصمیم می گیرد به طور خود آموز هنر آینه کاری را فراگیرد. نابینا نیست اما قدرت دید چشمانش اندک است و فقط یک چشم، آن هم ضعیف، برای دیدن دارد.

هنر، بینایی می خواهد که من نداشتم

سعید کرمی جوان کم بینایی است که اصالت لری دارد اما 10 سالی است که به همراه خانواده در اصفهان روزگار می گذراند. وقتی هفت ساله بود بر اثر ضربه بینایی یک چشمش را از دست داد و چشم دیگرش هم کم کم ضعیف و ضعیف تر شد. فوق دیپلم برق دارد اما از کودکی به دنبال کار هنری است

پسری که توانست بدون کمک استادان برجسته هنر آن هم در شهری همچون اصفهان آثار بسیار زیبایی خلق کند.

« از کودکی هنر را دوست داشتم اما به خاطر مشکل بینایی جرأت نمی کردم به سراغ هنر بروم با دیدن تزئینات و معماری ها روحم تازه می شد کم کم ترغیب شدم تا برای فراگیری هنر مورد علاقه ام که همان آینه کاری است به دنبال استاد برای آموزش باشم. اصفهان مهد هنر و هنرمند است اما هیچ یک از استادان برای هنر آینه کاری مرا نپذیرفتند چرا که قدرت بینایی ام کم است و این هنر نیاز به دقت و تمرکز بینایی بسیاری دارد.

به سراغ هر استادی رفتم گفتند فقط می توانیم تئوری نکاتی را برایت بازگو کنیم.

این بی مهری استادان هنر نسبت به من معلول باعث نشد از علاقه ام به این هنر کاسته شود مصرانه در پی راهی برای آموزش و یادگیری بودم و با جست و جو در اینترنت و کتب مختلف تا حدودی نحوه کار با ابزار و وسایل هنر آینه کاری را فراگرفتم.

ابزار مورد نیاز کار که شامل الماس آینه بری، خط کش و تخته کار است تهیه کردم و با آزمون و خطای بسیار موفق شدم بعد از 2 سال کار و تلاش آینه را به اشکال مختلف برش دهم و به قول معروف قلِق کار دستم آمد و به صورت خود آموز این هنر زیبا و خوش آب و رنگ را فراگرفتم.

آینه کاری مدرن و سنتی و همچین تکنیک نماکاشی زیر مجموعه تزئینات معماری است که موفق به فراگیری آن شدم. آثاری را که به صورت تابلو یا قاب ساختم در نمایشگاه هایی که از سوی سازمان بهزیستی و شهرداری اصفهان برگزار می شود برای بازدید علاقه مندان به نمایش می گذارم تا هم نابینایان و کم بینایان هم افراد عادی دریابند هنر دل خوش و ذوق می خواهد نه چشم بینا.

برای آنکه بتوانم نمایشگاهی از آثارم داشته باشم باید از سازمان میراث فرهنگی، صنایع دستی و گردشگری مجوز دریافت می کردم با تلاش فراوان و رفت و آمدهای مکرر و بعد از بازرسی هایی که از سوی این نهاد از آثار مختلفم صورت گرفت موفق به دریافت مجوز شدم؛ با این مدرک می توانم در نمایشگاه های مختلفی که از سوی سازمان میراث فرهنگی چه داخلی و چه بین المللی برگزار می شود شرکت کنم.

سبک کارم با نوع کاری که آینه کارهای دیگر انجام می دهند متفاوت است آنها با ترسیم نقوش سنتی و هندسی کار می کنند ولی من طرح را با توجه به ذوق و سلیقه خودم طراحی و به مشتریان نشان می دهم تا اگر تمایل داشتند روی دیوار یاسقف برایشان کار کنم. برای کار در این حرفه و هنر باید نام آور باشی و البته شناخته شده که من هنوز نتوانسته ام در بازار این هنر خود را نشان دهم.

برای داشتن رزومه عملی طرحی را کشیدم و با متولی امامزاده نزدیک محل زندگی مان صحبت کردم او نیز پذیرفت تا کار را در امامزاده سلطان بابا در اصفهان اجرا کنم.

برای آنکه فرد هنرجو بتواند به راحتی با آینه و الماس کار کند و برش های دقیق و بدون نقص درآورد نیاز دارد چندین ماه تمرین کند تا دستش به راحتی روی شیشه نقش و طرح ایجاد کند.

بتازگی خبری از برگزاری جشنواره کارهای صنایع دستی، معماری، موسیقی و... در کشور فرانسه شنیدم و در پی آن هستم رزومه کاری ام را برای شرکت دراین جشنواره ارسال کنم تا اقامت پژوهشی در زمینه هنر آینه کاری را از طریق این کشور دریافت کنم هزینه های اقامت دراین مدت با کشور میزبان

است و هنرمندان از سراسر دنیا برای این جشنواره دعوت می شوند. اگر روزمه کاری ام مورد قبول این کشور قرار گیرد برای شرکت در جشنواره دعوت نامه دریافت می کنم.

برای شرکت در این جشنواره باید مدارکی را هم دریافت کنم که شامل مدرک فنی حرفه ای کاشی کاری

و آینه بری است.»

بهزیستی تشویق می کند اما حمایت نه!

از این جوان هنرمند اصفهانی پرسیدم چرا برای فراگیری هنر دانشگاه و رشته هنر را انتخاب نکردی که درجواب سوالم می گوید: «مشکلات مالی که داشتم به من اجازه نداد سمت دانشگاه هنر رفته و از پایه هنر را بیاموزم.

وقتی برای دانشگاه اقدام کردم باید از سازمان بهزیستی معرفی نامه دریافت می کردم و با مراجعه به سازمان به در بسته خوردم و گفتند نمی توانیم هزینه دانشگاه تان را پرداخت کنیم. بهزیستی هیچ هزینه تحصیلی برای من پرداخت نکرد و گفتند به هر معلولی هزینه دانشگاه تعلق نمی گیرد.

با توجه به شرایط کاری بی ثبات و درآمد اندکی که از فروش آثارم دارم نمی توانستم هزینه دانشگاه را پرداخت کنم به همین دلیل در پی تحصیل دانشگاهی نبودم.

از طریق انجمن نابینایان و کم بینایان و پیگیری های مداومی که داشتم موفق شدم استاد چرم دوزی را که تمایل برای آموزش نابینایان و کم بینایان دارد بیابم و مذاکراتی هم با سازمان بهزیستی اصفهان انجام دادم تا مکانی را برای این کلاس به ما اختصاص دهند چند جلسه اول را مجبور شدیم در اتاق کوچک انجمن کلاس را با تعداد انگشت شمار برگزار کنیم تا اینکه بهزیستی اتاق کوچکی دراختیار گروه چرم دوزی قرار داد.

این اتاق آنقدر کوچک است که نتوانستیم برای آموزش و پذیرش هنرجو فراخوان دهیم. اگر تعداد افراد آموزش دیده بیشتر می شد می توانستیم با رایزنی با کارگاه های چرم دوزی از آنها سفارش بگیریم و کار کنیم اما مکان کوچک این کلاس این اجازه را به ما نمی دهد. »

از او پرسیدم با توجه به مشکل بینایی که داری قدم گذاشتن در راه هنر برایت سخت نبود؟ آیا دیگر افراد با مشکل بینایی را هم به این کار دعوت می کنی؟

«کار هرچه سخت تر باشد نتیجه اش شیرین تر خواهد بود از همه نابینایان و کم بینایانی که علاقه به کار هنر دارند و به واسطه دید محدود یا نابینایی مطلق قدم در این راه نگذاشتند می خواهم که آنها نیز تلاش کنند تا به آنچه که دوست دارند دست یابند دید محدودی که دارم باعث نشد پا روی علاقه و ذوق هنری ام بگذارم.

اگر به دنبال کارهای دیگر می رفتم در زندگی کمبود هنر را احساس می کردم و این امر می توانست روی خلق و خو و حتی کارم تاثیر منفی بگذارد چرا که هر کاری به جز هنر نمی تواند روحم را ارضا کند و باعث آرامشم شود. اگر دست به هر کاری می زدم غیر از هنر بعد از مدتی دچار روزمرگی می شدم و ذوق هنری ام برای همیشه کور می شد.

بیشتر افراد فکر می کنند ما معلولان که مشکل بینایی هم داریم کار هنری را انجام می دهیم که چه چیزی به دست آوریم، درهنر که پول نیست اما شاید اگر این جمله به گوش مسئولان برسد و ازهنر و

هنرمند به ویژه معلولان هنرمند حمایت کنند افراد بیشتری به سمت علاقه خود کشیده می شوند اما این منوط به حمایت است و حمایت است و حمایت.»

«برقراری ارتباط مهمترین معضل ناشنوایان: گفت و گو با رضا غلامی سلطان مرادی مسئول کارگروه ناشنوایان سازمان بهزیستی»، محدثه جعفری، 24 فروردین 1396.

«برای گرفتن گواهینامه در یکی از مراکز آموزش رانندگی ثبت نام می کند. حال نوبت به کلاس های تئوری رسیده است مسئول آموزش با کتاب راهنمایی و رانندگی که در دست دارد وارد کلاس می شود. به خاطر قد و قامت بلندی که دارد به او می گویند باید انتهای کلاس بنشینی، او سکوت می کند و در آخرین صندلی می نشیند.

مربی شروع به صحبت در خصوص قوانین و ماشین و... می کند تمام نگاهش را به لب های مربی دوخته تا بتواند دریابد او چه می گوید. اما مربی تند حرف می زند و خواندن لب ها نمی تواند کمک چندانی به یادگیری او کند. کتاب را حفظ است اما مطالبی را که متوجه نشده را هم نمی تواند سؤال کند. چرا که او ناشنوا است و قدرت تکلم هم ندارد.»

برقراری رابطه و گفتمان با دیگر اعضای جامعه یکی از مسائل و مشکلاتی است که اکثر ناشنوایان با آن دست و پنجه نرم می کنند و هر روز با آن درگیراند چرا که برای انجام کار ساده اداری هم نمی توانند تنها به سازمانی مراجعه کنند. حضور یک رابط ناشنوا درهر اداره و سازمان ضروری است تا این گروه از معلولان هم بتوانند به صورت مستقل کارهای روزمره شان را انجام دهند به همین منظور با مسئول کارگروه ناشنوایان سازمان بهزیستی به گفت و گو پرداختیم که در ذیل می خوانید.

رضا غلامی سلطان مرادی، معاون دفتر توانبخشی روزانه و توان پزشکی و مسئول کارگروه ناشنوایان سازمان بهزیستی با اشاره به راه اندازی مرکزی برای رابط ناشنوایان گفت: «ناشنوایان به دلیل محدودیت ارتباطی که دارند نمی توانند هنگام ورود به ادارات و سازمان های مختلف، بیمارستان ها و... نیازهای خود را بیان کنند از این رو با مشکلات فراوانی مواجه هستند.

در کشورهای مختلف اقداماتی را برای رفع این مشکل انجام دادند. ایران هم همچون کشورهای دیگر اقداماتی را در دست انجام دارد که شروع کار در استان خراسان رضوی کلید خورد.

سازمان بهزیستی استان خراسان رضوی به صورت ابتکاری تفاهمنامه ای با انجمن ناشنوایان خراسان رضوی منعقد کرده است که بر اساس آن رابط مترجم برای افراد دارای مشکل شنوایی را تأمین کند تا نیازهای مکالمه ای این معلولان را در ادارات دولتی، غیر دولتی، دادگاه ها، بیمارستان ها و... پوشش دهیم.

وی ادامه داد: درهمه استان های کشور مترجم های رابط وجود دارند این افراد با فراگیری زبان اشاره صحبت های دیگران را برای معلول ناشنوا و صحبت های شهروند ناشنوا را برای دیگر افراد

ترجمه می کنند. با انعقاد این تفاهمنامه در خراسان رضوی مترجم های رابط شماره تلفن خود را در سیستم مرکز مورد نظر ثبت می کنند.

از طرفی اگر معلول دارای مشکل شنوایی بخواهد به اداره ای مراجعه کند با مرکز مربوطه تماس گرفته و درخواست یک مترجم رابط می کند. مرکز نیز یکی از مترجمین خود را به فرد ناشنوا معرفی می کند، حضور هر مترجم کنار ناشنوا در سامانه که به همین منظور طراحی شده ثبت می شود و دستمزد این افراد پرداخت می شود.

غلامی با اشاره به اینکه دستمزد این مترجمین ساعتی محاسبه می شود بیان کرد: هیچ هزینه ای بر عهده فرد ناشنوا نخواهد بود و این خدمت به صورت کاملاً رایگان در اختیار آنها قرار می گیرد.

مسئول کارگروه ناشنوایان سازمان بهزیستی با بیان آنکه این طرح بسیار کارآمد است گفت: تصمیم گرفتیم آن را در استان های دیگر هم گسترش دهیم تا پوششی همگانی را برای افراد ناشنوا ایجاد کنیم. استان تهران دراین زمینه پیشقدم شده است اما هنوز به مرحله تفاهمنامه نرسیده ایم.

برای کمک به ذهنیت دیگر مدیران بهزیستی استان ها این تفاهمنامه را برایشان ارسال کردیم تا آنها نیز بتوانند از این ایده استفاده کنند و نیازهای ناشنوایان را حتی در دانشگاه ها مرتفع سازند.

وی با اشاره به تفکرات دیگری که دراین زمینه وجود دارد، گفت: حضور رابط ناشنوا در دانشگاه ها هم بسیار مفید خواهند بود چرا که از این طریق دانشجویان ناشنوا می توانند از تحصیلات عالیه در بیشتر رشته ها بهره مند شوند.

ما در آغاز راه هستیم و تمام موارد ذکر شده یا در حد ایده است یا به صورت پایلوت در یک استان اجرایی شده است. برای همکاری بیشتر انجمن ها یا سازمان های مردم نهاد مرتبط با ناشنوایان هر استان می توانند با گفت و گو و برگزاری جلسات مختلف این طرح را با همکاری معاونت توانبخشی بهزیستی همان استان راه اندازی و اجرایی کنند.

غلامی در پاسخ به این سؤال مبنی براینکه آیا تغییراتی در زبان اشاره صورت گرفته است یا نه، عنوان کرد: کار گروه معلولان برای همه گروه های معلولیت در سازمان بهزیستی راه اندازی شده است. در کار گروه ناشنوایان مسائل مربوط به این گروه را بررسی می کنیم یکی از بحث هایی که دراین کارگروه مطرح شد بحث کمیته پژوهش زبان اشاره است. این کمیته سعی می کند مطالب و اشاراتی که مصطلح هستند و از لحاظ سیاسی، اقتصادی و... بار غیر متعارف نداشته باشد را وارد زبان اشاره کند. آنچه که این کمیته مد نظر دارد سروسامان دادن به این گونه کلمات و یکپارچه سازی آن است. بطور مثال در گذشته برای کلمه «دانشگاه» حرکات خاصی را ترجمه می کردند اما این حرکت اکنون تغییر کرده است. وی در پایان صحبت هایش با اشاره به تعلیم طلاب برای رابط ناشنوایان گفت: دفتر آیت اللّه العظمی وحید خراسانی مد ظله العالی جلساتی را با مسئولان سازمان بهزیستی داشته تا بتواند تعدادی از طلاب خود را به زبان اشاره برای آگاه سازی ناشنوایان به احکام شرعی و اسلامی آموزش دهد. تا ناشنوایانی که سؤالات مسائل شرعی دارند، بتوانند با این طلاب به زبان خودشان گفت و گو کنند.»

«به دنبال افزایش سطح کیفی نمایشنامه ها هستیم؛ دبیر جشنواره تئاتر معلولان در گفت و گو با «توانش» اعلام کرد»، مجیر سرایی، 25 آبان 1396.

بیش از یک ده ه است که جشنواره تئاتر معلولان توسط سازمان بهزیستی برگزار می شود. این جشنواره در دوره های مختلف منطقه ای، کشوری و بین المللی خود، توانسته به جایگاهی برسد که امروز از سوی هنرمندان تئاتر، به عنوان یک جشنواره رسمی دارای هویت مستقل شناخته شده است. متولیان برگزاری این جشنواره، بعد از این سال ها، به دنبال معرفی این رویداد مهم هنری معلولان نه در قالب یک اتفاق هنری صرف، بلکه قالبی درمانی هستند. همین رویکرد، کمک کرده تا منتقدان تئاتر، از زاویه ای درمانی آن را بررسی کنند. حضور کارشناسان و مدرسان مطرح تئاتر به عنوان اعضای هیأت داوران این جشنواره، به افزایش سطح اعتبار آن کمک شایانی کرده،نمونه قابل توجه این مهم، چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان است که آذرماه سال گذشته در اصفهان و با حضور بزرگان تئاتر کشور در کسوت هیأت داوران برگزار شد. بی شک راه زیادی مانده تا این جشنواره بتواند خود را به قله رفیعی که متولیانش انتظار دارند، برساند. امسال نیز مثل سال های گذشته، جشنواره تئاتر معلولان در سطح منطقه ای از 29 آبان ماه جاری کار خود را آغاز می کند تا بعد از طی کردن این مرحله، پنجمین دوره بین المللی خود را برگزار کند. گفت و گوی حاضر با دبیر جشنواره، روشن می کند که امسال و در بخش منطقه ای، کیفیت این جشنواره هنری-درمانی چگونه خواهد بود. البته که ارزیابی نهایی را باید به بعد از برگزاری این دوره و حتی دوره پنجم بین المللی گذاشت، اما آنچه در این گفت و گو روشن می شود، برنامه های تازه ای است که دبیرخانه جشنواره پیش بینی کرده است. افسانه فخری، دبیر جشنواره که خود تحصیلات تئاتری را تا مقطع دکترا در هند به پایان برده است، در گفت و گو با «توانش»، از دغدغه ها و برنامه های خود و سازمان متبوعش برای جشنواره منطقه ای تئاتر معلولان می گوید.

فکر می کنم قبل از پرداختن به رویکرد های تازه سازمان درخصوص جشنواره امسال، بد نیست تیتروار به مناطقی که جشنواره در آنها برگزار می شود و همچنین تعداد متن های ارسالی و متن های پذیرفته شده اشاره کنید.

همان طور که می دانید، جشنواره بین المللی تئاتر به صورت دو سالانه برگزار می شود، اما جشنواره منطقه ای را هر سال برگزار می کنیم. اتفاق خوبی که امسال رخ داده، برگزاری جشنواره در شش منطقه در شش ماه ه دوم سال جاری است. قبلاً به این شکل بود که بعضی از مناطق قبل از سال جدید و بعضی دیگر بعد از سال جدید برگزار می شدند. مناطق هم براساس ویژگی های بومی و فرهنگی تقسیم بندی شده اند. بر این اساس، منطقه «طلوع» شامل استان های آذربایجان شرقی و غربی، قزوین، زنجان و اردبیل است که به میزبانی استان اردبیل از 29 آبان تا 2 آذر برگزار می شود. تعداد 65 نمایشنامه به دبیرخانه ارسال شده که 19 اثر بازبینی شد و از این تعداد، 11 اثر به جشنواره راه یافت. منطقه بعدی، «کاسپین» است که پنجمین دوره آن شامل استان های مازندران، گیلان، گلستان، سمنان و خراسان شمالی است که به میزبانی گیلان از 6 تا 9 آذر ماه برگزار می شود. در این

منطقه ما 103 متن نمایشی داشتیم که 38 متن بازبینی شد و از این تعداد، 14 متن امکان حضور در جشنواره را پیدا کرد. سومین منطقه «کویر» شامل استان های یزد، کرمان، خراسان رضوی، خراسان جنوبی و سیستان و بلوچستان است که امسال چهارمین دوره آن به میزبانی خراسان جنوبی از 13 تا 17 آذر ماه برگزار می شود. از میان آثار ارسالی، 17 اثر به جشنواره راه یافته است. منطقه بعدی «زاگرس» که شامل استان های لرستان، کردستان، ایلام، همدان و کرمانشاه است. جشنواره این منطقه، به میزبانی استان کرمانشاه از 16 تا 20 آذر برگزار می شود. در این منطقه هم از میان 117 اثر، 18 اثر به جشنواره راه یافته است. منطقه بعدی «خلیج فارس» شامل استان های هرمزگان، بوشهر، خوزستان، فارس و کهگیلویه و بویراحمد است که از 9 تا 12 اسفند به میزبانی کهگیلویه و بویراحمد برگزار می شود. آخرین منطقه هم «آفتاب» شامل استان های اصفهان، چهارمحال و بختیاری، مرکزی، قم، تهران و البرز است که به میزبانی چهارمحال و بختیاری از 12 تا 15 اسفند ماه برگزار می شود. استثنائاً این منطقه شامل 6 استان است. در مورد آثار رسیده به دو منطقه اخیر، هنوز آمار دقیقی ندارم، چون فعلاً در مرحله بازخوانی هستند. علاوه بر جشنواره های منطقه ای، امسال جشنواره استانی بوشهر را هم داریم که چهاردهمین دوره آن برگزار می شود.

ویژگی این جشنواره به غیر از قدمت آن چیست که مشخصاً به آن اشاره کردید؟

حضور خود معلولان به عنوان اعضای دبیرخانه. یکی از اهداف ما این است که یاریگر بچه های علاقه مند باشیم. به این شکل که از دوستان معلولی که دارای تحصیلات تئاتر و سینما هستند، حمایت کنیم. بر همین اساس، دبیر این دوره از جشنواره استانی بوشهر، آقای فیاض بخش که از بچه های کم بینا و دارای مدرک کارشناسی سینما و کارشناسی ارشد ادبیات نمایشی است، انتخاب شده؛ جالب آنکه او اعضای دبیرخانه جشنواره را با فضایی تلفیقی از میان معلولان و افراد غیر معلول انتخاب کرده است.

جدا از تحصیلات تخصصی این دبیر کم بینا، داشتن کارنامه قابل قبول هنری در سطح استان شامل تولید چند مستند و نوشتن چندین نمایشنامه، انگیزه ما را در انتخاب چنین نیروی پر شوری تقویت کرد.این نکته را هم اضافه کنم که ما به دنبال جدا سازی معلولان از گروه های غیر معلول نیستیم، اما در مواردی مثل این، بواسطه داشتن سوابق درخشان، کار را بر عهده گروه های معلول می گذاریم.

معیار اصلی شما در انتخاب متون نمایشی جهت حضور در جشنواره چیست؟

قطعاً داشتن ویژگی های هنری. درست است که پایه اصلی جشنواره های ما بحث درمانی است، اما این دلیل نمی شود که ویژگی های هنری را نادیده بگیریم. به هر حال باید نمایش های راه یافته به جشنواره این خصلت را داشته باشند که مخاطب را به سالن ها بکشند تا مخاطب بعد از تماشای آن نمایش، به دیگران هم پیشنهاد کند که آن را ببینند. موضوع توانبخشی را قبلاً انجام داده ایم و عملاً الان در زمینه داشتن ویژگی درمانی تئاتر، مشکلی نداریم.

آیا برای جشنواره بین المللی سال آینده از الان برنامه ریزی کرده اید یا منتظر هستید تا بعد از جشنواره های منطقه ای و براساس نمایش های برگزیده برنامه ریزی کنید؟

برای جشنواره بین المللی تصمیم نداریم از مناطق انتخاب کنیم؛ چون این جشنواره دو سالانه است، این آسیب وجود دارد که در این فاصله، بعضی از گروه ها تعطیل شوند یا متن ها کیفیت لازم جهت حضور در سطح بین الملل را نداشته باشند. بنابراین برای جشنواره بین المللی، فراخوان مستقل اعلام می کنیم؛ البته اگر اعتبارات لازم تأمین شود، سال آینده این جشنواره را خواهیم داشت، در غیر این صورت، جشنواره بین المللی به صورت سه سالانه برگزار می شود.

امسال کیفیت متون ارسالی نسبت به قبل در چه سطحی است؟

یکی از مشکلات بزرگی که داریم، اصرار کارگردان های غیر معلول نمایش ها در نوشتن متون است. منکر این نیستم در میان معلولان نمونه های خوبی داریم که قلم قابل قبولی دارند، اما اغلب کارگردان ها که از افراد غیر معلول هستند، فشار می آورند حتماً نمایشنامه را خودشان بنویسند. عموماً این نمایشنامه ها ضعف های زیادی دارند. به همین علت، امسال تصمیم گرفتیم در جشنواره های منطقه ای، بخش نمایشنامه نویسی را هم بگنجانیم تا از فضای تک بعدی خارج شویم. بی تعارف باید این نکته را در نظر داشته باشیم تا آنجا که ممکن است، از شعارزدگی فاصله بگیریم. اینکه در متون نمایشی حتماً مسائل و مشکلات معلولان مطرح شود، باعث می شود که مخاطب رغبتی به تماشای آن نمایش نداشته باشد. بر این اساس، فضا را برای نوشتن نمایشنامه در بخش نمایشنامه نویسی آزاد گذاشتیم تا موضوعات دیگری غیر از مسائل و دغدغه های معلولان هم مطرح شوند. متأسفانه بعضی از کارگردان ها به دلایل مختلف مثل عدم راهیابی به جشنواره های کشوری و حتی بین المللی، فکر می کنند که کار در حوزه تئاتر معلولان راحت است؛ حال آنکه وضعیت کاملاً برعکس تصور آنهاست. به همین علت پشت بچه ها خود را پنهان می کنند و با نوشتن متون ضعیف، پیش می روند و وقتی کارشان رد می شود، سر و صدا می کنند که: کار معلولان را جدی نمی گیرند و به حقوق آنان اهمیت نمی دهند و از این قبیل حرف ها. در واقع با گنجاندن بخش نمایشنامه نویسی، وضعیت را محک می زنیم تا بلکه بتوانیم متون قابل قبولی داشته باشیم.

در حاشیه چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان، طی صحبتی که با چند نفر از معلولان شرکت کننده در گروه های مختلف نمایشی داشتم، از نبود حمایت های سازمان بهزیستی و ادارات ارشاد استان هایشان گله مند و معتقد بودند که نبود حمایت های لازم از سوی این دو نهاد، باعث می شود که امکان اجرای عمومی را نداشته باشند یا در صورت امکان نمایش عمومی، با عدم اقبال مردم مواجه شوند.

ببینید هر سازمان مسئولیت های تعریف شده خود را دارد. سازمان بهزیستی متولی خدمات رفاهی و اجتماعی معلولان است، اما خدمات هنری را باید نهادی مثل وزارت ارشاد ارائه دهد. سازمان بهزیستی سالن نمایش ندارد. این مکان باید از سوی وزارت ارشاد ارائه شود، چنان که برای دیگر شهروندان ارائه می دهد. ما بر این مبنا که هنر می تواند جنبه درمانی و توانبخشی جسمی و روحی برای معلولان داشته باشد، زمینه های هنری مثل تئاتر و هنر های تجسمی را به بدنه سازمان تزریق کردیم و توانستیم تأمین اعتبار کنیم؛ گر چه اعتبارمان کم است، اما در حیطه مسئولیت هایمان عمل کردیم. می ماند بحث مناسب سازی سالن های نمایشی که باز برعهده ماست و سعی کردیم حتی الامکان در آن زمینه قدم هایی برداریم، اما خدمات تکنیکی و هنری حقیقتاً برعهده وزارت ارشاد

و ادارات تابعش در استان هاست. وزارت ارشاد باید همکاری هایش را با ما توسعه دهد. پیش آمده که بچه ها به ما گله کرده اند و گفته اند که به اداره ارشاد استانشان مراجعه و تقاضای سالن کرده اند، در پاسخ این جمله را شنیده اند که به بهزیستی مراجعه کنید. مگر سازمان بهزیستی سالن نمایش دارد یا می تواند بلیت فروشی و تبلیغات بکند؟ قبلاً هم گفتم، همه واقعیت این نیست، متأسفانه متون ضعیف زیاد داریم. همیشه نمی توانیم وزارت ارشاد را متهم کنیم. با این حال، مواردی هم داریم که کارشان واقعاً درخور توجه است. به عنوان نمونه مؤسسه باران مشهد را مثال می زنم که با مدیریت آقای حمید کیانیان، برادر آقای رضا کیانیان اداره می شود. آقای کیانیان با استفاده از متون خوب، توانسته در 25 استان به اجرای نمایش بپردازد. چرا؟ چون کاملاً حرفه ای عمل می کند. این طور هم نیست که بگوییم با فلان نهاد ساخت و پاخت کرده، متن خوبی دارد، مدیر روابط عمومی دارد و امکان بلیت فروشی را پیدا کرده، خب ارشاد استان ها هم با او و گروه معلولش همکاری می کنند.

به مناسب سازی اشاره کردید. در این زمینه هم باز با اعتراضاتی در همین جشنواره بین المللی چهارم مواجه بودیم.

همکاران من قبل از هر جشنواره اقدام به مناسب سازی سالن های نمایش استان ها می کنند، اما با معضل بعضی از ادارات ارشاد مواجهیم. استدلال آنها این است که ما نمی توانیم دکور های سالن هایمان را به خاطر مناسب سازی دائمی شما به هم بریزیم. بر این اساس، مجبور می شویم با نصب رمپ های موقت، سالن ها را مناسب سازی کنیم. در بازدیدی که از یکی از استان ها داشتم، مدیر ارشاد آن استان می گفت که مگر ما چند معلول در این استان داریم که بخواهیم سالن مان را مناسب سازی کنیم. همین جشنواره بین المللی که شما اشاره کردید، برای ما مسأله ساز شده بود. سالن های استان اصفهان اصلاً مناسب نبود، نه برای معلولان، حتی برای گروه های غیر معلول. یکی از آن سالن ها کفپوش نداشت، ما کفپوش برایش ساختیم یا یکی دیگر که پروژکتور نداشت و ما مجبور شدیم برای آنجا پروژکتور اجاره کنیم. البته در این میان بعضی از استان ها هم خیلی خوب همکاری می کنند؛ مثلاً استان خراسان جنوبی واقعاً همدلانه همکاری می کند. با این حال نمی توانم منکر شوم از زمانی که جشنواره های منطقه ای را برگزار می کنیم، کم کم این موضوع مناسب سازی به یکی از دغدغه های مسئولان ارشاد استان ها بدل شده است.

برگزاری کارگاه های آموزشی هم از مواردی بود که در صحبت با دوستان شرکت کننده دریافتم. در این زمینه آیا اقداماتی انجام شده؟

خیلی ها تصور غلطی از کارگاه های آموزشی دارند؛ فکر می کنند با برگزاری آن کارگاه ها به یک کارگردان یا بازیگر حرفه ای در تئاتر معلولان تبدیل می شوند. من که 12 سال تحصیلات تئاتر دارم، کارم می لنگد، چطور می توانم ادعا کنم که با شرکت در کارگاه های آموزشی می توانم حرفه ای شوم؟ علاوه بر این، در سطح تئاتر حرفه ای کشور هم با کلی متن ضعیف مواجهیم، چه رسد به تئاتر معلولان. بنابراین نباید این تصور ایجاد شود که کارگاه های آموزشی همه چیز را تمام و کمال

می آموزند. ما در این زمینه اقدام به برگزاری کارگاه به صورت پودمانی برای دو گروه معلول و غیرمعلول کردیم. در این کارگاه، شیوه های کار با معلولان، گرفتن بازی از آنها، مهارت های لازم در بحث تئاتر کاربردی آموزش داده می شود. این مباحث توسط کارشناسان ما به استادان آموزش داده می شود و آن استادان، آموخته های خود را به استان ها برده و در آنجا به گروه های شرکت کننده می آموزند.

اگر بخواهیم جشنواره های منطقه ای امسال را با جشنواره های سال های قبل مقایسه کرده و به وجوه تمایز امسال برسیم، این امتیازات چیست؟

ما در دو زمینه نسبت به قبل اقدامات تازه ای انجام دادیم. نخست اضافه کردن بخش نمایش نویسی در جشنواره های منطقه ای و همچنین ایجاد ارتباط نویسنده ها با استادان فن به منظور رفع اشکالات متن ها. دوم، حمایت از معلولانی که به دنبال تشکیل تشکل های کمپانی محور هستند. این تشکل ها به عنوان بازوی اجرایی سازمان می توانند در زمینه هایی مثل تولید اثر، اجرا و مسائل مربوط به آنها فعالیت کنند.

می ماند سخن پایانی و برنامه های بلند مدتی که در دست اقدام دارید.

از سال 94 برنامه ای تحت عنوان تقویت و توسعه هنر درمانی ویژه مراکز نگهداری معلولان را شروع کردیم. در مرحله اول، معلولان ذهنی زیر و بالای 15 سال را در نظر گرفتیم که تعداد این مراکز چون زیاد است، برای حدود 703 مرکز، 703 اتاق هنر تجهیز کردیم. در این اتاق های هنر، مربیان متخصصی که آموزش دیده اند، در زمینه های موسیقی و هنر های تجسمی با معلولان کار می کنند. اخیراً هم هنر های نمایشی در دو گونه سایه و نمایش با دستکش را شروع کردیم. ضمناً با این تفکر که هنر تئاتر باید از دوران کودکی به معلولان آموزش داده شود، کارگاه هایی پیش بینی کردیم که افراد شیوه های مختلف در زمینه آشنایی کودکان معلول با تئاتر را یاد گرفته و در مدارس به گروه سنی کودک و نوجوان معلول آموزش می دهند.

علاوه بر این، در زمینه اشتغال هم اقدام به فعالیت هایی مثل مذاکره با هتل های معروف استان ها به منظور ایجاد نمایشگاه های آثار هنری در زمینه هایی مثل هنر های تجسمی معلولان انجام می دهیم. به این شکل که در صورت پذیرش هتل ها از این طرح، آثار معلولان در اتاق های هتل های مشهور استان ها قرار داده می شود و مسافران هتل در صورت تمایل به خرید، می توانند با مراجعه به بخش پذیرش هتل، اثر مد نظر خود را خریداری کنند. در کنار این طرح، راه اندازی کافه گالری معلولان را هم در نظر داریم. در این کافه گالری ها، اداره امور کافه برعهده گروه های معلول است.

به این شکل که مثلاً نابینایان در گوشه ای برنامه های هنری موسیقی اجرا می کنند یا ناشنوایان خدمات ارائه می دهند یا در صورت امکان، نمایش های کوچک با حضور دو یا سه بازیگر برای مشتریان اجرا می شود. این طرح به صورت آزمایشی قرار است دی ماه امسال در بیرجند اجرا شود که با نظارت دفتر توانبخشی روزانه سازمان بهزیستی صورت می گیرد.

«بهره مندی از کمک دولت برای بیمه زنان داری معلولیت: یکی از مدیران تأمین اجتماعی در گفت و گو با «ایران» داد»، حمید داوودی، 17 فروردین 1396.

حداکثر سن پذیرش تقاضا برای استفاده از تسهیلات بیمه، 50 سال تمام در زمان ارائه درخواست است و چنانچه سن متقاضی در زمان ثبت تقاضا بیش از سن مذکور باشد پذیرش درخواست وی منوط به داشتن سابقه پرداخت حق بیمه قبلی معادل مدت مازاد سن نسبت به 50 سال خواهد بود. بیمه شدگان زنان خانه دار می توانند با دارا بودن 30 سال سابقه پرداخت حق بیمه و 45 سال سن یا 20 سال سابقه پرداخت حق بیمه و 55 سال سن از مستمری بازنشستگی بهره مند شوند. همچنین بیمه شدگان موصوف می توانند با پرداخت حق بیمه مقرر (با توجه به نرخ و دستمزد مبنای پرداخت حق بیمه) برابر مقررات از مزایا و حمایت های موضوع قانون تأمین اجتماعی و تغییرات بعدی آن به ترتیب زیر بهره مند شوند.

افراد دارای معلولیت با توجه به شرایط جسمی که دارند هر چند تحصیل کرده اما مشکل بیکاری گریبانگیرشان است. نداشتن اشتغال معضل هر مرد و زن دارای معلولیتی است که این امر برای زنان ملموس تر است چرا که زنان معلول شرایط متفاوت تری از لحاظ تحصیل، اشتغال و ازدواج دارند. شاغل نبودن بانوان معلول مشکلات فراوانی را برای این قشر از افراد جامعه ایجاد کرده است این امر سبب شد تا گفت و گویی با یکی از مدیران سازمان تأمین اجتماعی داشته باشیم تا بدانیم که آیا بانوان دارای معلولیت می توانند از بیمه زنان خانه دار بهره مند شوند و چه تسهیلاتی شامل حال این بانوان می شود؟

منصور آتشی مدیرکل امور فنی بیمه شدگان سازمان تامین اجتماعی در جواب سؤال ما مبنی براینکه شرایط بیمه زنان خانه دار برای زنان دارای معلولیت یا بانوانی که همسر و فرزند معلول دارند، چگونه است، گفت: «چنانچه فردی به عنوان زن سرپرست خانوار یا مددجو تحت پوشش کمیته امداد امام خمینی(ره) یا سازمان بهزیستی کشور باشد و توسط مراجع یاد شده به سازمان تأمین اجتماعی معرفی شود در صورت احراز شرایط مقرر این قبیل از متقاضیان می توانند با بهره مندی از کمک دولت بابت بخشی از حق بیمه پرداختی که از محل منابع حاصله از هدفمند سازی یارانه ها تأمین می شود تحت پوشش تعهدات قانونی مقرر در قانون بیمه صاحبان حرف و مشاغل آزاد قرار گیرند.

شرایط سنی برای بهره مندی از بیمه زنان خانه دار به این شرح است: الف - حداکثر سن پذیرش تقاضا

50 سال تمام در زمان ارائه درخواست است و چنانچه سن متقاضی در زمان ثبت تقاضا بیش از سن مذکور باشد پذیرش درخواست وی منوط به داشتن سابقه پرداخت حق بیمه قبلی معادل مدت مازاد سن نسبت به 50 سال خواهد بود.

ب - حداقل سن پذیرش تقاضا 18 سال تمام در زمان ارائه درخواست بوده لیکن در صورتی که گواهی رشد توسط متقاضی ارائه شود، قبول درخواست با رعایت سایر شرایط مقرر میسر خواهد بود.»

آتشی در پاسخ به سؤال دیگری مبنی بر اینکه بانوانی هستند که در مقطعی از زندگی شاغل بوده و بعد از چند سال به هر دلیلی خانه دار شدند، حال شرایط برای این افرادی که چند سال پرداختی حق بیمه داشتند چگونه است؟ گفت: «متقاضیان این نوع بیمه در صورت تمایل می توانند با مراجعه به نزدیکترین شعبه تأمین اجتماعی محل سکونت خویش و با در دست داشتن مدارک شناسایی از قبیل شناسنامه و کارت ملی و درصورت وجود دفترچه بیمه، نسبت به ارائه درخواست و انعقاد قرارداد بیمه اقدام کنند.

وی با اشاره به شرایط بازنشستگی در طرح بیمه زنان خانه دار گفت: که بیمه شدگان زنان خانه دار می توانند با دارا بودن 30 سال سابقه پرداخت حق بیمه و 45 سال سن یا 20 سال سابقه پرداخت حق بیمه و 55 سال سن از مستمری بازنشستگی بهره مند شوند. همچنین بیمه شدگان موصوف می توانند با پرداخت حق بیمه مقرر (با توجه به نرخ و دستمزد مبنای پرداخت حق بیمه) برابر مقررات از مزایا و حمایت های موضوع قانون تأمین اجتماعی و تغییرات بعدی آن به ترتیب زیر بهره مند شوند.

الف: بیمه بازنشستگی و فوت بعد از بازنشستگی با نرخ حق بیمه 14درصد (12درصد سهم بیمه شده + 2درصد سهم دولت)

ب: بیمه بازنشستگی و فوت قبل و بعد از بازنشستگی با نرخ حق بیمه 16 درصد (14درصد سهم بیمه شده + 2درصد سهم دولت)

ج: بیمه بازنشستگی، ازکارافتادگی کلی و فوت با نرخ حق بیمه 20 درصد (18درصد سهم بیمه شده+ 2 درصد سهم دولت)

متقاضیان در صورت تمایل می توانند با پرداخت حق سرانه درمان مصوب هیأت محترم وزیران برای خود و افراد تحت تکفل از خدمات درمانی بهره مند شوند.

آتشی تاکید کرد: همه ساله با توجه به افزایش دستمزد مصوب شورای عالی کار، میزان حق بیمه نیز افزایش می یابد.

این مقام مسئول در پاسخ به سؤال ما در خصوص مزیت این نوع بیمه برای زنان خانه دار تصریح کرد: چنانچه زنان فاقد شغل خاصی باشند می توانند با خوداظهاری به عنوان زن خانه دار از تعهدات قانونی مربوط به بیمه صاحبان حرف و مشاغل آزاد حسب مورد شامل بازنشستگی، فوت و ازکارافتادگی کلی و خدمات درمانی

بهره مند شوند.

مدیرکل امور فنی بیمه شدگان تأمین اجتماعی در پایان صحبت هایش در پاسخ به اینکه چه تعداد از بانوان تاکنون تحت پوشش این طرح درآمدند گفت: «تا پایان آبان ماه سال جاری 91، 783 نفر از بانوان تحت پوشش این نوع بیمه درآمدند و چنانچه فرزند بیمه شده زن تحت کفالت قانونی وی باشد با پرداخت حق سرانه درمان مصوب، فرزندان تحت تکفل می توانند از خدمات درمانی سازمان تأمین اجتماعی طبق مقررات مربوطه برخوردار شوند.»

«بیماری های شبکیه نابینایان در کشور ثبت می شوند: فوق تخصص و جراح شبکیه در گفت و گو با «ایران»»، راضیه کباری، 21 تیر 1397.

با بررسی اجمالی داده هایی که روی شبکه جهانی اینترنت قرار دارد درمی یابیم که در کشورهایی مانند امریکا و اروپا مطالعات زیادی روی بیماری های چشم و خصوصاً بیماری های تحلیل رونده شبکیه انجام شده است اما کمتر اطلاعاتی از خاورمیانه و بویژه ایران به دست می آید حتی کشور همسایه پاکستان نیز در این زمینه کارهایی را شروع کرده است.

این موضوع در کنار علاقه به حل بیماری های ژنتیکی شبکیه انگیزه ای می شود تا دکتر«نارسیس دفتریان» فوق تخصص و جراح شبکیه به همراه دکتر «حمیده صباغی» بینایی سنج در پژوهشی که در مرکز تحقیقات چشم دانشگاه شهید بهشتی در بیمارستان لبافی نژاد کلید خورده است کار ثبت ملی بیماری های تحلیل رونده شبکیه را آغاز کنند. آنها در یک فراخوان از همه کم بینایان و نابینایانی که یکی از اختلالات تحلیل رونده شبکیه را دارند می خواهند برای انجام معاینات کامل چشم پزشکی و دادن نمونه خون برای انجام آزمایش ژنتیک به این مرکز مراجعه کنند. دکتر دفتریان عضو هیأت علمی پژوهشی این مرکز تحقیقات در گفت و گو با «ایران» از لزوم داشتن یک رجیستری ملی بیماری های شبکیه می گوید. با وی گفت و گو یی انجام دادیم که می خوانید.

کار آزمایش های ژنتیک روی نمونه های خون در کجا انجام می شود؟

ما نمونه خون بیماران را به مراکز تحقیقاتی خارج از کشور می فرستیم مدتی با یک مرکز تحقیقاتی در هلند قرارداد داشتیم و حدود صد نمونه خون را که نیاز داشتند برایشان فرستادیم آن مرکز به ازای هر بیمار 150 یورو از ما می گرفت. در حال حاضر نیز با یک مرکز تحقیقاتی در بلژیک همکاری داریم.مزیت اصلی ارتباط با مراکز تحقیقاتی این است که کارها علمی انجام می شود چون مراکز انتفاعی برای اینکه امورشان بگذرد ممکن است داده هایی اعلام کنند که معتبر نباشد یا به برخی از داده ها توجه نکنند. . لازمه یک کار تحقیقاتی این است که از مراکز تحقیقاتی کمک گرفته شود ما به داده های معتبری نیاز داریم تا بر اساس آنها بتوانیم با مراکز معتبر دنیا در تماس باشیم. در این پژوهش برای تعیین ژن های خاص بیماران ایرانی؛ از روشی به نام ngs استفاده می کنیم. در این روش اگر ژنی که مشکل دارد در پروفایل هایی که به کار می رود وجود داشته باشد نتیجه آزمایش مشخص می شود وگرنه ژن جدیدی را باید کشف کنیم که با روش پل اگزوم سکوئنس انجام می شود که روش پر هزینه و زمانبری است. تا به حال اطلاعات مربوط به ژن های بیماران ایرانی در مرکزی ثبت نشده است به این دلیل مراکز تحقیقاتی دنیا علاقه مند هستند با ما همکاری داشته باشند. حتی گزارش کردن موارد جدید ژن های بیماری زا برای این مراکز تحقیقاتی از لحاظ علمی اعتبار به همراه دارد.

در فراخوان از چه بیمارانی خواسته اید با مرکز تماس بگیرند؟

هر بیمار کم بینا یا نابینا با تشخیص اختلال شبکیه که قبلاً به پزشک مراجعه کرده باشد تشخیصی ابتدایی از بیماری خود را می داند از این رو ما از بیماران مبتلا به اختلال اشتار گات؛ RP که به شب کوری معروف است دعوت کرده ایم برای مشارکت در این طرح با ما تماس بگیرند.در این مرکز نمونه خون بیمار برای انجام آزمایش ژنتیک و تعیین ژن معیوب گرفته می شود و همچنین معاینات کامل چشم پزشکی انجام می شود زیرا برای ثبت ملی بیماری های شبکیه به اطلاعات کامل بیمار نیاز

داریم. همه معاینات و آزمایشات از جمله کار تصویربرداری چشم در این مرکز به صورت رایگان انجام می شود کار معاینه بیمار را نیز خود من انجام می دهم

این طرح پژوهشی از چه زمانی شروع شد؟

از نیمه دوم سال 94 و تا حالا اطلاعات حدود 600 بیمار را به صورت کامل ثبت کرده ایم.

ظرفیت این مرکز همین تعداد بوده است؟

خیر. ظرفیت کار در این مرکز بیشتر بوده، روزهایی ما فقط دو تا سه مراجعه کننده داشته ایم ولی الان روزی 15 نفر مراجعه می کنند و ظرفیت تقریباً همین قدر است مگر اینکه مورد خاصی مراجعه کند یا بیماری از شهرستان آمده باشد که بیش از ظرفیت کارش را انجام دهیم.

به بیماران چگونه برای حضور در مرکز نوبت می دهید؟

بیماران با شماره تلفن «22795715» مرکز تحقیقات تماس می گیرند و اسمشان در نوبت معاینه قرار می گیرد بخصوص آنهایی که از شهرهای دورتری می آیند بر اساس نوبتی که می گیرند مراجعه می کنند. ما بر اساس مشکلی که خود فرد اعلام می کند او را در نوبت معاینه قرار می دهیم ولی در هنگام معاینه و آزمایش ممکن است به تشخیص دیگری برسیم.

برای سهولت شرکت بیماران استان های دوردست چه کار کرده اید؟

برای اینکه بیماران نخواهند از راه های دور به تهران بیایند تعدادی از مراکز شهرستان ها هم برای انجام این کار تعیین شده اند مراکز؛ اصفهان، اهواز، تهران «علوم پزشکی ایران»، تبریز، زاهدان، گیلان، شیراز، مشهد و یزد انتخاب شده اند و شهرهای دیگری هم مانند کرمانشاه به این لیست اضافه خواهند شد.

آیا کار در این مراکز شروع شده است؟

اغلب این مراکز مشکلات مالی دارند. ما مشکلات مالی مرکز تحقیقات را خودمان حل می کنیم و کمک وزارتخانه محدود و با تأخیر به دست ما می رسد. از این رو ما نمی توانیم به این مراکز بودجه ای اختصاص دهیم. بر این اساس قرار شده هر مرکزی با سیاستگذاری خود، مشکلاتش را رفع کند. الان کار در زاهدان و گیلان شروع شده است. کار در یزد هم بزودی شروع می شود.ولی کار در سایر مراکز بعد از تأمین بودجه آغاز خواهد شد.

امکان انجام آزمایش به روش NGS در ایران وجود ندارد؟

خیر. البته قرار است یکی دو مرکز در این زمینه فعالیت داشته باشند ولی با توجه به هزینه ها و اینکه درگیر خرید تجهیزات و وسایل لازم هستند فعلاً امکان همکاری ندارند ولی اگر با هزینه پایین تر برای همکاری با ما ابراز علاقه مندی کنند برای ما ارجحیت دارند.

گزارشی که از طرف مرکز شما به بیمار داده می شود شامل چیست؟

گزارش مختصری در مورد این است که در معاینه چه دیده می شود و اینکه آیا با بررسی های دیگر مثل تصویربرداری و EEG و تشخیص ژنتیکی که به ما داده اند همخوانی داشته یا نه؟ممکن است چند ژن در فردی جهش یافته باشد. همه جهش ها بیماری زا نیستند ممکن است یکی از جهش ها، بیماری زا باشد. ما این جواب را با آنچه از معاینه، تصویربرداری و کارهای پاراکلینیکی تکمیلی به دست آورده ایم مقایسه می کنیم ودر نهایت می گوییم کدام ژن باعث بیماری شده است.

این گزارش از نظر درمان و فرزندآوری چه ارزشی برای بیمار خواهد داشت؟

این گزارش هنوز از نظر درمانی کمکی به بیمار نمی کند اما در زمینه فرزندآوری خیلی کمک کننده است وقتی ژن عامل بیماری در زن، مرد یا هر دو شناسایی شود؛ در صورت بارداری، زن می تواند قبل از پایان ماه سوم بارداری به هر مرکز ژنتیک که بخواهد مراجعه کند و در آنجا با یک آزمایش ساده آمینوسنتز و یک تست کم هزینه متوجه شود آیا جنین به آن اختلال مبتلا شده است یا نه؟ در این حالت و اگر جنین حامل ژن معیوب نباشد خیال والدین راحت می شود و اگر مبتلا باشد برای ختم بارداری زمان و مجوز لازم را خواهند داشت. البته از لحاظ پزشکی هیچ چیز صددرصد نیست به این معنا که امکان دارد در بچه جهش جدیدی پیش آمده باشد اما این مورد برای همه عمومیت دارد و خیلی نادر است ولی ما حداقل می توانیم بگوییم ژن معیوب از طریق والدین یا بستگان به بچه منتقل نشده است.

«تحصیل دختران را جدی بگیرید حتی اگر نابینا باشند: تأکید نصراللّه ابراهیمی، نابینای کردستانی بر ضرورت برنامه ریزی برای آموزش دختران نابینا»، محدثه جعفری، 17 فروردین 1396.

با به دنیا آمدن فرزند هر پدر و مادری دغدغه جدی برای آینده زندگی کودکش دارد که مهم ترین بخش آن تحصیل است، آنچه آینده خوب و درخشانی را می تواند برای هر فردی رقم بزند تحصیل به موقع، خوب و با کیفیت است اما در این گزارش زندگی کسی را ورق می زنیم که به موقع پایش به مدرسه باز نشد و برای رسیدن به جایگاهی که دارد فراز و فرودهای بسیاری را طی کرده است. اما برای آنکه دیگران با این مشکلات دست و پنجه نرم نکنند سعی کرده در حد توان راه را برای دیگر همنوعانش هموار سازد؛ همنوعانی که از جنس خودش نیستند و به خاطر جنسیت شان شرایط سخت تری را پیش رو دارند.

دکترایی که از تحصیل بازمانده بود

کامیاران یکی از صدها روستای استان کردستان است که نصراللّه ابراهیمی سال 1344 در آنجا متولد شد. وقتی 7 ساله شد نتوانست همچون دیگر همسن و سال هایش به مدرسه برود چرا که روشنایی چشمانش را از دست داده بود و نمی توانست ببیند. 12 ساله شد و دراین سال ها به پدر در کارهای کشاورزی و دامداری کمک می کرد. پدر شاهد قد کشیدن فرزند نابینایش بود و برای تحصیل فرزندش به هر دری زد.

سال 56 به یکی از نمایندگان وقت مجلس نامه ای نوشت تا بتواند راه حلی برای تحصیل نصراللّه بیابد. بعد از 8 ماه جواب آمد و این پدر و پسر را به سازمان رفاه تهران معرفی کردند و به آموزشگاه نابینایان «شهید محبی» راه یافتند.

به خاطرسن بالا نمی خواستند قبولش کنند اما با وساطت پدر که پسرم می تواند خودش را به بقیه برساند او را ثبت نام کردند.

نصراللّه ابراهیمی از تجربیات و تحصیل در مدرسه برایمان می گوید: «وقتی وارد مدرسه شهید محبی شدم تست و مصاحبه دادم و به طور موقت من را ثبت نام کردند. طی دو سال و سه ماه دوره ابتدایی را با جهش تحصیلی تمام کردم و هنگامی که به پنجم ابتدایی رسیدم متوجه شدم اسمم را به عنوان دانش آموز متفرقه نوشتند زمانی که علتش را جویا شدم، گفتند: «تا الان هم به صورت رسمی درمدرسه نبودی» کلاس پنجم را به صورت متفرقه پشت سر نهادم و به پایه راهنمایی رسیدم و سه سال راهنمایی را به صورت عادی درس خواندم.

به طور کلی، کلاس اول تا دبیرستان را در مدت 8 سال و نیم به پایان رساندم. سال 65 در رشته فلسفه وارد دانشگاه شدم و سال 1370 فارغ التحصیل شدم.

دوران اشتغال و کسب و کار را در بنیاد جانبازان به عنوان تلفنچی از سال 67 آغاز کردم. سال 1372 با قبولی در آزمون استخدامی آموزش و پرورش از بنیاد جانبازان استعفا دادم و به این سازمان پیوستم.

به خاطر آنکه در شرایط سختی درس خواندم همیشه به دیگر همنوعانم فکر می کردم که آنها با وجود سکونت در روستا های دور افتاده چگونه تحصیل می کنند. با این فکر و انگیزه که بتوانم برای آنها در آموزش و پرورش استثنایی کاری کنم وارد این سازمان شدم.

در سازمان آموزش و پرورش استثنایی به عنوان مسئول روابط عمومی و مشارکت های مردمی کار می کردم و بعد از آن به عنوان کارشناس مسئول توانبخشی فعالیت می کردم.

سال 1375 تصمیم گرفتم ادامه تحصیل دهم و در کارشناسی ارشد رشته فلسفه و کلام اسلامی قبول شده و ادامه دادم. سال 77 به آموزش و پرورش عادی منتقل شدم و کارم را در این سازمان ادامه دادم. شاید برای من که یک معلم نابینا بودم داشتن مقطع تحصیلی ارشد کفایت می کرد اما احساس می کردم هنوز روحم سیراب از این دنیای اطلاعات نشده برای همین تصمیم گرفتم در مقطع دکتری در رشته فلسفه دین درس بخوانم و در حال حاضر روی پایان نامه دکترایم کار می کنم.»

دختران بازمانده از تحصیل را دریابید

نصراللّه ابراهیمی به تهران آمد تا به دیگر همسن و سال هایش برسد و از جامعه عقب نماند اما این شرایط چقدر برای دیگر پسران روستایی مهیا است؟ دختران نابینای روستایی چقدر توانستند جزو تحصیلکرده ها باشند؟ نصراللّه گزارش ما با تلاش بسیار نه تنها خود را به دیگر دوستانش رساند بلکه از آنها سبقت هم گرفت.

آقای ابراهیمی با اشاره به فعالیت های اجتماعی و «ان .جی. او»ای که دارد، می گوید: از سال 70 که به استان کردستان برگشتم در بسیاری از امور خیریه و تشکل ها شرکت داشتم و درسال 79 انجمن نابینایان را تشکیل دادیم.

10 سال مدیریت انجمن نابینایان را برعهده داشتم، دراین سال ها به دو طرح می اندیشیدم اول اینکه باید به کم بینایان در انجمن اهمیت بیشتری دهند که براین اساس اسم انجمن را به انجمن نابینایان و کم بینایان تغییر دادیم. دو پیشنهاد را در انجمن مطرح کردم یکی اینکه باید به کم بینایان بهای بیشتری دهیم که دراین راستا اسم انجمن را به انجمن نابینایان و کم بینایان تغییر دادیم. پبشنهاد دوم ایجاد مرکزی شبانه روزی برای آموزش نابینایان روستایی بود.

هنگامی که در آموزش و پرورش استثنایی مشغول کار شدم با همکاری دوستان و مسئولان یک مدرسه شبانه روزی ویژه پسران را در بیجار به صورت مشترک با استان زنجان راه اندازی کردیم که بعد از مدتی تعطیل شد.

وی ادامه می دهد: سال 87 بود که برای تأسیس یک مرکز آموزشی برای نابینایان بازمانده از تحصیل به سراغ مسئولان بهزیستی استان رفتم اما دستم به جایی نرسید و به توصیه یکی از دوستانم برای ایجاد این مرکز به سمت خیریه ها و مؤسسات مردم نهاد رفتم.

مؤسسه خیریه «دارالاحسان» کارش نگهداری و ارائه خدماتی به دانش آموزان بی سرپرست و بد سرپرست از 6 تا 18 سال است و طی گفت وگو با هیأت امنای این مؤسسه آنها موافقت کردند یک واحد را به دختران نابینا و کم بینای روستایی اختصاص دهند.

این بخش را به دختران روستایی با مشکل بینایی اختصاص دادیم چرا که این گروه مشکلات بیشتری برای تحصیل دارند و اکثراً خانواده ها حاضر نمی شوند دختران شان را به شهرهای دورتر برای تحصیل بفرستند.

بعد از راه اندازی این مرکز توانستیم 20 نفر از نابینایان و کم بینایان را جذب کنیم که از این تعداد چهار نفر به دانشگاه دولتی راه پیدا کردند و چند نفر را هم برای آموزش بیشتر و تخصصی تر به مراکز شهرها فرستادند، دو نفر هم پشت کنکورند. در حال حاضر 9 نفر از دختران نابینا و کم بینا در این مرکز زندگی می کنند. بیشتر این دختران از بدو ورود به مرکز آموزشی بیسواد بودند و با تلاش و کوشش خود و معلمان مرکز آموزشی به مقاطع بالا دست یافتند.

ابراهیمی با اشاره به رده سنی این دختران می گوید: دختران با رده سنی متفاوت به این مرکز می آیند به عنوان مثال ما دختر 33 ساله نابینا تا دختر 14 ساله بیسواد داشتیم که برای آمدن به این مرکز چندین مرحله با خانواده هایشان صحبت کردیم تا حاضر شوند دختران نابینای خود را به مرکز آموزشی بسپارند.

دراین مرکز آموزشی باید برای تک تک دختران برنامه جداگانه طراحی شود تا بتوانیم با توجه به سن و سال، آموزش های مورد نیازشان را به آنها ارائه کنیم. با این 9 دانش آموز حدوداً 30 معلم کار می کنند تا بتوانیم شرایط خوبی از لحاظ تحصیل برای آنها ایجاد کنیم.

وی با بیان آنکه تمام هزینه های این مرکز آموزشی را مردم تأمین می کنند، می افزاید: اگر کمک های مسئولان در سازمان های مختلف را داشتیم می توانستیم واحد آموزشی پسران را هم تأسیس کنیم. اما متأسفانه این کمک هزینه ها مشمول مرکز آموزشی ما نشده و فقط خیرین هستند که با شناختی درست از مرکز آموزشی دختران روستایی به ما کمک مالی می کنند.

سازمان بهزیستی برآورد مالی که برای مراکز نگهداری خود داشته است ماهانه هر نفر یک میلیون و 700 هزار تومان هزینه دارد اما مرکز آموزشی ما به خاطر محدودیت مالی که دارد ماهانه 900 هزارتومان برای هر نفر هزینه می کند.

تمام هزینه های توانبخشی، آموزشی و رفاهی بچه ها با کمک های مردمی و بر عهده مؤسسه خیریه دارالاحسان است. کمک های سازمان بهزیستی بیشتر فکری و ارائه وسایل توانبخشی

بوده است. آموزش و پرورش استثنایی در تأمین موارد درسی و معلم رابط به ما کمک رسانی می کند، اما بار اصلی کمک ها و هزینه های نگهداری بر دوش افراد خیر است.

این مرکز نه تنها به دختران روستایی بلکه به همه دانش آموزان نابینا خدمات می دهد و کلاس های تقویتی مختلفی همچون ریاضی، عربی و انگلیسی را برای آنها برگزار می کند. این نکته بسیار مهم است که تمام معلم هایی که در این مرکز به دانش آموزان آموزش می دهند به صورت داوطلبانه و خیرخواهانه حضور دارند.

هنگامی که این مرکز را راه اندازی کردیم متوجه شدیم سازمان بهزیستی هیچ دستورالعملی برای نابینایان بازمانده از تحصیل روستایی ندارد و توجیه شان هم این است که بچه ها باید کنار والدین شان باشند.

اما خوب است این نکته را یادآوری کنم که در شهرستان ها، روستاهای دورافتاده بسیاری هستند که برای تردد به نزدیک ترین شهر باید حداقل 4 ساعت در راه باشند که این زمان طولانی برای نابینایان است. یک دختر نابینا و کم بینا اگر بخواهد هر روز در این مسیر رفت و آمد کند بعد از چند روز پشیمان شده و قید درس و آموزش را می زند.

تعصب ناآگاهانه راه پیشرفت دختران نابینا را بسته است

مرکز آموزشی که ما برای دختران روستایی تأسیس کردیم مکانی است تا افرادی بتوانند به صورت شبانه روزی در آن حضور داشته باشند و با حضور درکلاس های پشتیبانی عقب ماندگی تحصیلی خود را جبران کنند. این مرکز مدرسه نیست بلکه مکانی است که بچه ها را از لحاظ درسی پشتیبانی می کند تا بتوانند سال هایی را که از درس و مشق جامانده اند جبران کنند.

در این مرکز آموزشی ما کلاس های مختلفی برای این 9 نفر برگزار می کنیم تا هم در تقویت درس هایشان کمکی کرده باشیم هم مهارت های زندگی را به آنها آموزش دهیم. کلاس هایی مثل آموزش آشپزی، نگهداری، انجام کارهای روزمره که یادگیری آن برای یک دختر نابینا بسیار حائز اهمیت است. کلاس های ورزشی همچون دو ومیدانی، شطرنج، گلبال و شنا را هم داریم البته آموزش ورزش به دختران بسته به علایق و توانشان دارد همچنین کلاس آموزشی قرآن و آموزش بافت تابلو فرش را هم برای مشتاقان هنر برگزار کردیم.

از این 9 نفر دختر بازمانده از تحصیلی که در مؤسسه خیریه دارالاحسان - قسمتی که مربوط به نابینایان است - زندگی می کنند ، سه نفر کم بینا و مابقی نابینا هستند.

آقای ابراهیمی در خصوص استقبال خانواده ها از این مرکز می گوید: «استقبال خانواده های روستایی بد نیست اما با توجه به میزان دختران نابینای روستایی می توان گفت، کم است چرا که مسائل فرهنگی و تعصب خانواده ها این اجازه را نمی دهد که دختر نابینایشان در یک مرکز و به دور از خانواده زندگی کند.البته اهمیت درس خواندن این دختران هنوز برایشان جا نیفتاده است و راضی کردن خانواده ها برای تحصیل دخترانشان بسیار دشوار است. پیشرفت کردن در زندگی خواسته و نیاز اساسی هر انسانی است حال اگر آن فرد دختر نابینای روستایی باشد با توجه به مهیا نبودن شرایط محیطی برایشان این پیشرفت و ارتقای سطح زندگی، بسیار

دشوار تر است.»

نصراللّه ابراهیمی با توجه به فراز و نشیب های بسیاری که در زندگی تجربه کرده است اما هیچ گاه دیگر همنوعان خویش را فراموش نکرد. به گفته خودش هر قدمی را که برای کار خیر برداشته خداوند اجرش را در زندگی شخصیش نشان داده است و موفقیت هایش را مدیون همراهی خانواده و همسرش است. وی علاوه بر فعالیت های ذکر شده در این گزارش، مشاور مدیرکل بهزیستی استان در امور معلولان است.

«تنها 364 «معلم رابط» برای 48 هزار و 837 دانش آموز: گفت و گو با محسن غفوریان، معاون آموزش و توانبخشی سازمان آموزش و پرورش استثنایی»، لاله باهنر، 18 شهریور 1395.

اگر بخواهیم ترسیم درستی از نظام آموزشی در کشورمان داشته باشیم می توانیم بگوییم به دو گونه است: یکی نظام آموزشی عادی که دانش آموزانی در این نظام تحصیل می کنند که بدون مشکل خاصی هستند و دیگری نظام آموزشی که برای دانش آموزانی است که دارای نیازهای ویژه هستند و آموزش و پرورش موظف است در قبال این دانش آموزان متناسب با نیازها و شرایط ویژه ای که دارند خدمات خاصی ارائه دهد. آموزش تلفیقی به معنای ساده اش یعنی: حضور دانش آموزان دارای معلولیت برای تحصیل در کنار افراد عادی در مدارس و دانشگاه ها البته بخشی از دانش آموزانی که دارای نیازهای ویژه هستند در مدارس استثنایی تحصیل می کنند. هر چند تحصیل این دانش آموزان در مدارس عادی توأم با مشکلات متعددی است. به همین بهانه برای پاسخگویی به برخی از مشکلات دانش آموزان دارای معلولیت که در مدارس عادی مشغول به تحصیل هستند به سراغ محسن غفوریان معاون آموزش و توانبخشی سازمان آموزش و پرورش استثنایی رفتیم.

چه تعداد دانش آموز آموزش پذیر در مدارس استثنایی مشغول به تحصیل هستند و سیاست سازمان در قبال این دانش آموزان چیست؟

72هزار و 898 دانش آموز در بیش از 1500 مرکز آموزشی ویژه مشغول تحصیل هستند. در واقع دانش آموزانی که دچار نارسایی های ذهنی و هوشی هستند و این دانش آموزان 73 درصد دانش آموزان با نیازهای ویژه را به خود اختصاص می دهند. البته سیاست سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور برابر با نگاه روز جهانی، فراگیرسازی آموزش و پرورش است.

سازمان آموزش و پرورش استثنایی مدعی است که هم اکنون دارای نظام آموزش فراگیر برای دانش آموزان با نیازهای ویژه است و تاکنون این طرح را به صورت پایلوت نیز اجرا کرده. اما با گزارش های زیادی که از طریق والدین و دانش آموزان مدارس تلفیقی به ما می رسد شاهد وجود مشکلات متعدد برای دانش آموزان نظام تلفیقی هستیم! با توجه به اینکه نظام آموزش فراگیر مدعی ارائه خدمات کامل تری به دانش آموزان استثنایی در مقایسه با نظام آموزش تلفیقی است، وجود مشکلات بسیار برای دانش آموزان استثنایی چگونه قابل پذیرش است؟

وقتی ما اسم فراگیرسازی آموزش و پرورش را می آوریم یعنی ارائه خدمات مناسب با هر نیازی در مدرسه. یعنی هر دانش آموزی با هر نیازی و با هر نارسایی که دارد در نزدیکترین محل آموزشی به محل سکونت خودش ثبت نام کند. وقتی این طور می گوییم یعنی مدرسه ای که در نزدیکترین محل آموزشی

به محل سکونت هر فردی هست باید بتواند به این دانش آموز خدمات دهد. این خدمات بخشی از آن خدمات آموزشی است. نخستین اصلش هم این است که معلم مدرسه آموزش دیده باشد. یعنی تمامی معلمین ما در مدارس بتوانند با هر تفاوت فردی کار کنند و کنار بیایند. به غیر از اینها فضای آموزشی نیز باید پذیرای دانش آموزان با نیازهای ویژه باشد. به عنوان مثال فضای آموزشی باید دارای رمپ باشد و برای دانش آموزان معلول جسمی – حرکتی و نابینا مناسب سازی شده باشد. وسایل کمک آموزشی در آنجا مستقر شده باشد. مدیر و تمام کسانی که در مدرسه کار می کنند آموزش های لازم در مورد شرایط کار با هر تفاوتی را یاد گرفته باشند. این می شود آموزش فراگیر.

همین جا این را بگوییم که عملاً چنین اتفاقی نمی افتد و معلمان مدارس عادی آموزش های لازم را برای کار با دانش آموزان با نیازهای ویژه ندیده اند؟

خب ما سیاست مان این است که به اینجا برسیم. مدعی هم نیستیم که فراگیرسازی در کشور ما در حال اجرا است یا اتفاق افتاده! در حال حاضر در کشور ما نظام آموزشی فراگیر اجرا نمی شود. البته این را بگویم که داریم به سمت فراگیرسازی قدم برمی داریم. اما مدعی هستیم در حال حاضر سیستم آموزشی ما برای دانش آموزان با نیازهای ویژه سیستم آموزش تلفیقی است و تا رسیدن به آموزش فراگیر راه زیادی داریم. حالا ممکن است برخی از مسئولان احساسی برخی مسائل را راجع به فراگیر سازی بگویند ولی برای فراگیر سازی سیستم آموزشی آموزش و پرورش پیش زمینه هایی نیاز است. یعنی اگر سازمان نوسازی و تجهیز مدارس کشور مدرسه می سازد باید به گونه ای مدرسه سازی کند که در این مدرسه هر نوع تفاوتی را پذیرا باشد.

سازمان چند وقت پیش اعلام کرده بود طرح فراگیر به صورت پایلوت در چند استان اجرا شده اما عملاً هیچ نشانی از این طرح وجود ندارد. همان طور که می دانید یکی از لازمه های طرح فراگیر ایجاد کلاس های مرجع در هر مدرسه است. اما هیچ کلاس مرجعی در مدارس نیست؟

الان سازمان نوسازی و تجهیز مدارس این استانداردها را با همکاری سازمان و دانشگاه شهید بهشتی طراحی کرده است که بزودی در شورای آموزش و پرورش این موضوع مصوب خواهد شد و در ساختمان سازی در خصوص مراکز آموزشی مناسب سازی فضاهای آموزشی صورت خواهد گرفت. این در دستور کار وزارت آموزش و پرورش هست. از موارد دیگری که ما باید در حقیقت ایجاد کنیم این است که معلمانمان را آموزش دهیم. یعنی تمام معلمان ما در نظام آموزش و پرورش آموزش ببینند که چگونه با یک فرد نابینا برخورد کنند. شیوه آموزش فرد دارای آسیب بینایی چگونه است؟ شیوه آموزش یک فردی که دارای آسیب شنوایی هست چگونه است؟ به اضافه اینکه ابزارهای لازم برای آموزش این دانش آموزان هم در مدارس وجود داشته باشد این می شود فراگیر سازی. پس تا وقتی ما همه این امکانات را فراهم نکردیم نمی توانیم بگوییم فراگیرسازی انجام گرفته. ولی چیزی که الان داریم آموزش تلفیقی است. آموزش تلفیقی هم ملزوماتی نیاز دارد. اما چون از سال 71 سابقه اجرایی دارد شرایط بهتری دارد. ولی ممکن است ایده آل نباشد. پس در آموزش تلفیقی دانش آموز در صورتی که امکان پیشرفت در مدرسه عادی را داشته باشد حضور پیدا می کند و در کنارش از خدمات پشتیبانی آموزش و پرورش استثنایی استفاده می کند. این خدمات پشتیبانی یکی معلم رابط است؛ یکی استفاده از کتاب ها و ابزار آموزشی متناسب با شرایط دانش آموز است و یکی هم استفاده از

خدمات حمایتی و توانبخشی است که برای دانش آموزان شیوه آموزش تلفیقی باید وجود داشته باشد که الان وجود دارد ولی ممکن است همه گیر نباشد.

در حال حاضر چه تعداد دانش آموز معلول در مدارس عادی مشغول به تحصیل هستند؟ آیا تعداد حضور این دانش آموزان در کلاس های درس مطابق با سطح استاندارد جهانی است؟

الان در نظام آموزشی کشور ما بالغ بر 48 هزار و 837 نفر به شیوه آموزش تلفیقی در حال تحصیل هستند. خب ما باید برای اینها معلم رابط اعزام کنیم که متأسفانه به علت کمبود نیروی انسانی، در این بخش ما دچار مشکل هستیم. یعنی ممکن است در این بخش خدمات صد درصدی نداشته باشیم که استدعای ما از مسئولان خصوصاً در سازمان برنامه و بودجه این است که در زمینه تأمین نیروی انسانی و دادن مجوز برای جذب نیروی انسانی برای آموزش تلفیقی به ما کمک کنند. پس ما مدعی نیستیم که آموزش فراگیر را در کشور اجرا کرده ایم. اما مدعی هستیم به سمت آموزش فراگیر پیش می رویم. یکی از اقداماتی که ما در این زمینه انجام دادیم با همکاری دانشگاه فرهنگیان، تغییر سرفصل های دروس رشته علوم تربیتی با گرایش آموزش و پرورش استثنایی بود و یکی هم ایجاد حدود 9 واحد درسی برای رشته هایی که در دانشگاه فرهنگیان هست و بخصوص برای دوره آموزش ابتدایی، درس آموزش کودکان استثنایی است و یکی هم موضوع فراگیر سازی آموزش و پرورش. یعنی ما این دو عنوان را در دروس اصلی دانشگاه فرهنگیان برای تمامی رشته ها ایجاد کردیم که شناختی می دهد به کسانی که از دانشگاه فرهنگیان فارغ التحصیل می شوند و وارد مدارس خواهند شد. در حال حاضر این کتاب برای دانشجویانی که در دانشگاه فرهنگیان مشغول به تحصیل هستند تدریس می شود و این دروس جزو دروس اصلی دانشجویان است که باید بگذرانند. این قدم خیلی خوبی است به خاطر اینکه معلمینی که فارغ التحصیل می شوند و وارد آموزش و پرورش می شوند با بچه های استثنایی و نیازهای متفاوت آنها آشنایی کامل خواهند داشت. یکی از ملزومات آموزش فراگیر و تلفیقی نیز وجود معلمان آموزش دیده است، برای ما امکان ندارد همه معلمین آموزش و پرورش را آموزش دهیم. نه فرصتش را داریم و نه از نظر شرایط اعتباری اینقدر دست ما باز هست که در یک محدوده زمانی کوتاه بتوانیم این آموزش ها را منتقل کنیم. پس کار را از دانشگاه فرهنگیان شروع کردیم. دوره ها و کارگاه های مرتبطی را تعریف کردیم آن هم به صورت استفاده از خدمات دیجیتالی، لوح های فشرده ای را آماده کردیم در خصوص فراگیر سازی آموزش و پرورش در چهار فصل که فصل اول آن آماده و توزیع شد. یعنی ما به جای اینکه کارگاه تشکیل دهیم این لوح ها را در کل کشور میان مربیان توزیع کردیم که معلمان ببینند، سؤالاتشان را مطرح کنند و در حقیقت ما بتوانیم آموزشهایمان را در این سطح آغاز کنیم. نرم افزارهای کاربردی را آماده کردیم که قرار است روی سایت سازمان قرار دهیم که هر کسی بتواند این اطلاعات را در مورد دانش آموزان با نیازهای ویژه دریافت و مطالعه کند. هر چقدر ما سطح آگاهی و اطلاعات مخاطبین مان را در جامعه بالا ببریم و تغییر نگرش ایجاد کنیم آن وقت شرایط ما برای آموزش و پرورش این بچه ها در مدارس عادی فراهم تر می شود. ولی اینکه اصرار داشته باشیم یا شعار بدهیم که ما تمامی دانش آموزان با نیازهای ویژه را به صورت فراگیر در مدارس عادی جایگزین کردیم در حال حاضر

یک شعار است. در مورد آموزش فراگیر و تلفیقی آیین نامه ای وجود دارد که این آیین نامه را ما از سال گذشته به سمت مناسب سازی و اجرایی کردن آن پیش بردیم. در آموزش تلفیقی و فراگیر دانش آموزان دارای آسیب های مختلف از خفیف تا متوسط و از متوسط تا شدید دسته بندی شده اند. برای بچه های آسیب شنوایی و آسیب بینایی و دانش آموزان معلول جسمی – حرکتی که در این آیین نامه اشاره شده اینها از خدمات آموزش تلفیقی استفاده می کنند به این معنی که معلم رابط برای این دانش آموزان اعزام می شود، به قاعده باید اعزام شود مگر در جاهایی که ما نیرو نداشته باشیم که متأسفانه ما این مشکل کمبود نیرو را در کشور داریم. اما دانش آموزانی که دارای مشکلات ویژه یادگیری هستند اینها دارای هوش عادی هستند ولی در بعضی از فعالیت های ذهنی ممکن است اشکالاتی داشته باشند. با وجود اینکه محدودیت ها و معلولیت های حسی – حرکتی نداشته باشند ولی می بینید در فعالیت هایی مثل نوشتن، خواندن و مهارت های حساب کردن و ریاضی دارای اشکالاتی هستند. این افراد در مدارس عادی درس می خوانند و به صورت کلینیکی از خدمات مراکز آموزشی و توانبخشی مشکلات ویژه یادگیری ما بهره مند می شوند. در مورد اینکه استاندارد جهانی چه می گوید، باید گفت: دردستور العمل ساماندهی که وزارت آموزش و پرورش ابلاغ کرده به ازای وجود هر یک دانش آموز دارای نیاز ویژه در کلاس عادی 3 نفر باید از تراکم دانش آموزان کم شود. اینکه این قانون در حال حاضر اجرا می شود را باید از مسئولان آموزش پرورش پرسید. من موظف بودم که این قانون را به آموزش پرورش ببرم که بردم.

وظیفه اصلی معلمین رابط چیست؟

معلمین رابط نقش تسهیلگر را در مدارس دارند. معلم رابط به هیچ عنوان به معنی تدریس کننده نیست. به عنوان مثال معلم رابط باید بین معلم و دانش آموز مشکلات ارتباطی، رفتاری و شیوه ارائه مطلب که وجود دارد را برطرف کند. همچنین اشکالات درسی که ناشی از نوع معلولیت دانش آموز است را حل کند. بعد از حل تمرینات درسی توسط دانش آموز، بر تمرینات درسی وی نظارت داشته باشد. پل رابطی باشد بین معلم، دانش آموز و سایر دانش آموزان و مسئولان مدرسه، در جلسات شوراها و اولیا و مربیان شرکت کند و در مورد ویژگی و تفاوت های فردی دانش آموزان با نیازهای ویژه برای آنها صحبت کند. البته همه اینها در شرایطی است که معلم رابط در ساعات لازم در مدرسه حضور داشته باشد. این مواردی که گفتم ایده آل قضیه است.

چه تعداد معلم رابط در سطح کشور در مدارس عادی وجود دارد؟ این معلمان در طول هفته چه ساعاتی موظف به حضور در مدارس تلفیقی هستند؟

در حال حاضر تعداد 364 معلم رابط در کل کشور وجود دارد که اینها موظف هستند در طول هفته بین 2تا 8 ساعت با میانگین 4 ساعت به دانش آموزان خدمات ویژه یادگیری بدهند. در برنامه ریزی حضور معلمان در سال تحصیلی جدید یعنی

96-95، امسال پیش بینی کردیم در کل کشور در هر استان و در هر شهرستان مدارس پشتیبان وجود داشته باشد. به این صورت که ما یک مدرسه پذیرا داریم که یک مدرسه عمومی است. مدرسه عمومی یعنی یک مدرسه مثلاً در مقطع ابتدایی که همه افراد مقطع دبستان در آن درس می خوانند.

اعم از دانش آموزان عادی، نابینا، ناشنوا، معلولین جسمی – حرکتی و کلاً دانش آموزان دارای معلولیت که این مدرسه از یک مدرسه استثنایی تغذیه می شود. به این صورت که خدمات ویژه توانبخشی را مدرسه عمومی از مدرسه استثنایی می گیرد. مثل معلم رابط، امکانات ویژه کلاس مرجع، کتاب، خدمات توانبخشی و خدمات حمایتی. به ادارات آموزش پرورش استان ها هم از قبل دستور دادیم که مدارس پذیرا را شناسایی و به ما اعلام کنند. مثلاً ممکن است 10 مدرسه پذیرا در یک شهرستان انتخاب کنیم که این مدارس پذیرا عمومی هستند که شامل پیش دبستان، ابتدایی و متوسطه هستند که بچه های معلول آموزش پذیر ما در این مدارس تحصیل می کنند و در کنارش از یک مدرسه پشتیبان استثنایی تغذیه می شوند. در واقع این مدرسه استثنایی خدمات پشتیبانی ویژه افراد معلول را به مدارس پذیرا می دهد.

یکی از مشکلات مهم دانش آموزان تسلط نداشتن معلم رابط بر سؤالات امتحانی برخی دروس است. مثلاً دانش آموز امتحان ریاضی دارد و معلم رابط رشته اش ادبیات فارسی بوده و خیلی با اشکال تشریحی ریاضی آشنایی ندارد. به خاطر همین نمی تواند سؤالات را برای دانش آموز نابینا یا کم بینا تشریح کند. این معضل را چگونه حل می کنید؟

موقع امتحانات منشی های ما در مدرسه حضور خواهند داشت و سؤالات را برای دانش آموزان می خوانند. منشی باید مسلط برسؤالات امتحانی باشد. اما این برداشت که منشی باید مسلط به پاسخ سؤالات باشد غلط است. البته این را هم بگویم که در رابطه با اعزام منشی به مدارس به خاطر بحث کمبود نیرو با مشکلات بسیاری روبه رو هستیم.

طبق صحبت های والدین دانش آموزان، در خیلی از موارد گفته اند که فرزندشان در مدارس عادی درس می خواند و خیلی مواقع مورد بی مهری معلمان و مسئولان مدرسه قرار می گیرد. سازمان در این رابطه چه توضیحی دارد؟

همه این مشکلات نگرشی است و مطمئن باشید پس از آموزش هایی که به معلمان مدارس عادی داده می شود حل خواهد شد. اما این را هم بگویم که زمانبر است چون تغییر نگرش مبنی بر آموزش کار خیلی سختی است و زمان می برد.

«تنها 500 میلیارد تومان اعتبار، سهم اندک توانبخشی از بودجه: معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در پاسخ به «ایران»»، حمید داودی، 11 تیر 1395.

بسیارند انسانهایی که تمام کارهایشان بر دوش خانواده است گاهی این معلولان ترجیح می دهند در آسایشگاه ها به دور از خانه و خانواده زندگی کنند تا سربار اطرافیانشان نباشند اما از آنجا که سازمان بهزیستی نخستین متولی معلولان است و بیشترین ارتباط را با این افراد و خانواده های آنها دارد برای آگاهی از اقدامات این سازمان با حسین نحوی نژاد، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کل کشور به گفت و گو نشستیم.

نحوی نژاد در پاسخ به این سؤال که «طرح مراقبین» از کجا آمد به بررسی تاریخچه شروع این طرح اشاره کرده و با بیان اینکه 18 هزار و 500 معلول ضایعه نخاعی تحت پوشش سازمان هستند، می گوید: «مشکلات معلولان ضایعه نخاعی و نیازهای توانبخشی خاصی که دارند باعث شد تقاضا برای حضورشان در مراکز توانبخشی شبانه افزایش پیدا کند. سازمان نیز برای کاهش حجم این تقاضاها و حفظ کیان خانواده طرحی را با عنوان (مراقبین درمنزل) اجرایی کرد. این طرح شامل سالمندان معلول، بیماران روانی مزمن و افراد دارای معلولیت شدید می شود.

طرح مراقبین در منزل جزو استرانژی های جهانی است که سازمان بهزیستی با الگو برداری، این طرح را در ایران اجرایی کرد.»

به گفته معاون توانبخشی سازمان بهزیستی برای شرکت در طرح مراقبین اعضای خانواده افراد دارای معلولیت که مدرک دیپلم به بالا دارند می توانند با ثبت نام و شرکت در دوره های آموزشی، مراقبت از فرد معلول را بر عهده بگیرند اما اگر فرد تحصیلکرده ای در خانواده نباشد سازمان بهزیستی برای طرح مراقبین از داوطلبان محلی و منطقه ای استفاده می کند.

نحوی نژاد درباره مراقبین محلی توضیح می دهد: «افراد داوطلب برای شرکت درطرح مراقبین با گذراندن دوره های مختلف، مسئولیت مراقبت و سرکشی 3 الی 4 معلول را بر عهده می گیرند.»

وی در خصوص حق پرستاری که به این مراقبین پرداخت می شود می گوید: به ازای مراقبت از هر فرد دارای معلولیت 275 هزار تومان به پرستار پرداخت می شود که در تلاش هستیم این مبلغ را به بالای 300 هزار تومان برسانیم. تاکنون 10 هزار نفر از طریق «طرح مراقبین» خدمات دریافت کردند و 1500 معلول ضایعه نخاعی دیگر هم پشت نوبت قرار دارند.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کل کشور با اشاره به یارانه پرداختی به مراکز شبانه و روزانه می افزاید: در حال حاضر میانگین یارانه پرداختی به مراکز شبانه روزی 500 هزار تومان است و برای افراد مجهول الهویه این مراکز 600 هزار تومان همچنین برای مراکز روزانه و خدمات در منزل به ترتیب 340 و 125 هزار تومان واریز می شود.

ناگفته نماند این مبالغی که برای معلولان پرداخت می شود با توجه به نیازهایی که دارند بسیار اندک است. در کشور هایی همچون امریکا هزینه تمام شده فرد ضایعه نخاعی در سال اول به طور متوسط 100 هزار دلار است و اگر این قیمت تمام شده را به پول ایران حساب کنیم هزینه بسیاری سنگینی رقم می خورد.

نحوی نژاد در ادامه صحبت هایش می گوید: حق پرستاری طبق مصوبه مجلس شورای اسلامی فقط به معلولان ضایعه نخاعی پرداخت می شود اما پیگیر آن هستیم تا این حق پرستاری را به معلولان عقب مانده ذهنی شدید و بیماران روانی مزمن هم اختصاص یابد.

وی با اشاره به طرح سازمان برای کاهش هزینه های معلولان ضایعه نخاعی عنوان می کند: بسته ای را برای این افراد درنظر گرفتیم قسمت اول آن طرح مراقبین در منزل بود که اجرایی شد و بخش دوم آن شامل وسایلی است که برای حمل و نقل و جابه جایی و انجام راحت تر امور زندگی این افراد مورد نیاز است که شامل(قاشق های خاص، وسایل حمام ویژه، وسایلی برای جابه جایی آنها از

تخت به ویلچر، ویلچر به ماشین) در آینده نزدیک این بسته ها را به افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی که تحت پوشش طرح مراقبین هستند تحویل می دهیم.

نحوی نژاد در پاسخ به اینکه وضعیت بیمه ای معلولان ضایعه نخاعی چگونه است؟ پوشش بیمه ای معلولان ضایعه نخاعی را به عنوان یکی از مهم ترین معضلات سازمان بهزیستی مطرح می کند و می گوید: متأسفانه بیمه ها پیشگیری محور نیستند در حال حاضر بیمه ها هزینه خدمات توانبخشی همچون گفتار درمانی، کاردرمانی و خدمات مشاوره روانشناختی که برای معلولان ضایعه نخاعی بسیارحائز اهمیت است را متقبل نمی شوند.

وی با بیان اینکه برنامه سازمان بهزیستی حرکت به سمت خدمات بیمه ای است می گوید: خدمات حمایتی فعلی (پرداخت مستقیم وجه به مراکز) سازمان را با مشکلات بسیاری روبه رو کرده است. با بیمه ای شدن خدمات افراد با فراغ بال می توانند از خدمات مراکز مورد نظرشان بهره مند شوند و از طرفی رقابت میان مراکز برای ارائه خدمات بهتر به معلولان افزایش می یابد.

سازمان بهزیستی برای دستیابی به این طرح مهم کمیته بیمه را تشکیل داده است اما برای اجرایی شدن آن دولتمردان بهترین یار کمکی سازمان بهزیستی هستند چرا که خدمات حمایتی را که به اقشار محروم می دهد از طریق پرداخت مستقیم پول نباشد بلکه مستقیم به سمت خدمات بیمه ای حرکت کنند.

نحوی نژاد با اشاره به خرید لوازم بهداشتی برای معلولان ضایعه نخاعی اظهار می دارد: اصلی ترین کاری که حوزه توانبخشی برای این افراد انجام داد خرید بموقع لوازم بهداشتی در کل کشوراست این اقلام بهداشتی که شامل بتادین، گاز استریل، باند، سوند نلاتون، سوند فولی و... هستند را در اختیار افرادی که دچار مشکلات اداری یا زخم بستر هستند قرار می دهیم.

این مقام مسئول در پاسخ به اینکه آیا سازمان بهزیستی طرح مداخله فوری برای پیشگیری از شدت معلولیت دارد می گوید: تشخیص بموقع و مداخله بهنگام، جزو آن دسته از اصولی است که همه دنیا به آن پایبند هستند متأسفانه سازمان بهزیستی زمانی به معلول دسترسی پیدا می کند که مشکلاتش پیچیده تر شده است. برای اجرای طرح مداخله بهنگام در مورد معلولیت های ناشی ازتصادفات، سکته های مغزی و آﻣﭙﻮﺗﻴﺸﻦها «قطع اعضای بدن» باید وزارت بهداشت با سازمان بهزیستی همکاری داشته باشد اخیراً رئیس سازمان بهزیستی نامه ای را در این زمینه به وزیر بهداشت نوشته است تا بتوانیم این مداخله سریع در موارد فوق را اجرایی کنیم. تفاهمنامه ای هم با مرکز ضایعه نخاعی بیمارستان امام خمینی(ره) به امضا رسیده تا به صورت پایلوت اقدام خوبی را در تهران انجام دهیم. موضوع مداخله سریع بسیار مهم است اما مستلزم همکاری دو وزارتخانه با یکدیگر است.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی در مورد مراکز توانبخشی معلولان ضایعه نخاعی عنوان می کند: 90درصد مراکز توانبخشی که مجوز شان را از سازمان بهزیستی دریافت کردند و به 111 هزار معلول، سالمند و بیمار روانی مزمن خدمات می دهند غیر دولتی هستند. در کل کشور 2 هزار و 200 مرکز توانبخشی غیر دولتی با فعالیت های مختلف تحت نظارت سازمان بهزیستی فعالیت می کند که بسته به خدماتشان هزینه های متفاوتی را از معلولان دریافت می کنند. مرکز توانبخشی مولوی را به انجمن ضایعه نخاعی سپردیم تا کیفیت خدمات و تجهیزات این مرکز را ارتقا بخشند و این امر با کمک

مردمی این انجمن صورت می گیرد. 8 هزار تومانی که معلولان به مرکز توانبخشی مولوی پرداخت می کنند در مقایسه با مراکز خصوصی که جلسه ای 80 هزار تومان است، رایگان محسوب می شود ناچیز است. به عنوان یک کارشناس معتقدم خدماتی که رایگان به افراد ارائه شود بی ارزش شمرده شده و مداوم استفاده نمی کنند.

نحوی نژاد با اشاره به کمبود اعتبارات حوزه توانبخشی می گوید: بودجه دانشگاه علوم پزشکی درسال 2 هزار میلیارد تومان و بودجه کل حوزه توانبخشی با زیر مجموعه گسترده ای که دارد 500 میلیارد تومان است که در مقایسه با دانشگاه علوم پزشکی هیچ است. سازمان بهزیستی با این اعتبارات محدود در بخش توانبخشی باید به یک میلیون و 300هزار معلول خدمات ارائه دهد. این حوزه با بخش عظیمی از مطالبات همچون مسکن، ازدواج، تجهیزات توانبخشی، آموزش و... مواجه است همچنین سازمان حدود 18 هزار دانشجوی معلول دارد که شهریه های آنها را تا حدی پرداخت می کند این اعتبارات نمی تواند جوابگوی جامعه هدفمان باشد.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی در پایان خواستار تصویب هرچه سریع تر اصلاحیه قانون حمایت از حقوق معلولان در مجلس دهم شد چرا که با تصویب این قانون بسیاری از مشکلات که در قانون فعلی در حد توصیه بودند قانونی شده و راهگشای مشکلات معلولان خواهد بود.

«تنها ماندم اما هرگز تسلیم نشدم: گفت و گو با نسرین اسماعیلی، ناشنوای موفق»، راضیه کباری، 8 مهر 1395.

ناشنوایی معلولیتی است که ارتباط فرد و جامعه اطرافش را دشوار می سازد. در بهترین حالت ناشنوایان از دایره لغات محدودتری نسبت به افراد همسنگ خود برخوردارند و به ویژه در محاورات با مشکل روبرو هستند. در این میان آنها که خواسته اند، توانسته اند چنان توانایی خود را در این زمینه بالا ببرند که باورش برای دیگران محال به نظر آید.

دانشجوی امروز دکترای فلسفه هنر و مدرس دانشگاه، نسرین اسماعیلی یکی از این افراد است. اگر روبه روی کسی باشد با مهارت ویژه اش در لب خوانی و گفتاری سلیس کمتر کسی باور می کند، افت شنوایی عمیق دارد. می گوید: از بدو تولد کم شنوایی 45 درصدی مادرزادی داشتم، ، به دلیل ازدواج فامیلی. پزشکان گفته بودند شنواییم از این هم کمتر می شود. یادم هست آن روزها، مادرم با همتی ستودنی برایم کتاب می خواند تا دایره واژگانم افزایش یابد. به این ترتیب تا ٧سالگی بیشتر اشعار سهراب سپهری و فروغ فرخزاد را برایم خوانده بود و من تلاش می کردم آنها را حفظ کنم. بعدها هم، اغلب اشعار حافظ را برایم می خواند.

اسماعیلی می افزاید: ناشنوایی من پیشرونده بود تا آنجا که الان افت شنوایی من شدید، حدود 90 درصد است و بدون سمعک اصلاً نمی شنوم. به مرور که خواندن را آموختم، شروع کردم به کتاب خواندن. زمانی که دبیرستان را تمام کردم بیشتر آثار ادبی مهم و در دسترس آن دوران را خوانده بودم آثار تولستوی، چخوف، شعرهای شعرای مهم و...

البته در زبان آموزی و بیشتر در مکالمات و صحبت های عامیانه و روزمره که کمتر به گوشم خورده بود مشکل داشتم و هنوز دارم. چون زبان آموزی من با مطالعه کتاب شکل گرفته بود.

در کودکی، به دلیل کم شنوایی، ارتباط برقرار کردن با بچه های دیگر برایم سخت بود از این رو به سمت هنر گرایش پیدا کردم. از ٦ سالگی به کلاس نقاشی رفتم و یادگیری نقاشی را شروع کردم.

این هنرمند، سال 81، در رشته نقاشی در دانشکده هنرهای زیبای دانشگاه تهران، پذیرفته می شود و نقاشی را به صورت جدی پی می گیرد کارشناسی ارشد را در همین رشته و در دانشگاه تربیت مدرس می خواند و اکنون دانشجوی دکترای «فلسفه هنر» است. او ٦ سالی است که در دانشگاه های آزاد و علمی کاربردی و همچنین در جهاد دانشگاهی تدریس می کند و هنر درمانی را با تمرکز بر هنر نقاشی ادامه می دهد.

این مدرس دانشگاه در مورد مشکلات تحصیلش می گوید: دوران مدرسه را در مدارس عادی گذراندم. از این رو هنگام املا همیشه مشکل داشتم و باید همیشه میز اول می نشستم. معلمان هم اغلب درک درستی از کم شنوایی نداشتند، در دوران دانشگاه هم این مشکلات تا حدی به قوت خود باقی ماند.

به نظرم معلولیت شنوایی بیشتر در حوزه ارتباطات نمود می یابد؛ چون جامعه درک درستی از ناشنوایی ندارد و در بهترین حالت، مردم فکر می کنند اگر سمعک داری باید مثل یک فرد شنوا،همه چیز را بشنوی. این برداشت غلط خود معضلات زیادی به وجود می آورد.

نسرین اسماعیلی، عضو انجمن نقاشان ایران است و در بیش از ١٥ نمایشگاه گروهی و یک نمایشگاه انفرادی در گالری های مهم ایران شرکت کرده است.همچنین سرپرست گروه نقاشی دیجیتال ٢ سریال انیمیشن با عنوان«انیمیشین کتاب دا» و «نورالدین پسر ایران» بوده است. اسماعیلی همچنین کار تصویرگری 2 کتاب و چند جلد آلبوم موسیقی را انجام داده است.

این هنرمند نقاش ادامه می دهد: فکر می کنم عامل های موفقیت من:

لطف خداوند و حمایت های بی دریغ مادرم، استعداد و پشتکار و پیگیر بودنم بوده و با وجود اینکه بارها زمین خوردم، مورد تمسخر واقع شدم، دیگران گفتند تو نمی توانی و سعی کردند مرا از دور خارج کنند، تنها ماندم و غمگین شدم اما هرگز تسلیم نشدم و همیشه با جسارت و امید تلاش کردم تا اهداف و رویاهایم را تحقق بخشم.

«تهران میزبان دومین اردوی تیم ملی گلبال بانوان نابینا و کم بینا»، 8 تیر 1396.

محبوبه عباسی، مربی تیم ملی گلبال بانوان نابینا و کم بینا در گفت و گو با ایران سپید در خصوص دومین اردوی این تیم و آماده سازی برای رقابت های آسیایی پاسفیک تایلند گفت: این مسابقات برای تیم ما از اهمیت بالایی برخوردار است چرا که انتخابی مسابقات جهانی در سال 2018 سوئد نیز دراین رقابت ها رقم خواهد خورد.

وی ادامه داد: با توجه به مسابقات پیش رو ما 6 مرحله تمرین 7 روزه برای آماده سازی ورزشکاران در نظر گرفتیم. یک هفته اردو داریم و در دو نوبت صبح و عصر تمرین می کنیم و بعد یک هفته بچه ها به شهرهای خود بازمی گردند و برنامه بین اردویی را تمرین می کنند. عباسی با اشاره به تمرین های خوبی که تاکنون پشت سر گذاشته اند بیان می کند: با توجه به برنامه هایی که ریختیم در فاز بدنسازی هستیم و امیدوارم با توجه به روزهای باقی مانده تا شهریور آمادگی بانوان را برای این تورنمنت در حد قابل قبولی افزایش دهیم. مربی تیم ملی گلبال نابینایان و کم بینایان با بیان اینکه رقبای تیم ایران درآسیا نام آور هستند گفت: چین نایب قهرمان پاراالمپیک ریو است، ژاپن جزو هشت تیم برتر است، استرالیا در مسابقات ریو 2016 شرکت داشته است. 6 کشوری که برای مسابقات پاسفیک آماده می شوند ایران، چین، ژاپن، استرالیا، کره و تایلند است که بانوان نابینا و کم بینای ایرانی باید با این 5 تیم به رقابت بپردازند.

در این رقابت ها 4 تیم اول به صورت یک با چهار و دو با سه مسابقه می دهند و برنده ها به فینال صعود می کنند و بازنده ها هم برای رده بندی آماده می شوند.

عباسی با توجه به امکانات فدراسیون نابینایان و کم بینایان در خصوص رسیدگی به ورزشکاران افزود: تا کنون رسیدگی مناسبی از سوی فدراسیون صورت گرفته است و امیدواریم این روند ادامه داشته باشد و بهتراز پیش شود.

تیم گلبال متشکل از 6 نفر است که 3 بازیکن و 3 نفر نیروی ذخیره داریم. دراردوی اول 15 نفر دعوت شدند اما در این اردو به علت محدودیت در زمان و نزدیک بودن مسابقات 9 نفر را دعوت کردیم که از میان این ورزشکاران افرادی را که آمادگی بهتر و پشتکار بیشتری را در تمرینات نشان دهند برای مسابقات انتخاب می کنیم.

وی با اشاره به اینکه این ورزشکاران نابینا و کم بینا از استان های مختلف کشور انتخاب شدند عنوان کرد: ورزشکاران از استان های تهران، فارس، قزوین، کردستان، اصفهان و خوزستان انتخاب شدند و با توجه به اینکه رشته گلبال نخستین رشته تخصصی نابینایان است افراد زیادی از این گروه در این رشته فعالیت می کنند واین کار را برای انتخاب بهترین استعداد ها راحت تر کرده است. طی سال های گذشته چه در بخش بانوان و چه آقایان ورزشکاران گلبال موفق شدند مقام های افتخارآمیزی را کسب کنند و معرف این ورزش برای مردم باشند.مربی تیم ملی گلبال بانوان در پایان صحبت هایش طیبه استکی، زهره مظاهری، زینب قنبری، فاطمه قمصری، فائزه مظفری، مریم حسام آبادی، مریم آهوان، سمیرا جلیلوند و ریزان دژاهنگ را 9 بانوی جوان نابینا و کم بینای دعوت شده به تیم ملی گلبال معرفی کرد.

«جبران کم شنوایی با مداخله به موقع درمانی: کارشناسی شنوایی شناسی در گفت و گو با توانش اعلام کرد»، راضیه کباری، 9 آذر 1396.

مشکلات شنوایی این روزها با غربالگری شنوایی در بدو تولد خیلی زود تشخیص داده می شوند. بعد از تشخیص کم شنوایی؛ با انجام آزمایش های شنوایی سنجی ؛ میزان کم شنوایی اندازه گیری

شده و با مداخلات بموقع درمانی و توانبخشی، از پیشرفت کم شنوایی جلوگیری و از مشکلات ثانویه زبان آموزی پیشگیری می شود. برای افرادی که کم شنوایی آنها محرز می شود؛ توانبخشی شنیداری تجویز می شود که این کار توسط کارشناس شنوایی شناسی انجام می شود. علاوه بر کودکان، برخی افراد نیز طی زندگی با کم شنوایی یا پیرگوشی مواجه می شوند که در خلال درمان گذرشان به کارشناسان شنوایی می رسد. برای آشنایی با توانبخشی افراد دارای افت شنوایی و نیازهای درمانی و روحی روانی آنان با «ذویا قاضی زاده» کارشناس شنوایی شناسی آموزش و پرورش استثنایی گفت و گو کرده ایم.

تربیت شنوایی کودکانی که از سمعک استفاده می کنند

ذویا قاضی زاده در مورد هدف تربیت شنوایی برای افراد کم شنوا می گوید: وقتی کودکی کم شنوا به ما مراجعه می کند ابتدا با ادیومتری که در بین عوام به نوار گوش معروف است، آستانه شنوایی هر گوش اندازه گیری می شود. کار ما تربیت شنوایی مراجعه کننده و تعیین سمعک برای اوست. قبلاً سمعک ها آنالوگ بود و همه صداها را به یک نسبت بلند می کرد و ممکن بود به باقیمانده شنوایی صدمه بزند اما الان سمعک ها هوشمند هستند و این مشکلات کمتر شده است.تربیت شنوایی برای کودکانی که از سمعک استفاده می کنند یا کاشت حلزونی انجام داده اند؛ انجام می شود. همه کودکانی که مشکل شنوایی دارند؛ ابتدا سمعک می گیرند اما اگر بعد از شش ماه، کودک با سمعک پیشرفتی در شنیدن نداشت و فاکتورهای لازم برای کاشت حلزون شنوایی را دارا بود برای کاشت حلزونی معرفی می شود. تصمیم برای انجام این کار بسیار دشوار است. کاشت همیشه موفقیت آمیز نیست. اما گاه والدینی با وجود اینکه کودکشان به سمعک جواب داده او را برای کاشت حلزونی می برند.

زمان آغاز کار تربیت شنوایی

این کارشناس شنوایی شناسی می افزاید: بعد از تجویز سمعک تربیت شنوایی و در کنارش گفتار درمانی و زبان آموزی آغاز می شود. این پروسه مستمر و طولانی مدت و صد البته خسته کننده است اما کودکی که بموقع سمعک می گیرد و کارهای توانبخشی در زمان مناسب برایش انجام می شود بعد از گذشت 5-4 سال رشد گفتاری مشابه کودکان عادی یا کمی کمتر از آنها پیدا می کند. به طور کلی تربیت شنوایی، آموزش گوش دادن و شنیدن به وسیله کمک شنوایی است که باعث تقویت و گسترش باقیمانده شنوایی می شود، در نهایت تربیت شنوایی، فرد ارتباط سالم با جامعه عادی برقرار می کند. سر کار می رود ، در مدرسه و دانشگاه تحصیل می کند و برای تشکیل خانواده و زندگی آماده می شود.

هدف تربیت شنوایی استفاده بهتر از باقیمانده شنوایی

کودک شنوا تا یک سالگی فقط می شنود بعد از آن به قان قان می افتد. در یک سالگی کلمات را ادا می کند و در 18ماهگی جملات کوتاهی را بیان می کند. دو سالگی حرف می زند و در سه سالگی کم کم روان صحبت می کند... کودک شنوا برای گذراندن این مراحل هیچ تلاشی نمی کند. اما کودک کم شنوا این روند را طی نمی کند زیرا شنیدن برای او با تأخیر صورت گرفته، هر چه تأخیر بیشتر باشد رشد گفتار و زبان کودک و عادی سازی او با جامعه دیرتر اتفاق می افتد. از این رو بعد از تجویز سمعک و

انجام کاشت حلزونی؛ ما باید شرایطی مشابه کودک شنوا برای کودک کم شنوا یا ناشنوا پیش آوریم. مرتب با او حرف بزنیم هرچند نشنود و گفتار را تشخیص ندهد. کار ما تکرار و تمرین کلمات و حرف زدن است حتی بیشتر از آنچه با کودک شنوا صورت می گیرد. یکی دو سال باید به این صورت بگذرد... البته در کنار آن آموزش گفتار هم انجام می شود.

تربیت شنوایی هم مثل آموزش روش های مختلفی دارد برخی نیز روش های خلاقانه ای به کار می گیرند. کار با کودکان چند معلولیتی که علاوه بر کم شنوایی دچار کم بینایی و فلج مغزی هم هستند نیز روش های خاصی را می طلبد. به طور کلی هدف استفاده بهتر از باقیمانده شنوایی است. برای همین هنگام کار تربیت شنوایی؛ نمی گذاریم کودک لبخوانی کند. ولی هنگامی که کودک می خواهد با دیگران ارتباط برقرار کند نمی گوییم از لبخوانی استفاده نکند.

آموزش موسیقی و ارف یک جور تمرین باقیمانده شنوایی است که روی اصوات تمرکز دارد. ما یکسری اصوات محیطی نیز داریم، صداهایی که در اطراف می شنویم و یکسری اصوات گفتاری. ارتباط کلامی قسمت مهمی است که باید با کودک تمرین شود زیرا پایه ارتباط او را با جامعه عادی تشکیل می دهد و این کار با تمرینات گفتاری انجام می شود.

به طور کلی برنامه تربیت شنوایی چند بخش دارد یکی کشف اصوات است دیگری تشخیص اصوات و گفتار و سوم تمایز و شناسایی و درک شنیداری.

در بخش کشف اصوات؛ ما کودک را شرطی می کنیم و می خواهیم بچه نسبت به اصوات واکنش نشان دهد شرطی شدن در وهله اول ناخودآگاه صورت می گیرد و در مرحله بعد خودآگاه. در مرحله خودآگاه، دیگر نیاز نیست به کودک بگوییم گوش کن. کودک نیز مثل ما نسبت به اصوات واکنش نشان می دهد مثل اینکه کسی در اتاق را می زند و کودک برمی خیزد و در را باز می کند... بخش دیگر تمایز دادن اصوات محیطی و گفتاری است، مهم است بچه بفهمد الان صدای موتور را می شنود و این یکی صدای تلفن است. آموزش این مرحله با استفاده از کارت، نرم افزار یا به صورت بازی انجام می شود.

مرحله پیشرفته تر تربیت شنوایی؛ شناسایی اصوات است. در این مرحله کودک اسم صدایی که می شنود را یاد می گیرد یا مثلاً متوجه می شود این صدای کلاغ است. در شناسایی اصوات گفتاری، کلمات به تک سیلاب و چند سیلاب؛ عبارات و جملات تقسیم می شوند. کار ما در ارتباط تنگاتنگ با کار آموزش کودک است و بر اساس کلماتی که یاد می گیرد و هر روز به گنجینه لغاتش می افزاید کار تربیت شنیداری را انجام می دهیم.مرحله آخر نیز درک شنیداری است به این معنا که کودک اسم همه چیز را بیاموزد و آنها را از هم تمایز دهد. کودکی که کاشت حلزونی انجام داده است در این مرحله مانند کودکان دیگر حرف می زند. برای رسیدن به درک شنیداری، داستان خوانی برای کودکان مهم است.

نگاه متفاوت علت امتناع از به کار بردن سمعک

کارشناس شنوایی شناسی مؤسسه مهاش ادامه می دهد: بچه هایی که افت شنوایی شدید دارند مجبورند از سمعک پشت گوشی استفاده کنند چون هنوز سمعک درون گوشی که قدرت سمعک پشت گوشی را داشته باشد نداریم الان بچه ها در سنین پایین تر که تحت نظارت والدین هستند از

سمعک استفاده می کنند اما با بزرگتر شدن کودک پذیرش سمعک بویژه برای پسران سخت تر می شود زیرا تحمل نگاه های مردم را ندارند.

برای همین گاه با مواردی روبه رو می شویم که در کوچه و خیابان یکی یا هر دو سمعک را بر می دارند. من بارها بچه هایی را می بینم که سمعک ندارند و از ترس اینکه با آنها با اشاره صحبت کنیم در خیابان از ما دور می شوند. برخی نیز از یک سمعک استفاده می کنند که این نیز آسیب هایی برای فرد دارد. این کودکان و نوجوانان در جهت یابی با مشکل روبه رو می شوند و درک گفتار برایشان دشوار می شود. به علاوه فرد به این وضعیت عادت می کند و بعد از مدتی گوشی که تحریک نمی شود دیگر به سمعک پاسخ نمی دهد. وقتی علت امتناع این افراد را برای استفاده از سمعک می پرسیم؛ بهانه می گیرند و می گویند: وقتی از دو سمعک استفاده می کنیم سرمان درد می گیرد. البته در حال حاضر هم وضعیت فرهنگی مردم و هم پذیرش سمعک از سوی کم شنوایان نسبت به قبل بهتر شده و هم نسل جدید پدر و مادرها با این قضیه بهتر کنار می آیند. کودکان کم شنوا هر چه با جامعه عادی تعامل بیشتری داشته باشند در درک گفتار و زبان پیشرفت می کنند. برای همین ما تا آنجا که ممکن باشد کودک کم شنوا را به سمت مدارس عادی هدایت می کنیم. افراد کم شنوا درک بصری خوبی دارند و با آموزش در کارهای هنری، ورزش و رانندگی مهارت های خوبی به دست می آورند.

«چرخ ویلچر یاری ام نکرد، موتورسیکلت ساختم: گفت و گو با بانوی موتورسوار معلول»، محدثه جعفری، 10 خرداد 1397.

ظاهر آراسته و محجبه و البته فکر خلاقش سبب شد تا یک دنیا تحسینش کنند. تصاویرش در اکثر شبکه های مجازی دست به دست می چرخد و به قول امروزی ها لایک فراوان می گیرد. چرخش این تصاویر، حتی دکتر معصومه ابتکار معاون رئیس جمهوری را هم به واکنش وا داشت تا از کارش حمایت کنند و قول هایی برای پیگیری احوال امروزش دهند. در نگاهش اعتماد به نفس بالایی موج می زند، گویی موفق شده قله ای را فتح کند یا توانسته از پس مشکل بزرگی رهایی یابد، مشکلی که او را مجبور به موتور سواری کرد. بعد از دیدن تصاویرش مانند همه تحسینش کردم و با خود گفتم چه ایده جالبی! دختری سوار بر موتور آن هم با معلولیتی جسمی حرکتی.

کنجکاوی سراسر ذهنم را درگیر کرد و سؤال های بی جوابی که تشنه پاسخ آن بودم. سؤال های متعددی در ذهنم ایجاد شد و برای یافتن جواب هایم باید با این شهروند دارای معلولیت به گفت و گو می نشستم، جست و جوهایم

را شروع کردم تا نام و نشانی از این بانوی خلاق پیدا کنم. دریافتم که اهل نیشابور است و در حال حاضر ساکن شهر مقدس مشهد.

هشت ماه ه بود که بر اثر بیماری فلج اطفال دچار معلولیت جسمی -حرکتی شد. ازهمان زمان مسیر زندگی برای او طوری دیگر چرخید و اکنون 38 سال است که راهش را با چرخاندن چرخ های صندلی اش طی می کند.

زهرا صدیقی در گفت و گو با توانش از مسیرهای پر پیچ و خم جاده و خیابان های شهرش می گوید: «فرزند دوم خانواده هستم و خواهر و برادرانم زندگی عادی دارند و فقط من معلولم. هفت ساله که شدم مشکلات هم رنگ و بوی جدیدی به خود گرفتند، حال باید قدم در کوچه و خیابان های نیشابور می گذاشتم تا پای در مدرسه بگذارم؛ تا مقطع دبیرستان با کمک و همت مادرم و زحماتی که برای ترددم به مدرسه کشید، این راه نامناسب را بسختی طی کردم.

چند سال وقفه سبب شد دیرتر از دیگران وارد دانشگاه شوم نمی دانم شاید دلیلش ترس از حضور در پیاده روهای مسدود شده، اتوبوس های نامناسب و فراز و فرود های سطح شهر بود. اما با آغاز فصل جدید زندگی ام و حضور در دانشگاه، تجربه تردد جدید بین شهری هم بر سختی هایی که متحمل شده بودم افزوده شد.

برای رسیدن به دانشگاه باید مسیر نیشابور تا مشهد را طی می کردم و این امر تلخی هایی در پی داشت که نگذاشت شیرینی تحصیل و فراگیری علم در کامم ماندگار شود.

شهروندانی که معلولیت جسمی -حرکتی دارند می دانند ساعت ها کنار خیابان منتظر ایستادن یعنی چه! روزهایی را به خاطر می آورم که تنها کنار خیابان منتظر ماشین بودم؛ انتظار پشت انتظار اما کسی برای سوار کردن من با ویلچری که داشتم ترمز نمی کرد. بارها کنار خیابان اشک ریختم از اینکه چرا کسی به حقوقم به عنوان یک شهروند توجه نمی کند.

آدم بی انصافی نیستم به رانندگان حق می دهم، اگر بخواهند سوارم کنند ویلچرم را باید صندوق عقب بگذارند که باز بودن در صندوق عقب اتومبیل خلاف قانون راهنمایی و رانندگی است و برایشان جریمه در پی دارد.

با مشکلاتی که سر راهم بود کنار آمده و کاردانی را پشت سر نهادم، بعد از آن شش سال در دفتر حج و زیارت نیشابور مشغول به کار شدم، اما چه کاری! حقوقی که دریافت می کردم کمتر از زحمتی بود که می کشیدم، حقوقم فقط کفاف هزینه ترددم را می داد اما چه کنم کار کم است و کارفرما نیرو را به هر قیمتی که بخواهد جذب می کند.

بعد از چند سال تصمیم به ادامه تحصیل گرفتم و در رشته مهندسی نرم افزار مدرک کارشناسی را دریافت کردم. این امر سبب شد تردد بیشتری در شهر داشته باشم هم برای رفتن به محل کار هم دانشگاه. دراین میان بیشتر وقتم کنار خیابان ها و انتظار سپری می شد. هنگامی هم که فردی برایم پا روی پدال ترمز می گذاشت، قیمت های چند برابر را درخواست می کرد.

تصمیم گرفتم مستقل شوم و تردد بین شهری را از زندگی هر روزه ام حذف کنم به همین جهت به مشهد نقل مکان کردم تا درگیری هر روزه با اتوبوس و تاکسی را کمتر کنم. یافتن شغل مناسب برای ما معلولان دشوار است و با سختی های فراوان موفق شدم در یک مرکز تماس مشغول کار شوم. البته جای خوشحالی است که همه افرادی که در این مرکز کار می کنند دارای معلولیت هستند.

خوشحالی ام به خاطر معلولیت داشتن این افراد نیست بلکه به خاطر کار کردن افراد معلول است، چرا که کمتر کارفرمایی به توانمندی معلولان اعتماد می کند و آنها را به کار می گیرد.

تردد و حضور در معابر و خیابان های شهر با توجه به مبلمان نامناسبی که دارد به حدی دشوار است که برای ضروری ترین کارهایمان از خانه خارج می شویم. حال من با توجه به معلولیتی که دارم هم

درس می خواندم هم کار می کردم. این سختی ها آنقدر ادامه داشت تا اینکه برای رهایی از این ترددهای دشوار و دردسر ساز، فکر کردم وسیله شخصی خودم را داشته باشم و رانندگی کنم.

اوایل دوران کارشناسی بودم، درست سال 1390 که ایده این موتور در ذهنم ایجاد شد. پیگیر پیاده سازی آن در مدل واقعی شدم، ابتدا در اینترنت جست و جو کردم تا بتوانم مدلی را برای پیاده کردن آن پیدا کنم و دراین راه با چندین موتورساز و تعمیرکار صحبت کردم تا به افکارم شکل دهم.

طی تحقیقاتم دریافتم این ایده در گذشته هم اجرایی شده بود به این صورت که فرد دارای معلولیت، سوار موتورسه چرخ می شود و فرد دیگری ویلچر را پشت سه چرخه قرار می دهد در مقصد هم به همین صورت فردی ویلچر را درکنار معلول قرار می دهد تا او روی آن بنشیند، اما این کار برایم سخت بود و هنوز مرا به دیگری متکی می کرد به همین جهت با خود فکر کردم باید سه چرخه را به نوعی طراحی کنم که بتوانم با ویلچر سوار موتور شوم به نوعی که چرخ های ویلچر در آن ثابت شود.

برای عملیاتی شدن ایده ام به کارگاه موتورسازی رفتم و برایشان چیزی که در ذهن داشتم را توصیف کردم. در پایان صحبت هایمان مقرر شد موتور بدون کلاچی را برای این موتورساز پیدا کنم تا آنها با تغییر کاربری، فضایی را برای ویلچر من پشت موتور تعبیه کنند.

بعد از مدتی بالاخره این نمونه آماده شده و برای تحویل گرفتنش راهی موتورسازی شدم. در زمان تحویل هم ایراداتی از جمله رمپی که برای سوار شدنم به موتور آماده کرده بودند، داشت که با گفت و گو و تغییرات مختصراین ایرادات برطرف شد.

در آن لحظه ایده ای به ذهنم رسید که حتی برای باز و بسته کردن رمپ نیازی به استفاده از قدرت بازو نداشته باشم و به صورت اتوماتیک این رمپ بالا و پایین شود. در نهایت آنچه تحویل گرفتم تا حدی شبیه به تصورات ذهنی ام بود.»

به این قسمت از صحبت هایش که رسید از او پرسیدم آیا برای نشستن بر رکاب موتور و راندن این وسیله نقلیه موتوری گواهینامه داشتید یا دوره آموزشی را سپری کرده اید؟

در جوابم گفت:«نه! بعد از آماده شدن، سوار موتور شدم و به راهنمایی و رانندگی شهرمان مراجعه کردم تا وسیله نقلیه جدیدم را به آنها نشان دهم و برای استفاده از آن گواهینامه ای دریافت کنم. دوهفته پیگیر این موضوع شدم و بعد اعلام کردند که خانم ها نمی توانند گواهینامه موتور را دریافت کنند.

البته همان جا زبانی و در حد حرف به من گفتند:«تو می توانی سوار موتورت شوی اما مراقب باش.» این حرف به صورت شفاهی به من گفته شد و هیچ اعتبار قانونی ندارد.

برای دریافت گواهینامه ماشین هم اقدام کردم که به من گفتند در قانون راهنمایی و رانندگی آمده است که فرد متقاضی گواهینامه باید حداقل یک دست و یک پای سالم داشته باشد. صحبت ها و پیگیری های بسیاری انجام دادم که حداقل از من تست بگیرند اگر نتوانستم، جواب رد دهند اما هیچ کس به حرفم گوش نکرد. من هم چاره ای جز استفاده از موتور برای تردد در خیابان نداشتم. نمی خواستم دوباره ساعت ها کنار خیابان منتظر فردی باشم که از روی دلسوزی بخواهد مرا به مقصد برساند.

تاکنون هم مأموران راهنمایی و رانندگی به وسیله نقلیه ام ایراد نگرفتند فقط یک بار به خاطر پلاک موتور گفتند:«این پلاک برای موتور است و کاربری این وسیله تغییر کرده است» آن روز پلاک را از روی موتور برداشتند و اکنون موتورم پلاک ندارد.

متعجب شدم از اینکه فردی این چنین خطر می کند فقط برای داشتن حقی برابر دیگران و با موتور بدون گواهینامه و بیمه در سطح شهر حرکت می کند. از خانم صدیقی پرسیدم نمی ترسید اتفاقی در هنگام رانندگی برای شما یا دیگران رخ دهد آن زمان شما مقصر تلقی خواهید شد؟ در پاسخ، جواب داد:«هر چیزی ممکن است رخ دهد این هم یک وسیله نقلیه موتوری است چه برای خودم و چه دیگران؛ اما چه کنم مگر راهی جز این دارم!

همیشه سؤال های متعددی ذهنم را دیگر می کند، چرا در سطح شهر خطوط ویژه برای معلولان تعبیه نمی شود تا با فراغ بال به هر سوی شهر که می خواهند تردد کنند، مگر ما نیاز به تفریح، ورزش، کار، زندگی اجتماعی، خرید و... نداریم مگر ما شهروند این جامعه محسوب نمی شویم. وقتی امکانات در اختیار ما معلولان قرار نگیرد ما مجبور می شویم راهی را برای تردد و زندگی آسان تر انتخاب کنیم. حتی اگر با خطر همراه باشد.

معلولان حتی برای بررسی لایحه حمایت از حقوق شان در مجلس هم باید دو الی سه سال از نمایندگان امضا جمع کنند، فراخوان تشکیل دهند و با نمایندگان تلفنی، تلگرامی، صوتی و تصویری ارتباط برقرار کنند تا این لایحه حمایتی فقط بررسی شود. برای کوچک ترین نیازمان باید سال ها دوندگی کنیم تا شاید محقق شود. معلولان فقط 12 آذر است که دیده می شوند، صداوسیما و مسئولان شهر صرفاً در این روز یادی از ما می کنند و در 360 روز دیگر سال انگار شهر شهروند معلول ندارد.»

پرسیدم چرا برای تردد از ویلچر برقی استفاده نمی کنید آیا راحت تر نیستید؟ در جوابم گفت:«نه به هیچ وجه؟! درابتدا باید بگویم قدرت خرید و بضاعت مالی برای تهیه ویلچر برقی را ندارم و دوم اینکه این وسیله مسافت محدودی را طی می کند و به درد من نمی خورد.

به کارم نمی آید به این جهت که من برای حرکت دادن ویلچر از دستانم استفاده می کنم و با برقی شدن آن کم کم از قدرت دستانم کاسته می شود. موضوع مهم دیگر آن است که برای مسافت های طولانی نمی توان از ویلچر برقی استفاده کرد. هر روز باید 18 کیلومتر مسیر را سپری کنم تا به محل کار برسم با ویلچر فقط می توانم نصف این مسیر را طی کنم و بعد باتری تمام می شود و دردسر برگشت با ویلچری که نمی توان با دست تکانش داد. آن زمان باید نیسان کرایه کنم تا بتوانم به خانه برسم این امر موضوع را پیچیده تر می کند. حال بماند که مسیرهم مناسب این نوع ویلچرها نیست و سر نخستین خیابان گیر می کنیم.»

دوست داشتم بدانم مردم چه واکنشی نشان می دهند هنگامی که بانوی دارای معلولیتی سوار بر موتور همراه با آنها در خیابان ها حضور پیدا می کند. به همین جهت در آخرین سؤالم از او پرسیدم

واکنش مردم در مقابل شما چگونه است که در جوابم گفت:«عالی! بسیار خوب نسبت به این امر واکنش نشان می دهند. بحث کلی در جامعه ما وجود دارد و آن هم عاطفی بودن مردم ماست و اینکه در برخورد با فرد معلول با احساسشان برخورد می کنند، مثلاً می گویند:«اخی، الهی، ان شاءاللّه شفا بگیری» این کلمات و نگاه شاید آزار دهنده باشد اما به شنیدن آنها عادت کردیم.

تاکنون تشویق های متعددی از سوی شهروندان عادی جامعه دریافت کردم یا به قولی لایک های خیابانی گرفته ام، بسیاری می گویند:«احسنت، بارک اللّه، کارت درسته، دمت گرم» هرکسی به زبان، گویش و ادبیاتی که دارد احساساتش را بروز می دهد.

راستش خواسته ای دارم که می خواهم مسئولان و حتی مردم عادی روی آن فکر کنند اینکه فرد سالم در جامعه ما چه نیازهایی دارد؟ هرآنچه برای او مهیا شد برای من معلول هم فراهم شود.

من از همه نهادهایی که در قبال معلولان مسئول هستند می خواهم نگاه خاصی به مقوله دسترس پذیری برای افراد دارای معلولیت داشته باشند، هم در پایتخت و هم در شهرهای کم جمعیت و روستاها، برای دسترس پذیر کردن شهرها و مناسب سازی آن از نظر و دیدگاه معلولان بهره مند شوند تا مناسب سازی اصولی داشته باشیم.

درخواست آخرم از قانونگذاران است از نمایندگان خانه ملت می خواهم شرایط را برای دریافت گواهینامه معلولان بویژه بانوان معلول آسان تر سازند تا ما نیز از این امتیاز بهره مند شویم.»

نیم نگاه

تصمیم گرفتم مستقل شوم و تردد بین شهری را از زندگی هر روزه ام حذف کنم به همین جهت به مشهد نقل مکان کردم تا درگیری هر روزه با اتوبوس و تاکسی را کمتر کنم. یافتن شغل مناسب برای ما معلولان دشوار است و با سختی های فراوان موفق شدم در یک مرکز تماس مشغول کار شوم. البته جای خوشحالی است که همه افرادی که در این مرکز کار می کنند دارای معلولیت هستند.

من از همه نهادهایی که در قبال معلولان مسئول هستند می خواهم نگاه خاصی به مقوله دسترس پذیری برای افراد دارای معلولیت داشته باشند، هم در پایتخت و هم در شهرهای کم جمعیت و روستاها، برای دسترس پذیر کردن شهرها و مناسب سازی آن از نظر و دیدگاه معلولان بهره مند شوند تا مناسب سازی اصولی داشته باشیم.

برای دریافت گواهینامه ماشین هم اقدام کردم که به من گفتند در قانون راهنمایی و رانندگی آمده است که فرد متقاضی گواهینامه باید حداقل یک دست و یک پای سالم داشته باشد. صحبت ها و پیگیری های بسیاری انجام دادم که حداقل از من تست بگیرند اگر نتوانستم، جواب رد دهند اما هیچ کس به حرفم گوش نکرد. من هم چاره ای جز استفاده از موتور برای تردد در خیابان نداشتم. نمی خواستم دوباره ساعت ها کنار خیابان منتظر فردی باشم که از روی دلسوزی بخواهد مرا به مقصد برساند.

«چشم هایت را باز کن مترو!: مشکلات مسافران نابینا در گفت و گو با فرنوش نوبخت مدیرعامل شرکت بهره برداری مترو تهران و حومه»، مجید سرایی، 29 مهر 1397.

قطار زیرزمینی یا همان مترو به عنوان وسیله نقلیه پر مسافر، از زمان بهره برداری (۱۳۷۹) محل نقد ها و شکایت ها بوده؛ شاید یکی از مهم ترینِ این شکایت ها، به کمبود واگن ها برگردد، اما جنس گله و شکایت شهروندان نابینا متفاوت از دیگر شهروندان است. «مأموران سکو ها ما را هنگام سوار شدن به قطار همراهی نمی کنند؛ وقتی هم از قطار پیاده می شویم، هیچ مأموری نیست که ما را تا بیرون ایستگاه راهنمایی کند و مجبوریم از مسافران کمک بخواهیم.»، «سیستم اعلام گویای قطار ها زمانی که پیک مسافر است و حتی در مواقع خلوت یا کار نمی کند یا نام ایستگاه ها را به اشتباه اعلام می کند.»، «خطوط ویژه نابینایان در برخی ایستگاه ها فرسوده شده.»، «در تمام ایستگاه ها آسانسور نصب نشده.».... این موارد و موارد زیادی که از سوی نابینایان مطرح شد، بهانه خوبی بود تا با فرنوش نوبخت، مدیر عامل شرکت بهره برداری مترو تهران و حومه گفت و گو کنیم؛ نکته جالب توجه، پیوستن علی عبد اللّه پور، مشاور نوبخت در میانه گفت و گو بود که کمک کرد تا موارد مغفول مانده از ذهن نوبخت بیان شود. در ادامه این گفت و گو را می خوانید.

بحث تأمین امنیت مسافران معلول و مخصوصاً نابینا در ایستگاه های مترو، همچنان مطرح است و این بحث بعد از حادثه ۲۴ مهر ۸۹ که منجر به فوت هما بدر، معلم نابینا در ایستگاه خزانه شد، پر رنگتر شده؛ شرکت بهره برداری مترو تهران و حومه چه تمهیداتی برای حفظ امنیت معلولان در مترو حین سوار شدن به قطار و پیاده شدن از آن پیش بینی کرده است؟

از بدو بهره برداری قطار های زیرزمینی در سال ۱۳۷۹ نابینایان جزو مسافران ثابت ما شدند. متأسفانه سامانه حمل و نقل ما برای شهروندان نابینا و حتی سایر معلولان، به طور یکنواخت و یکدست طراحی نشده؛ به این معنی که معماری ایستگاه ها با نقشه ای واحد طراحی نشده است؛ بعضی از ایستگاه ها پله برقی دارند، بعضی دیگر ندارند؛ پله برقی بعضی از ایستگاه ها سمت راست است و بعضی دیگر سمت چپ. هند ریل هایمان آرایشی مختلف دارند، بعضی ایستگاه ها آسانسور دارند و بعضی ندارند. در واقع شهروند نابینا با معماری های مختلفی مواجه است. با این حال ما سعی کردیم مسافرانمان را بشناسیم؛ یعنی با یک آمار میدانی نسبی به این رسیده ایم که کدام ایستگاه ها پذیرای چه طیف از شهروندان هستند. بنابراین با مسافران نابینا آشنایی نسبی داریم و به این واقفیم که دریافت داده های شنیداری برای این شهروندان در اولویت است، اما متأسفانه سیستم های طراحی شده در داخل ایستگاه ها اجازه نمی دهند که این دوستان به بهترین شکل از راه شنیدن، جهت و مسیر خودشان را تعیین کنند و بعضاً حوادث ناگواری مثل حادثه تلخ سقوط خانم بدر در چاله ایستگاه خزانه پیش می آید. تمهیدات ما در بحث امنیت مسافران نابینا، بیشتر متکی بر کمک های فردی است؛ به این معنی که همکاران ما به محض رؤیت مسافر نابینایی که وارد ایستگاه می شود، او را تا سوار شدن به قطار همراهی می کنند، اما بعضی وقت ها که چه عرض کنم، بیشتر اوقات این کمک ها از سوی مسافران نابینا پس زده می شود؛ البته شاید هم حق داشته باشند، چون معتقدند مشکلی در سوار شدن به قطار ندارند. پروتکل ما این است که مسافر نابینا را سوار قطار کنیم و ایستگاه مقصدش را بدانیم و در

صورت امکان، او را تا بیرون ایستگاه همراهی کنیم. من می خواهم از دوستان نابینا خواهش کنم که وقتی پای گیت می رسند، حتماً منتظر باشند تا با همراهی مأموران ایستگاه سوار قطار شوند، این کمک ها را به منزله توهین تلقی نکنند؛ چون حقیقتاً قطار ها شلوغ است.

اتفاقاً یکی از مواردی که دوستان نابینا طی تماس های مکرر با ما بر آن تأکید داشتند، نبود مأمور هنگام عبور از گیت برای همراهی است؛ حتی بعضی از دوستان از این شاکی هستند که هنگام پیاده شدن هیچ مأموری -مخصوصاً در ایستگاه های جدید الاحداث- آنها را تا بیرون ایستگاه همراهی نمی کند.

نه! مأموران ما موظفند مسافران نابینا را همراهی کنند، اما همان طور که گفتم، شاید علت عدم همراهی بعضی مأموران، پس زدن این کمک ها از سوی مسافران نابینا باشد. با این حال من مأموران ایستگاه ها را ملزم می کنم که این موضوع را جدی بگیرند؛ ضمن این که مسافران نابینا هم موقع پیاده شدن از قطار در نقطه ای بایستند تا مأموران ما آنها را همراهی کنند.

شاید دلیل به قول شما «پس زدن» این کمک ها، نبود آموزش صحیح به مأموران ایستگاه ها در نحوه صحیح برخورد با شهروندان نابینا باشد؛ چنان که به شأن و منزلت این شهروندان برخورنده هم نباشد.

حق با شماست؛ چون رفتار و برخورد بعضی پرسنل ممکن است برآیند اتفاقات شخصی آن روزش باشد و خروجیش، برخورد ناصحیح با یک مسافر نابینا شود. ما از این ایده استقبال می کنیم و حاضریم آموزش های لازم به تمام مأموران ایستگاه ها را با کمک کارشناسانی که مورد وثوق جامعه نابینایان هستند، انجام دهیم.

اگر اجازه دهید این سؤال را از جناب عبد اللّه پور که مشاور شما هستند بپرسم: یکی از معضلاتی که نابینایان با آن مواجهند، نبود خطوط ویژه در ورودی های ایستگاه هایی ست که روی زمین هستند؛ مثل ایستگاه ترمینال جنوب یا خزانه یا علی آباد. آیا برای برطرف کردن این مشکل و اساساً مشکل خطوط ویژه نابینایان برنامه هایی پیش بینی شده است؟

عبد اللّه پور:زمانی که ما طراحی های لازم برای تردد نابینایان در ایستگاه های مترو در جهان را جست و جو کردیم، به دو الگو رسیدیم. یک الگو نشانه گذاری از مدخل ایستگاه تا سوار شدن به قطار را نشان می داد که بعضاً نمونه هایی دیدیم که از ۱۰۰ یا ۲۰۰ متری ایستگاه، برای نابینایان نشانه گذاری شده است. ما این الگو را به دلایل قراردادی و مالی اجرا نکردیم. الگوی دوم این بود که از دم آسانسور یا پله برقی خطوط هدایت کننده را نصب کنیم و بقیه مسیر را به عهده هدایت با عصا بگذاریم.

مشکل اینجاست که آسانسور در همه ایستگاه ها نصب نشده؛ مثلاً ایستگاه ۱۵ خرداد آسانسور ندارد و نه تنها نابینایان، بلکه معلولان جسمی-حرکتی هم در این ایستگاه مشکل تردد دارند.

عبداللّه پور:حرف شما درست است. آقای مهندس هم دستور اکید دادند ایستگاه هایی که امکان نصب آسانسور در آنها وجود دارد، شناسایی شود و ما اقدامات لازم در این زمینه را انجام می دهیم، اما حقیقت این است که همه ایستگاه ها به لحاظ توپوگرافی امکان نصب آسانسور را ندارند. ایستگاه 15 خرداد هم یکی از این موارد است؛ ضمن این که در دنیا هم تمام ایستگاه های مترو تمهیدات لازم ویژه

نابینایان را لحاظ نکرده اند. اما این توجیه صحیحی نیست. من از صحبت های جناب مهندس نوبخت وام می گیرم و تأکید می کنم که با تعاملاتی که می شود بین شرکت بهره برداری مترو و روزنامه ایران سپید برقرار کرد، موارد لازم از سوی شما منعکس شود و ما هم پیگیری های لازم را انجام دهیم. برای نشان دادن حسن نیتمان و آگاهی نابینایان عزیز از این نکته که مسئولان مترو نیازسنجی های لازم را انجام داده اند، می گویم که مثلاً یکی از اماکن و مسیر های پر تردد نابینایان که سال ها پیش شناسایی شده و خطوط ویژه تردد نابینایان با همکاری شهرداری در آن نصب شده، مسیریست که نابینایان را به مرکز رودکی هدایت می کند.

آقای نوبخت! یکی از مواردی که شکایت های بسیاری به دنبال خود داشته و همچنان از سوی مسافران نابینای مترو مطرح است، موضوع صداست. از یک سو صدای رادیو که در محیط ایستگاه پخش می شود برای نابینایان که صدا عنصر اصلی مسیر یابی است، ایجاد مشکل می کند. از سوی دیگر، سامانه اعلام گویای ایستگاه های قطار ها دائماً با اخلال های زیادی همراه است؛ خیلی وقت ها اسامی ایستگاه ها برعکس یا حتی اشتباه پخش می شود یا در موارد زیادی بلندگوهای واگن ها با کیفیت بد، صدا را پخش می کنند یا اساساً قطع هستند.

این موضوع به دلیل خرابی هایی است که پیش می آید که البته خیلی هم اتفاق نمی افتد. ممکن است کد های ایستگاه ها جا به جا یا گه گاه قطع شود. اما باز توجیه کننده مشکلی که برای نابینایان پیش می آورد نیست. من باز این موضوع را بجد پیگیری می کنم.درباره پخش صدای رادیو هم نباید این نکته را فراموش کنیم که به هر حال عده ای برنامه ریزی رفت و آمدشان را بر اساس پخش اخبار ترافیک تنظیم می کنند. معمولاً رادیو های ایستگاه ها روی موج رادیو تهران متمرکز است که اخبار ترافیک را اعلام می کند. بنابراین ما برای حفظ حقوق آن دسته از شهروندان که به رادیو گوش می کنند، لازم می بینیم صدای رادیو را پخش کنیم، اما زمانی که قطار وارد ایستگاه می شود، صدای رادیو را قطع می کنیم و فقط صدای مسئول پیج پخش می شود که مسافران را از توقف روی لبه سکو برحذر می کند.

عبد اللّه پور: من در این مورد بخصوص طرحی ارائه کرده بودم که به صورت پایلوت در خط ۲ اجرا شود. طرح این بود که مسیر رفت از ایستگاه صادقیه به فرهنگسرا را با صدای خانم پخش کنیم؛ یعنی سیستم اعلام گویا با صدای خانم باشد و مسیر برگشت از فرهنگسرا به صادقیه با صدای آقا باشد تا حداقل شهروندان نابینا متوجه شوند که صدای هر کدام از این سیستم ها کدام مسیر را مشخص می کند، اما متأسفانه این طرح از سوی جامعه هدف حمایت نشد.

مشکل دیگری که از طرف ناشنوایان مطرح می شود، مربوط به تابلو های ویژه داخل واگن هاست که مسیر را به صورت بینایی مشخص می کند و برای این شهروندان بسیار مفید است؛ متأسفانه این تابلو ها هم خیلی مواقع قطع می شوند.

حق با شماست. باید ما این موارد را اصلاح کنیم.

نکته دیگری که قابل طرح و بررسی است، مناسب سازی سامانه های نقشه یاب ایستگاه ها برای نابینایان است. با توجه به پیشرفت های نوین در زمینه تولید فناوری های تازه برای نابینایان، به نظر شما چه تمهیداتی می توان برای تولید اپ های ویژه نقشه یابی متناسب با استفاده نابینایان تولید کرد.

برنامه هایی مثل نقشه یاب ها این امکان را دارند تا با استفاده از نرم افزار هایی که ویژه نابینایان طراحی شده، متناسب سازی شوند؛ منتها انجام این کار نیازمند مشورت با کارشناسان و متخصصان فناوری های نابینایان است. من همین جا اعلام می کنم که ما از این مشورت ها استقبال می کنیم. ضمن این که توجه داشته باشیم هر نرم افزاری هم امکان اجرا شدن در ایران را ندارد. مثلاً نرم افزاری که در امریکا بر اساس شرایط شهروندان آن کشور تولید شده، شاید در ایران کارآیی لازم را نداشته باشد؛ یا ممکن است کسی مدعی تولید یک نرم افزار ویژه نابینایان شود، اما با بررسی های کارشناسی معلوم شود که این نرم افزار با استاندارد های لازم فاصله دارد. بر همین مبنا واقعاً باید کار کارشناسی صورت بگیرد. این نکته را هم در پایان اضافه کنم که: آنچه از سوی نابینایان به عنوان مشکل مطرح می شود، با موضوع جان شهروندان مرتبط است و برای ما یک کار اداری است؛ بنابراین ما خالصانه از طرح ها و مشورت ها در زمینه های خدماتی و آموزشی استقبال می کنیم.

«خیز معلولان برای تأسیس کمپانی های خصوصی نمایش؛ گفت و گو با فاطمه فخری، دبیر چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان»، مجید سرایی، 18 آذر 1395.

چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان با شعار «جشن دوستی با احترام به تفاوت ها» کار خود را از 12 آذر، روز جهانی معلولان، در شهر تاریخی اصفهان آغاز کرد. در این دوره از جشنواره که به اهتمام سازمان بهزیستی کشور، بهزیستی استان اصفهان و شهرداری اصفهان به مدت 5 روز برگزار شد، 41 گروه داخلی و بین المللی در دو بخش رقابتی و جنبی حضور یافتند. از این تعداد، 35 گروه به عنوان گروه های داخلی که منتخبان جشنواره منطقه ای تئاتر معلولان بودند و 6 گروه دیگر، بخش بین الملل را تشکیل دادند که از کشور های آلمان، ایتالیا، بلژیک، هلند، ارمنستان و اوگاندا بودند. از بین 35 گروه داخلی 5 گروه در بخش جنبی اجرا های خود را به روی صحنه بردند و 30 گروه دیگر، در بخش مسابقه و در رشته های تئاتر کودک، تئاتر خیابانی و تئاتر بزرگسال، به رقابت پرداختند. هیأت داوران جشنواره متشکل از دو گروه 5 نفره بود که رشته های بزرگسال و کودک را داوری کردند که از مجموع 10 عضو هیأت ژوری، سه داور از میهمانان خارجی بودند. برگزاری جشنواره تئاتر معلولان در سطح بین الملل، نشان از چه اهدافی دارد؟ برگزار کنندگان این جشنواره تا چه میزان به اهداف خود رسیده اند؟ چه راهکار هایی برای توسعه و ارتقای سطح کیفی جشنواره برای دوره های آینده ارائه خواهند کرد؟ برای رسیدن به پاسخ این پرسش و پرسش های دیگر درباره نحوه برگزاری جشنواره، با فاطمه فخری، دبیر چهارمین جشنواره بین المللی تئاتر معلولان گفت و گو کردیم.

برای اینکه معلولان در جشنواره های مختلف پذیرفته شوند (جشنواره هایی که لزوماً مختص معلولان نیست)، تلاش های زیادی شده؛ ما با مشکلات زیادی رو به رو بودیم. مسئولان آن جشنواره ها بر این گمان بودند که حضور گروه های تئاتر افراد با نیاز های ویژه در آن جشنواره ها مناسب نیست. این موضوع هنوز حل نشده، اتفاقاً چندی پیش یکی از دوستان به من اطلاع داد که نمایشی به جشنواره همدان ارسال کرده، اما به علت اینکه گروه تئاتری آنها جزو معلولان بوده، امکان راهیابی به جشنواره را نیافته است. سال گذشته تلاش کردیم طی مذاکره با مسئولان جشنواره تئاتر فجر، امکان حضور یکی دو گروه حرفه ای را فراهم کنیم؛ حتی با آقای دکتر قطب الدین صادقی وقت گذاشته و از میان اجرا های حرفه ای، چند نمونه را انتخاب کردیم، اما امکان حضور در جشنواره فجر در سال گذشته فراهم نشد. اما امسال این شانس را داشتیم که نماینده هایی از طرف آقای اسدی آمدند و ما جلساتی با آن نماینده ها برگزار کردیم. از آنجا که هم آقای اسدی و هم آقای شفیعی، رئیس مرکز هنر های نمایشی نظر مثبتی نسبت به تئاتر معلولان دارند، مقرر شد تا نماینده ها آثار را ببینند و بسته نمونه یا نمونه هایی که استاندارد های لازم برای حضور در جشنواره فجر را دارند، انتخاب کنند. اما آنچه برای ما مهم است، حضور در جشنواره ها نیست. مهم، حضور گروه های نمایشی معلولان در سطح کشور است، مهم این است که این گروه ها دیده شوند. خواسته ما این است که به این گروه ها همان ارزشی را قائل شوند که به سایر گروه های حرفه ای قائل می شوند؛ چرا که ما در میان گروه های تئاتر معلولان، نمونه های حرفه ای، حتی بعضاً از گروه های حرفه ای بالاتر داریم. این نکته را هم در نظر بگیرید که سازمان بهزیستی یک سازمان خدماتی-رفاهی است، سازمان یا مؤسسه هنری نیست. اما از آنجا که هنر نقش مهمی در توانبخشی فردی و اجتماعی معلولان دارد، از انواع هنر مثل تئاتر و موسیقی در بحث توانمند سازی معلولان استفاده می کنیم. حالا محصول هنری تولید و آماده ارائه شده، از اینجا به بعد وظیفه صرف سازمان بهزیستی نیست که امر ارائه آثار در سطح عمومی را هم بر عهده بگیرد. اینجاست که سازمان های ذیربط باید یاری کنند، سازمان هایی که متولی امور فرهنگی و هنری هستند باید در اختیار این گروه ها سالن های اجرا قرار دهند و با فراهم کردن امکان بلیت فروشی، خروجی اقتصادی برای این گروه ها ایجاد کنند. با این روش کم کم گروه ها خود را پیدا کرده و به یک کمپانی نمایشی قدرتمند تبدیل می شوند.

من این ادعا را ندارم، این اظهار نظر گروه های خارجی در جشنواره امسال است که از این جشنواره به عنوان یک حرکت عظیم یاد کردند. اما بحث تبلیغات را باید از مسئولان حوزه تبلیغات در روابط عمومی پیگیری کنید.

ما در حال تدوین طرحی حمایتی هستیم که بر اساس آن، گروه های نمایشی معلولان به کمپانی های کوچک بدل شوند. یعنی ما کمکشان کنیم تا سر پا شوند و در عین حال، خود آن گروه ها هم باید تلاش لازم برای رسیدن به استاندارد های لازم را انجام دهند. تشکیل یک کمپانی کوچک به

صورت بخش خصوصی، یک ویژگی مهم دارد و آن، عبارت از تولید کار حرفه ای است. قطعاً مخاطب به دنبال تماشای یک نمایش استاندارد، جدا از مسائل ترحم انگیز است. معضل دیگر، دولتی بودن نظام تئاتر ماست. رشته خود من تئاتر است و به کشور های زیادی سفر کرده و نمایش دیده ام. در یکی از سفرها، برای تماشای نمایشی رفتم و با اجتماع عظیم مردم مواجه شدم. در بیرون سالن نمایش، محلی شبیه به یک نمایشگاه کوچک دایر کرده بودند و کالا های مختلف عرضه می کردند؛ مثلاً لباسی که عکس یکی از شخصیت های آن نمایش طراحی شده بود یا کالای دیگری که عکس یکی دیگر از شخصیت ها روی آن نقاشی شده بود. من قبل از دیدن نمایش، آن لباس را خریدم و علاوه بر آن، سی دی موسیقی نمایش را هم خریدم. وقتی وارد سالن نمایش شدم، دیدم همه چیز اعم از صحنه، نور، دکور و... کاملاً استاندارد است. این نکته را همیشه به گروه های معلولان تأکید می کنم که خیلی متکی به کمک های دولتی نباشند؛ دولت باید کمک کند که در حد خودش این کار را می کند، اما باید به مغز و ذهن خودشان توجه کنند. همیشه به مسائل اقتصادی فکر نکنند و از جوشش ذهنی خودشان بهره ببرند. یکی از گروه هایی که در جشنواره امسال شرکت کرد، گروه «رامبا زامبا» است که اعضای آن، معلولان جسمی-حرکتی هستند. این گروه یک جدول منسجم برنامه ریزی شده دارد که مثلاً ماه آوریل چه اجرا هایی داشته باشد. ما در ایران حتی بین گروه های حرفه ای چنین چیزی نداریم. در همین جشنواره معلولان، من چند پنل تخصصی پیش بینی کردم که جدا از پنل های برنامه ریزی شده بود و هدفم این بود که گروه ها را ترغیب کنم تا حتماً در این پنل ها شرکت کنند و با استاندارد های جهانی آشنا شوند.

اخیراً طی مذاکره ای که با دانشگاه جامع علمی- کاربردی داشتیم، مقرر شد پودمان های آموزشی که طراحی کرده ایم با همکاری آن دانشگاه برای مربیان ما و همچنین معلولان علاقه مند در سه رشته تئاتر، موسیقی و نقاشی برگزار کنیم. مدت این دوره ها 145 ساعت است که طی 4 مرحله اجرا شده و بعد به کاردانی تبدیل می شود. تمام دروس و برنامه های آن را طراحی کرده ایم و قرار است بعد از جشنواره به دانشگاه ارائه دهیم. ویژگی این طرح، تکنیک مند بودن و تخصصی بودن در زمینه معلولان است. به این معنی که شخصی که رشته تئاتر را انتخاب می کند، دوره تئاتر صرف را نمی گذراند؛ دوره ای که می گذراند، تئاتر با رویکرد تخصصی به معلولان است. برای آشنایی استادانی که باید این دوره ها را تدریس کنند، دوره های فشرده ای پیش بینی کرده ایم که در این دوره ها، با معلول، محدودیت های معلول در صحنه، توانبخشی و هرچه مربوط به آموزش معلولان است، به شکل کاملاً تخصصی آموزش داده می شود.

یکی از موضوعاتی که سعی کردیم از آن فاصله بگیریم، نگاه حاکی از ترحم یا قضاوت بر اساس احساس صرف است. من به هیأت داوران تأکید کرده ام که به هیچ وجه نباید چنین نگاهی در ذهن داشته باشند. بنابر این قضاوت ها بر اساس استاندارد های حرفه ای مثل بازیگری، کارگردانی، صحنه و... صورت گرفته است. هدف ما جدا سازی معلولان نیست؛ وقتی عنوان جشنواره ای «معلولان»

است، یعنی باید در برگزاری آن باید به معلول فکر شود؛ باید به صحنه و میزانسنی که معلول در آن حرکت می کند، به مسیر اتوبوس تا سالن، به اتوبوسی که باید آن معلول سوار شود فکر شود. ما دایماً به گروه های مختلف تأکید کرده ایم که نباید جدا سازی صورت بگیرد و در عین تلفیق، باید فرد یا افراد معلول نقش های محوری داشته باشند. جدا از این، در طول سال های برگزاری جشنواره، با این موضوع مواجه شده ایم که بسیاری از معلولان خواستار بیان مشکلاتشان از طریق تئاتر و با زبان تئاتر هستند. مشکلاتی مثل محدودیت های معلولیت، اشتغال و... این خواسته را هم نمی توانیم نادیده بگیریم و صرفاً به متن هایی با موضوعات غیر معلولان بپردازیم؛ چرا؟ چون جشنواره معلولان، جشنواره موضوعی نیست.

«دار قالی نابینایان زیر سایه بی مهری ها گم شد؛ گفت و گو با بانوی مخترع کامیارانی»، محدثه جعفری، 12 مرداد 1396.

شاید این تیتر را شنیده باشید« بانوی مخترع کامیارانی دار قالی هوشمند ویژه نابینایان ساخت» این خبر شاید برای همه آحاد جامعه موضوع روز نباشد اما برای عده ای از اهمیت بسیاری برخوردار است . افراد دارای مشکل بینایی برای انجام کارهای روزمره نیاز به ابزار یا فناوری های ویژه دارند مثلاً برای کار با رایانه نیاز به برنامه ای به اسم صفحه خوان دارند تا آنچه ما در رایانه می بینیم و می خوانیم برای آنها به وسیله یک نرم افزار خوانده می شود. بسیاری از بانوان نابینا با گذراندن دوره ای کوتاه آموزش، بافت تابلو فرش را فرا می گیرند و این کار هنری را بخوبی انجام می دهند.

بانوی کامیارانی بعد از تحقیق درباره نحوه بافت قالی به وسیله نابینایان دستگاهی را برای تسهیل این امر برای افراد با مشکل بینایی اختراع کرده است که در این گزارش به نحوه کار با دستگاه می پردازیم.

متولد 1369 است اهل یکی از روستاهای سنندج، تحصیلاتش را تا مقطع کارشناسی در رشته علوم تربیتی دانشگاه کرمانشاه به پایان رسانده و اکنون خانه دار است و مشغول بافت تابلو فرش تا بتواند در کنار سرگرمی و انجام کارهنری کمک خرج زندگی دونفره شان باشد.

مرضیه سلیمانی اهل روستای کامیاران مخترع جوانی است که چند وقت پیش خبر اختراع ویژه اش به گوش مان رسید اما با بی توجهی و عدم استقبال مسئولان از این اختراع این خبر هم در میان انبوهی از اخبار که هر روزمان را دربر می گیرد مسکوت ماند و میان بی شماری از تیترهای جذاب گم شد.

با توجه به اینکه بینا هستی چطور به فکر اختراع این دستگاه افتادی؟

روزی در دانشگاه با همکلاسی هایم صحبت می کردیم و بحث بیماری های مختلف به میان آمد و اینکه این بیماری ها باعث چه معلولیت هایی می شود، تا اینکه از میان معلولیت ها به نابینایی رسیدم و بحث بر سر این بود که نابینایان چگونه کارهای روزانه را انجام می دهند. جرقه این موضوع از این صحبت ها نشأت گرفت مدت ها این بحث ذهنم را درگیر کرد. وقتی قالی می بافتم به این فکر می کردم

آیا نابینایان هم قالی می بافند؟ بعد از تحقیق در خصوص این موضوع دریافتم نابینایان با مهیا بودن یکسری شرایط می توانند تابلو فرش ببافند.

دراینجا جای دستگاهی برای بافت فرش که افراد دارای مشکل بینایی بتوانند بدون دخالت فرد دوم براحتی تابلو فرش را ببافند خالی است.

تحقیقات خود را گسترش دادم و با یکی از استادانم در دانشگاه «آقای بهرامی» مشورت کردم و او نیز در تحقق این ایده یاری ام کرد.

دار قالی ویژه نابینایان نمونه خارجی هم ندارد در نوبه خود نخستین است که این دار قالی از طریق ایجاد صوت به نابینایان کمک می کند تا بتوانند تابلو فرش را بدون دخالت دیگران ببافند. چار چوب اصلی دار قالی مانند دارهای قالی رایج است، فقط شیارهایی را روی گودی که پشت دار قالی است (این گورد نخ های جلو و عقب را در قالی از هم جدا می کند) ایجاد کردم. هر تار نخ یا همان چله داخل این شیار ها قرار می گیرند دستگاهی با نام «تارخوان صوتی»را هم روی دار قالی قرار دادم تا برداشتن هر تار از چله شماره آن برای فرد نابینا خوانده شود. به تعداد تارهای موجود میکروسویچ هایی در روبه روی شیارها قرار می گیرد که این میکروسویچ ها روی مدار الکتریکی نصب شده و به گود قالی وصل می شود و در جعبه الکتریکی مدار حافظه گذار و بلندگو قرار گرفته است.

تمام تارهای موجود به ترتیب از چپ به راست شماره گذاری شده و در مدار حافظه گذار شماره مربوط به آن ثبت و به ترتیب با کشیدن هر کدام از تارهای قالی به میکروسویچ روبه رو برخورد نموده و شماره آن تار از طریق بلند گو داخل جعبه پخش می شود و بافنده بر آن اساس شروع به بافتن می کند.

گورد همانند دیگردارهای قالی از چوب ساخته شده است؟

برای ساخت گورد قالی در نمونه اولیه از چوب گردو استفاده کردم و در نمونه تجاری از لاک الکتریکی استفاده کردم. برای آنکه فرد نابینا بتواند تشخیص دهد برای بافت باید چه رنگ نخی را استفاده کند دستگاه دیگری را روی دار قالی نصب کردم تا به صورت صوت رنگ مورد نظر را برای فرد بخواند. شاید تصور کنید وقتی فرد نابینا روی رنگ قرمز دست می گذارد دستگاه می گوید قرمز ولی این طور نیست وقتی ما تابلو فرش می بافیم برگه ای جلوی ما قرار دارد که روی آن نوشته یک و بعد دوتا نقطه گذاشته و از روی آن متوجه می شویم باید رنگ یک را استفاده کنیم روی این دستگاه هم رنگ ها به صورت شماره قرار گرفته اند و طبق نقشه قالی عمل می کنند. برای بافت تابلو فرش به صورت رایانه ای تعداد رنگ هایی که درآن استفاده شده به صورت شماره مشخص شده است به عنوان مثال تابلو فرشی که خودم در حال بافت آن هستم 19 رنگ دارد که برای هر رنگ یک عدد مشخص شده است فرد نابینا طبق عددی که روی نقشه به صورت بریل با صوت برایش خوانده می شود می تواند رنگ را از دار برداشته و شروع به کار کند.

ساخت این دار قالی چقدر هزینه دارد؟

من دو نمونه از این دار را ساختم نمونه اول به خاطر اطلاعات کمی که در خصوص لوازم الکترونیکی داشتم یا وسایل را اشتباهی خریدم یا زیاد تهیه کردم البته در نمونه اولیه ایرادهایی هم بود که در نمونه بعدی آنها را اصلاح کردم .با توجه به اینکه دانشجو بودم ساختن نمونه اولیه این دستگاه حدود یک سال طول کشید ولی نمونه تجاری آن حدود چهار ماه وقت برد. در نمونه تجاری 2 میلیون تومان هزینه کردم. اگر این دستگاه را در تعداد بالاتر بخواهیم بسازیم مسلماً هزینه کمتری خواهند برد.

آیا این دستگاه مورد آزمایش قرار گرفته است؟

بله. برای تست کردن این دستگاه دو روز به یک خانم نابینا آموزش دادم به این صورت که فردی را که هیچ گونه آشنایی قبلی با بافت قالی و تابلو فرش نداشت

انتخاب کردم. درجلسه اول بافت فرش، اصطلاحات و نحوه گره زدن قالی را آموزش دادم و روز دوم کار با این دستگاه ویژه را به او آموختم. این بانوی نابینا بعد از فراگرفتن آموزش های لازم موفق شد براحتی و با استفاده از دار قالی ویژه نابینایان بدون کمک دیگران به بافت قالی مشغول شود. شاید این سؤال برایتان ایجاد شود که قالی را با کمک این دستگاه می بافند اما چگونه نقشه قالی را می خوانند که در این باره باید بگویم برای خواندن نقشه قالی در گذشته فرد دیگری دستگاهی را اختراع کرده است که به آن نقشه خوان صوتی می گویند. راه دومی که نابینایان می توانند از نقشه به تنهایی استفاده کنند این است که نقشه قالی به خط بریل تبدیل شود.

آیا سازمان بهزیستی برای این اختراع کمک هایی دریافت کرده اید؟

بعد از اختراع این دستگاه و با تأییدهایی که بر کارکرد آن صورت گرفت این اثر به نام دارقالی هوشمند، به شماره اختراع 87947 و شماره اظهارنامه 139350140002005052 در سامانه ثبت اختراعات ثبت شد. همچنین با تأییدهایی که بر این اختراع صورت گرفته است قابلیت تجاری سازی نیز دارد.تنها نهادی که حامی من برای عملی کردن این ایده بود بسیج علمی پژوهشی و پارک علم و فناوری است. انتظار من به عنوان یک مخترع از مسئولان، اعطای وام های بانکی بدون بهره برای عملیاتی کردن ایده ها، رفع دغدغه های فکری مانند داشتن مسکن، ایجاد شرایط تحصیلی در دانشگاه های مرتبط با توانایی های این افراد و قرار دادن کارگاه ها و افراد ماهر در اختیار افرادی است که ایده ها را عملیاتی می کنند.سازمان بهزیستی فقط در جشنواره ای که درشهر سنندج برگزار شد از من به عنوان بانوی مخترع قدردانی کردند اما دیگر هیچ استقبالی برای گسترش و تولید این دستگاه برای نابینایان از سوی این نهاد صورت نگرفت. این بی توجهی ها باعث دلسردی مخترعان می شود، چرا که بدون حامی نمی توانند ایده هایشان را جامه عمل بپوشانند.

این بانوی مخترع کامیارانی در پایان صحبت هایش می گوید: «آرزویم این است که سازمانی با حمایت از من و اختراعم شرایطی را فراهم آورد تا بتوانم دستگاه خود را ارتقا بخشم و به دوستان نابینا که علاقه به فراگیری بافت قالی دارند آموزش دهم؛ با این کار هم من پیشرفت می کنم و هم افراد نابینا می توانند شغلی برای خود دست و پا کرده تا برایشان درآمدزا باشد.

«دخترانی که از سد نابرابری ها گذشتند: گفت و گوی صمیمی با دختران معلول به مناسبت روز دختر»، محدثه جعفری، 14 مرداد 1395.

توانمندی و کارآمدی انسان ها به بدن سالم نیست بلکه در قدرت ایمان به خود، تلاش و صبر نهفته است. امروز می خواهم با دخترانی آشنایتان کنم که با نگاه اول و قضاوت زودهنگام ناتوانشان می خوانیم اما کافیست با آنها همکلام شوید تا دریابید تلاش و پشتکار نیز در برابر این دختران سر تعظیم فرود می آورد. در چنین روز مبارکی با کسانی آشنا می شوید که با وجود همه محدودیت هایی که خواسته یا ناخواسته گریبانگیرشان شده از پای ننشستند و ثابت کردند این بار بهشت زیر پای این دختران است.

شورای شهر پله اول نردبان زندگی من

متولد 1360 است و تحصیلاتش را در مقطع ارشد مطالعات منطقه خاورمیانه «شمال آفریقا» در دانشگاه آزاد با موفقیت پشت سر گذاشته است. لیلا برزمینی فرزند ارشد یک خانواده پرجمعیت و ساکن یکی از شهرهای استان گلستان از مناطق سرسبز شمال کشور است. هنگامی که فقط یکسال از تولدش گذشته بود والدینش متوجه شدند قادر به حرکت نیست و دختر شیرین زبانشان به صورت مادرزادی دچار معلولیت جسمی – حرکتی از ناحیه پا است و باید تا آخر عمر از عصا برای راه رفتن استفاده کند. اما این نقص در جسم دختر ایرانی نتوانست خانه نشین اش کند بلکه سبب شد بیشتر از پیش تلاش کند تا سرنوشتش را تغییر دهد. اما این تمام ماجرا نیست. لیلا حرف های ناگفته ای دارد که شنیدن از زبان خودش خالی از لطف نیست.

«برای رسیدن به جایگاهی که اکنون درآن قرار دارم بسیار زحمت کشیدم. اغراق نیست اگر بگویم 10برابر دیگر دختران هم سن و سالم مشکلاتم هم به اندازه تلاشم بیشتر از دیگر دوستانم بود. برای تردد به مدرسه و نشستن در کلاس پدرم من را بغل می کرد و هرروز تا مدرسه و سرکلاس همراهی ام می کرد. این مشکلات در تردد به مکان ها و بعد در دانشگاه هم همراهم بود.

دوران کارشناسی اکثر کلاس های درسم در طبقات بالا بود و دانشگاه نه رمپ داشت و نه آسانسور و برای رفتن به کلاس باید با عصا پله ها را طی می کردم ، چندین مرتبه نتوانستم تعادلم را حفظ کنم و زمین خوردم اما این زمین خوردن ها من را متوقف نکرد بلکه هر بار عزمم را جزم کردم و با قدرت به راهم ادامه دادم. هرجایی می رفتم نگران این بودم آیا پله دارد یا نه! محیط دانشگاه ها آماده پذیرش معلولان نیست و خانه نشین شدن بسیاری از دختران معلول به خاطر روبه رو نشدن با چنین شرایطی است.

معابر شهر با من همراه نبود و من مجبور شدم خودم را با آنها همراه کنم تا مشکلات مانع خانه نشینی ام نشود. در دوران دبیرستان علاقه بسیاری به نوشتن داشتم و موفق شدم رمانی با نام «ویولن بهانه بود» را نوشته و با هزینه شخصی بدون حمایت از سوی سازمان بهزیستی چاپ کنم همچنین فیلمنامه ای با موضوعیت «ام اس» نوشتم تا شرایط افرادی را نشان دهم که به نوعی دچار معلولیت می شوند و هنگامی که سالم هستند اعتبار و اعتماد مردم را دارند و بعد از بیماری و معلولیت فرد، نظرات و نگاه ها نسبت به او تغییر می کند و این درحالی است که فقط جسم اش دچار مشکل شده نه عقل، فکر و اراده آن. در این فیلمنامه نشان دادم با معلولیت یک انسان نگاه ها چه طور نسبت به او تغییر کرده و حتی جامعه شرایط مناسب برای پذیرش فرد با آسیب جسمانی را ندارد.

همیشه دوست داشتم مسئولیتی به من سپرده شود تا بتوانم توانمندی ام را به عنوان یک دختر معلول نشان دهم و دیدگاه مردم را نسبت به جامعه دختران دارای معلولیت تغییر دهم.

انتخابات شورای شهر این فرصت را پیش رویم نهاد تا ثابت کنم ما دختران نیز می توانیم. بعداز ثبت نام در انتخابات شورای شهر شهرستان دلند «یکی از شهرهای استان گلستان» و تأیید شدن صلاحیتم برای این انتخابات برنامه ریزی کردم تا دیدگاه افکار و توانمندی ام را به مردم نشان دهم و اعتماد آنها را برای این انتخابات جلب کنم. بسیار مضطرب بودم مدام به این فکر می کردم آیا مردم به یک دختر دارای معلولیت اعتماد می کنند؟ سختی کارم این بود که هم باید توانمندی خویش را به عنوان یک بانو و هم به عنوان یک فرد دارای معلولیت ثابت می کردم. نخستین سخنرانی را در منزل میان جمعی از اهالی محل آغاز کردم بعد از اتمام سخنان بازخورد های مثبتی را دریافت کردم. بسیاری از مردم حتی فکر نمی کردند من حتی بتوانم حرف بزنم.

با بیشتر شدن تب انتخاباتی فعالیت و سخنرانی هایم در مساجد بیشتر شد و برای مردم جالب بود که یک دختر معلول برای انتخابات شورای شهر نامزد شده است خوشبختانه صحبت هایم دیدگاه و نظر همشهریانم را نسبت به توانمندی معلولان تغییر داد و آنها به من اعتماد کردند و توانستم به شورای شهردلند ورود پیدا کنم. در جلسات شورای شهر هم اعضا با اعتماد به رأی مردم من را به عنوان رئیس شورای شهرانتخاب کردند.

در ابتدای حضورم در شورای شهر نامه های متعددی را به مراکز و ارگان های مختلف ارسال کردم تا شرایط و دسترسی معلولان به ساختمان هایشان را درنظر گرفته و تدابیر مناسب را اتخاذ کنند اما با توجه به شرایط اقتصادی جامعه، دستمان برای رسیدن به ایده آل ها بسته است ، بعضی از سازمان ها اقدام به مناسب سازی کردند و بعضی فقط قول دادند و عمل نکردند.»

به شوخی از لیلا پرسیدم دوست داشتی پسر متولد می شدی که در جوابم می گوید: «وقتی در خلوتم با خدا درد دل می کنم از او می پرسم چرا حالا که معلولیت را در تقدیرم گذاشتی من را در کالبد یک پسر خلق نکردی تا مشکلاتم کمتر باشد. نگاه جامعه نسبت به زنان محدود است و فرد معلول آن هم از جنس مونث محدودیت بیشتری متحمل می شود.

خانواده من به خاطر نگرانی هایی که داشتند نگذاشتند دانشگاه سراسری شرکت کنم بنابراین مجبور به شرکت در دانشگاه آزاد نزدیک محل زندگی ام شدم. وقتی خواهر و برادرانم در خانه بودند پدرم اجازه نمی داد تنها از منزل خارج شوم همیشه یک نفر را برای مراقبت همرا هم می فرستادند من نگرانی خانواده ام را درک می کنم اما افراد دارای معلولیت دوست دارند همچون دیگر افراد استقلال و خودکفایی داشته باشند و به دیگران متکی نباشند.

تعصباتی که نسبت به دختران معلول وجود دارد گریبانگیر پسران این قشر نیست. این نگاه متفاوت حتی در کار و ازدواج دختر و پسر معلول متفاوت است.

دختران معلول ما بسیار مظلوم واقع شدند چرا که در خصوص ازدواج هم مردان دارای معلولیت به سراغ دختران سالم می روند و دختران معلول شانس ازدواج محدودتری دارند. به پسر معلول دختر می دهند اما افراد انگشت شماری برای ازدواج به سراغ دختر معلول می آیند.

متأسفانه حتی خانواده دختران معلول هم باور ندارند که دخترشان می تواند همسرمناسب و مادر شایسته ای باشد و زندگی را به صورت مستقل اداره کند. برای تغییر این دیدگاه، خانواده باید دخترش را باور و از وی حمایت کند.

اطرافیانمان سطح توانمندی مان را نمی دانند شاید برایتان جالب باشد روزی در خانه مشغول شستن ظرف ها بودم که یکی از بستگانم با تعجب ازم پرسید «تو ظرف هم می توانی بشویی!» نمی دانستم آن لحظه باید گریه کنم یا نسبت به این تفکربخندم، چرا که من ظرف را با دستانم می شستم و ناتوانی در حرکت از ناحیه پا دارم. ما باید شناخت افراد را نسبت به معلولان بالا ببریم تا با شنیدن نام معلول اول ناتوانی به ذهن انسان ها نقش نبندد بلکه به این فکر باشند؛ این فرد با وجود مشکل جسمانی چه کارهایی را می تواند انجام دهد.»

بال پرواز دارم بگذارید اوج بگیرم

24 ساله است، درمیان خواهر و برادرانش تنها او مشکل بینایی دارد. پزشکان ازابتدای تولدش متوجه کم بینایی اش شدند، ندا سلیمانی مقاطع تحصیلی را میان دانش آموزان عادی گذرانده و از دانشگاه آزاد مدرک کارشناسی در رشته روانشناسی را دریافت کرده است.

از مشکلات دوران تحصیلش که پرسیدم ،می گوید: «جامعه، مدرسه، دانشگاه و محیط کار هیچ یک آماده حضورما نیست و همین امر باعث شده بیشتر تلاش کنیم تا به دیگران برسیم. سال آخر دانشگاه برای کار به یکی از مراکز خصوصی زیر نظر بهزیستی مراجعه کردم تا به عنوان مددکار مشغول به کار شوم در حال حاضر 370 مددجو دارم که به پرونده های آنها رسیدگی می کنم. اوایل کار کردن با رایانه بسیار برایم دشوار بود چرا که برای دیدن صفحه نمایش باید چشمم را به آن نزدیک می کردم و این کار بسیار آزارم می داد.

بعد از آشنایی با فرهنگسرای بهمن در تهران و شرکت در کلاس های مختلفش مهارت های خودم را ارتقا دادم و با آشنایی با برنامه جاوز (برنامه ای که برای نابینایان و کم بینایان متن نوشتاری را به صوت تبدیل می کند) موفق شدم همچون دیگران با رایانه کار کنم. مشکلات ما کم بینایان فقط به محیط کار ختم نمی شود بلکه در دوران تحصیل هم مشکلات گریبانگیر ماست، در مدارس عادی تحصیل کردم اما هیچ وقت کتاب مناسب قدرت دیدم را نداشتم و همیشه کتاب هایم را با ذره بین می خواندم.

اوایل سال 93 غلامرضا عربی، بازیگر و کارگردان تئاتر فراخوانی را برای جذب بازیگران نابینا و کم بینا در فرهنگسرای بهمن درج کرد من نیز مانند دیگران برای نقش دختری با نام گلی در نمایشنامه «فصل بهار نارنج» تست دادم و موفق شدم نظر مثبت این کارگردان را نسبت به خود جلب کنم.

برای بازی دراین نمایشنامه 8نفر انتخاب شدند که دو نفر نابینای مطلق و 6 نفردیگر کم بینا بودند. ماه ها برای اجرا در صحنه اصلی تمرین کردیم و نخستین بار به عنوان بازیگر روی صحنه تئاتر فرهنگسرای بهمن اجرا داشتم، بعد از اجرا دلهره امانم نمی داد می خواستم بازخورد مردم را در مورد نمایش بدانم خوشبختانه مردم استقبال خوبی داشتند و همین امر باعث شد در اداره تئاتر هم این نمایشنامه را روی صحنه ببریم. برای تماشاچیان بسیار جالب بود که چند نابینا و کم بینا در صحنه تئاتر حاضر می شوند و بدون خطا نقش آفرینی می کنند. به مردم حق می دهم از اجرای ما متعجب شوند چرا که از توانمندی افراد معلول آگاه نیستند و ما را ضعیف و ناتوان تصور می کنند، در اداره تئاتر

باید 17 شب اجرا می کردیم که استقبال خوب شهروندان موجب شد نمایشنامه «فصل بهار نارنج» 30 شب پیاپی اجرا داشته باشد.

در یک سالی که تمرین تئاتر انجام می دادم احساس کردم دیده شدم و می توانم خود را به مردم ثابت کنم برای من بسیار ارزشمند است که یک کارگردان بینا وقتش را برای تمرین با معلولان می گذارد و به توانایی ما ایمان آورده است.

در حال حاضر برای اجرا در تئاتر شهر آماده می شویم ، حضور روی صحنه تئاتر شهر برایم آرزویی بود که شهریور ماه محقق می شود و می توانم نمره مثبتی را به کارنامه کاری ام اضافه کنم.

برای رسیدن به این جایگاهی که هستم سال ها تلاش کردم و خطرات بسیاری را از سر گذراندم چرا که یک فرد نابینا یا کم بینا همواره با خطرات زیادی روبه روست و اگر این فرد یک دختر معلول باشد طبعاً این خطرات بیشتر می شود بسیارند دختران معلولی که برای مواجه نشدن با چنین خطراتی پایشان را از خانه بیرون نمی گذارند و خانه نشین می شوند اما من از مشکلات پیش رویم فرصت ساختم تا رشد کنم و به جایگاهی که می خواهم دست یابم فقط از مسئولان می خواهم به ما اجازه دهند تا پرواز کنیم و اوج بگیریم.

همیشه با خودم فکر می کنم شاید اگر پسر متولد می شدم شرایط بهتری داشتم، تجربه ثابت کرده پسران نابینا شرایط بهتری نسبت به دختران این گروه دارند. آموزش، کار و ازدواج برای دختران معلول به معضلی تبدیل شده که پسران این قشر کمتر با آن مواجه هستند. ازدواج حق هر دختر و پسری است اما پسران نابینا هم خواستار دختران بینا هستند و کمترتمایل به ازدواج به همنوع خود نشان می دهند. به تعداد انگشتان دست هم نمی توان پسر سالمی را یافت که بخواهد همسر معلول داشته باشد.»

تلاشمان متمایزمان می کند نه معلولیتمان

در ابتدای تولدش همانند دیگر نوزادان بود وقتی نوبت به راه رفتنش رسید به قولی تای تای می کرد والدینش متوجه شدند مریم کوچکشان نمی تواند روی پایش بند شود 34 سال پیش پزشکان نظرات متفاوتی داشتند تا اینکه دریافتند نام بیماری دختر دلبندشان «sma» است که باعث شده عضلات حرکتی پاهای کوچکش تحلیل رفته و نتواند راه برود. از کودکی تقدیرش با نشستن روی ویلچر گره خورد. والدینش برای آنکه مشکلات تردد و رفتن به مدرسه آزارش ندهد تا مقطع دبیرستان خود مسئولیت آموزش دردانه شان را برعهده داشتند. مریم نیک نژاد خود را مدیون پدرو مادرش می داند و می گوید: «مادرم فرهنگی بود و تا اول دبیرستان در یادگیری دروس مدرسه کمکم می کرد، بعد از تخصصی شدن درس ها در دوران دبیرستان مجبور شدم به مدرسه بروم با اینکه مدیر مدرسه می دانست معلولیت جسمی - حرکتی دارم کلاس هایم را در طبقات دوم و سوم می گذاشتند برای همین پدرم همیشه من را بغل می کرد و داخل کلاس می گذاشت، این داستان هر روز من و پدرم بود.

سال 79 در کنکور سراسری رتبه 224 را کسب کردم و در رشته مهندسی رایانه موفق به دریافت مدرک کارشناسی از دانشگاه الزهرا شدم. ساختمان دانشگاه قدیمی ساز بود و حضور درطبقات بالا برایم غیر ممکن، همین مسأله باعث شد هیچ وقت نتوانم به عنوان دانشجوی رشته رایانه از سایت

دانشگاه که درطبقه سوم قرار داشت استفاده کنم. بعد از اتمام کارشناسی با قبولی در آزمون استخدامی در وزارت اقتصاد و دارایی بخش فناوری اطلاعات مشغول به کار شدم.

مهم ترین موضوع زندگی هر فرد دارای معلولیت جدا از جنسیتش اشتغال است چرا که در جامعه معلولان، بیکاری بیداد می کند و کمتر کارفرمایی به توانمندی معلولان اعتماد می کند، سهمیه سه درصدی هم که در قانون برایمان در نظر گرفته شده همچون قطره ای در دریای بیکاری جوانان دارای معلولیت است.

برای پیشرفت در کار و کسب مهارت بیشتر تحصیلاتم را تا دکترای مدیریت فناوری«آی تی» ادامه دادم مدتی هم در دانشگاه علمی کاربردی تدریس می کردم که به علت مشغله کاری و پایان نامه دکترا برای مدتی تدریس را رها کردم همچنین چندین کتاب در موضوعات تخصصی رشته دانشگاهی ام نوشتم که به چاپ رسیده است.

به اعتقاد من در پیشرفت افراد دارای معلولیت، خانواده نقش مهمی را ایفا می کند اگر خانواده به توانمندی فرزندش اعتماد کند جامعه هم او را می پذیرد. پدرم 4 سال متوالی من را به دانشگاه الزهرا برد تا مشکل تردد نداشته باشم این صبر و استقامت پدرم علت موفقیت های پی در پی من بود؛ بارها این موضوع را گفته ام که خوش درخشیدن در شرایطی که در آن قرار داریم ما را از دیگران متمایز می کند نه معلولیتمان.»

این دختران نمونه های استقامت، تلاش و خود ساختگی هستند شرایطشان را پذیرفته و برای موفقیت دنیا را به مبارزه طلبیدند؛ نه تنها امروز بلکه تمام سال را باید به نامشان کنیم تا یادمان باشد مادران فردا، امروز به توجه نیاز دارند.

«درمان اختلالات بینایی، چشم انتظار نگاه خیرین: گفت و گو با دکتر علیرضا لاشیئی، رئیس مرکز تحقیقات بیمارستان فارابی»، راضیه کباری، 21 مرداد 1395.

کشف و به کارگیری سلول های بنیادی، انقلابی در درمان بیماران ایجاد کرده است بویژه آنانی که دیگر امیدی به بازگشت توانایی های پیشین خود ندارند. دکتر علیرضا لاشیئی، فوق تخصص بیماری های شبکیه و رئیس مرکز تحقیقات بیمارستان فارابی می گوید: از چند سال پیش به این نتیجه رسیدیم که در کنار کارهای بالینی، آزمایشگاه های تخصصی علوم پایه را در بیمارستان راه اندازی کنیم. در سال های اخیر بحث ارتباط بین علوم پایه و علوم بالینی جدی تر شده است و گفته می شود که پژوهش ها باید جهت دار و محصول محور باشند تا در بهبود زندگی مردمی که مالیات می پردازند نتیجه محسوسی داشته باشد. این روزها، در جهان هر گونه پیشرفت بالینی باید بر مبنای پیشرفت های علوم پایه باشد. به جرأت هیچ دانشمند علوم بالینی بدون نیاز به همکاران علوم پایه موفقیت چشمگیری در درمان بیمارانش ندارد.

سلول های بنیادی چه تفاوتی با بقیه سلول ها دارند؟

سلول بنیادی مادر تمام سلول ها است و توانایی تبدیل به تمام سلول های بدن را دارد. این سلول ها توانایی خود نوسازی و تمایز به انواع سلول ها از جمله سلول های خونی، قلبی، عصبی و غضروفی را دارند. همچنین در بازسازی و ترمیم بافت های مختلف بدن به دنبال آسیب و جراحت مؤثر بوده و می توانند به درون بافت های آسیب دیده ای که بخش عمده سلول های آنها از بین رفته، پیوند زده شوند و جایگزین سلول های آسیب دیده شده و به ترمیم و رفع نقص در آن بافت بپردازند.

سلول های بنیادی از چه منابعی به دست می آیند؟

در حال حاضر تکنیک های متعددی برای فراهم آوری سلول های بنیادی وجود دارد. در گذشته، این سلول ها تنها از طریق سلول های بنیادی بند ناف و سلول های جنینی تأمین می شدند اما هم اکنون از منابع مختلفی قابل تهیه هستند. این روزها، سلول های بنیادی اغلب از بدن خود فرد تأمین می شوند که به این ترتیب مشکلات پیوند از فردی به فرد دیگر را نخواهند داشت. گاه منبع تهیه این سلول ها بافت چربی یا بافت پوست خود فرد هستند. با کار روی این سلول ها، آنها را به سلول های مورد نیاز برای پیوند، متمایز می کنند. این سلول ها چون هیچ تمایز ژنتیکی با خود فرد ندارند در اغلب موارد قابل استفاده هستند مگر در مواردی که فرد اختلالی ژنتیکی داشته باشد که باید دستکاری های ژنتیکی اولیه روی سلول ها انجام شود تا مشکل ژنتیک برطرف و به سلول سالم تبدیل شود تا هنگام پیوند از سلول سالم استفاده شود.

در فارابی چه بخش های آزمایشگاهی فعال شده است؟

در حال حاضر، مرکز آزمایشگاهی نانو فناوری، ژنتیک چشم پزشکی، بانک چشم، آزمایشگاه نانو افتالمولوژی و آزمایشگاه فراهم آوری سلول های بنیادین را در بیمارستان داریم.

چه پیشرفت های درمانی داشته اید؟

ما نیز همسو با همه دنیا، در بحث درمان بیماری های قرنیه با استفاده از سلول های بنیادین، پیشرفت های خوبی داشته ایم. هم اکنون طرح های متعددی در فارابی برای فراهم آوری، آماده سازی و مهندسی بافت با سلول های بنیادین برای بیماری های قرنیه در حال انجام است و بیمارانی که سوختگی های شدید و اسید پاشی در ناحیه چشم دارند و کسانی که به هر علت دیگر بیماری سطحی قرنیه دارند تحت درمان قرار می گیرند.

پیشرفت ها در زمینه اختلالات شبکیه در ایران و جهان چگونه بوده است؟

به دلیل پیچیدگی بافت شبکیه و منشأ عصبی آن و اینکه شبکیه از لایه های متعددی تشکیل شده است در همه دنیا، پیشرفت ها به نسبت قرنیه کمتر بوده است. مراکز مختلفی در ایران کار روی این بافت را شروع کرده اند ما هم طرح مشترکی با پژوهشگاه رویان داریم. در فاز حیوانی این پژوهش، کار پیوند سلول های بنیادی شبکیه را روی موش انجام می دهیم. امیدوار بودیم امسال کار روی انسان را هم شروع کنیم اما به دلایلی از جمله تأمین نشدن بودجه این تحقیق، تا حال این کار عملی نشده است. تأمین منابع بودجه با توجه به شرایط کشور خیلی سخت است و به این ترتیب، عملاً فاز انسانی به عقب می افتد اما امیدواریم بزودی فاز حیوانی را به پایان برسانیم.

کاری مشابه پیشتر در بیمارستان لبافی نژاد انجام می شد؟

بله به دلیل مشکلاتی که در آن طرح پیش آمد تصمیم گرفته شد که طرح مورد بازبینی قرار گیرد و بیمارستان فارابی هم وارد این طرح شود اما در طرح کنونی سلول های بنیادی، سلول های امبریونیک «جنینی» انسانی هستند.

یعنی مستقیماً کار را با سلول های تمایز نیافته شروع کردید؟

بله.

این سلول ها چگونه فراهم می شوند؟

فراهم کردن سلول های بنیادی در پژوهشگاه رویان و از بانک سلولی مؤسسه انجام می شود. این سلول ها از جنین های اهدایی تهیه شده و در شرایط خاصی اجازه استفاده می یابند. در بیمارستان فارابی، کار کنترل تعداد سلول ها در موقع تزریق، فرآیند جراحی روی حیوان و بررسی های پاتولوژیک و الکتروفیزیولوژیک و بالینی حیوان انجام می شود.

قرار است تحقیق اخیر روی چه نوع از مشکلات شبکیه انجام شود؟

نتیجه شامل طیف وسیعی از بیماری های شبکیه می شود؛ از بیماری های اکتسابی تا بیماری های مادرزادی و ارثی. بیماری های اکتسابی که منجر به اختلال دید می شود مانند سل، دیابت و دژنرسانس وابسته به سن ماکولا. بیماری های ژنتیک نیز مثلrp ، استارگارد و... این اختلالات از طریق سلول درمانی و ژن درمانی یا مجموعه ای از این دو روش قابل درمان هستند.هم در تئوری و هم در عمل نشان داده شده که این روش ها تا حد زیادی به بیمار کمک می کنند، البته باید اصلاح و تکمیل و با تکنولوژی روز همراه شوند تا نتیجه بهتری داشته باشند.

کارهای تحقیقاتی در کشورهای دیگر چه نتایجی داشته اند؟

نخستین کارها با ژن درمانی در انگلیس، آلمان و امریکا شروع شد. نتایج اولیه خوب بود اما محققان متوجه شدند از سال دوم به بعد، بیماران دچار افت بینایی می شوند و سلول های شبکیه به سمت آتروفی می روند. باید کار بیشتری روی اثرات ژن درمانی انجام شود تا بازگشت نداشته باشد. بتازگی کار سلول درمانی در امریکا روی اختلالات rp، استارگارد و کروئیدرمی که جزو اختلالات ژنتیکی هستند نیز نتایج قابل قبولی داشته است.امیدواریم این تحقیقات به جای خوبی برسند.

این کارها هنوز در سطح تحقیق و آزمایشگاهی هستند؟

بله، البته به فاز انسانی رسیده اند ولی در حد تجربی هستند و هنوز برای عموم قابل انجام نیستند.

آیا درمان های جبرانی دیگری برای بیماران مبتلا به اختلالات بینایی در مرکز تحقیقات فارابی انجام می شود؟

در حال حاضر درمانی در این مرکز انجام می شود که بیشتر به کار آن دسته از بیماران rp می آید که افت بینایی شدیدی ندارند. در این روش جریان الکتریکی ضعیفی به چشم داده می شود که از پیشرفت بیماری تا اندازه ای جلوگیری می کند. برخی از بیمارانی که از این روش استفاده می کنند، از بهبود نسبی میدان بینایی خود رضایت دارند.

در مورد ساخت قرنیه مصنوعی در ایران چه پیشرفت هایی داشته ایم؟

در دنیا نوعی قرنیه مصنوعی به نام کراتو پروتز بوستون وجود دارد. این پروتز، معروف ترین نوع قرنیه مصنوعی است که به کار می رود و حتی سلول های اپیتلیال رویش رشد می کنند ،اما در بیمارستان فارابی، دکتر جباروند پلیمری به دست آورده که با محیط قرنیه خیلی سازگاری دارد و در حال حاضر برای بیمارانی که دچار قوز قرنیه هستند به کار می رود.

به نظر شما چه منابعی می تواند برای تأمین بودجه کارهای تحقیقاتی وجود داشته باشد؟

یکی از منابع غیر دولتی تأمین بودجه، خیرین هستند. یکی از راه هایی که موجب آرامش افراد می شود، کمک به خیریه ها است. امروز جهان عوض شده به همین ترتیب نیکوکاری و حمایت از امور خیر نیز می تواند متفاوت باشد. کمک در امور تحقیقاتی می تواند به بازگرداندن بینایی و کاهش مشکلات هزاران نفر از هموطنان بینجامد. کارهای تحقیقاتی بسیار هزینه برند ولی اگر به تکنولوژی خارجی وابسته باشیم، بیماران باید هزینه بالایی برای استفاده از تکنولوژی های جدید بپردازند اگر بتوانیم این علم را در ایران بومی سازی کنیم و به استاندارد جهانی برسانیم با هزینه کمتر، از آن برای مردم خودمان استفاده خواهیم کرد.

«دستانی که کمبود چشم را جبران می کنند: گپ و گفتی با اولین نابینای برقکار ایران»، محدثه جعفری، 16 فروردین 1397.

گاهی در این دنیا داستان هایی را می شنوید که تصور و باورش برایتان سخت است اما افرادی هستند که آنها را امکانپذیر می سازند. تصور اینکه روزی انسان بتواند مانند پرندگان پرواز کند، تصور اینکه بتوانی با کسی که در آن سوی دنیاست مستقیم ارتباط برقرار کنید، تصور روشنایی بدون آتش؛ با گذشت زمان همه این داستان ها واقعی شدند و اکنون دنیا پیشرفت های بسیاری به خود دیده است.

یکی از بستگان که سالها در زمینه برق کشی ساختمان کار کرده همیشه می گفت: «چشم بسته هم می توانم این کار را انجام دهم» البته تعبیر از«چشم بسته» میزان حرفه ای بودن او در کارش بود. اما این بار فردی واقعاً با چشمان بسته کار برق را انجام می دهد.

سری به اینترنت زدم تا در مورد این شهروند نابینا اطلاعاتی را به دست آورم. طبق اطلاعات به دست آمده دریافتم اهل اهواز است و کارمند سازمان بهزیستی، با بهزیستی اهواز تماس گرفتم ولی آنها گفتند این کارمند در مرخصی است و تا چند روز آیند نمی توانید با او صحبت کنید. با کلی تلفن کردن و پرس و جو از انجمن های این شهر و البته تماس های مکرر، بالاخره این برقکار نابینا را یافتم.

عبدالامیر سبکرو 10 ساله بود که حادثه تقدیر زندگی اش را بر هم زد و زندگی جدیدی را پیش پایش نهاد. با اینکه در کودکی نور چشمانش را از دست داد اما امید همچنان همراهش بود و توانست بر شرایط زندگی اش تسلط یابد در همان دوران بود که جذب کار شد و به عنوان بافنده نابینا در سازمان رفاه آن زمان استخدام شد.

آقای سبکرو در زندگی اش دست به اتفاقات نادر بسیاری زده است، شاید باورش برای ما که در سن جوانی با کلی تست، آزمون استخدامی و رو زدن به دوست و آشنا در بازار کار جذب می شویم سخت

باشد که در سال 1353 کودک 10ساله نابینایی وارد عرصه کارو درآمد زایی شده باشد. او در ابتدای کارش به عنوان بافنده در سازمان رفاه ملی قبل از انقلاب اسلامی ایران استخدام شد که این سازمان بعد از انقلاب به سازمان بهزیستی تبدیل شد.

اما کار کردن از کودکی تنها اتفاق جالب توجه زندگی این شهروند نابینا نیست بلکه از سال 1364 اتفاق عجیب تری در زندگی او رقم می خورد که در زیر می خوانید.

او در مورد زندگی و کارش می گوید: «همه چیز در زندگی من جلوتر از دیگران رخ داد از کار گرفته تا ازدواج؛ 16 ساله بودم که ازدواج کردم، سه فرزند هم ثمره این زندگی مشترک با همسرم است. از سال 53 که مشغول کار شدم تاکنون 43 سال است که در بهزیستی اهواز مشغول کارم. در ابتدای استخدامم بافنده بودم اما چند سال بعد تغییر پست دادم و اکنون اپراتور این سازمان هستم.»

دوست داشتم زودتر به آن بخش از صحبت هایش برسد که چگونه می تواند با برق کار کند به همین خاطر از او پرسیدم با وجود نابینایی آن هم در سنین پایین چطور به سمت برق و تعمیر لوازم برقی رفتید؟ «من و همسرم هردو نابینا هستیم و اگر در منزل لامپ یا پریز برق خراب می شد باید مدت ها صبر می کردیم تا فردی ماهر و اهل فن به خانه ما بیاید و این تعمیرات را برایمان انجام دهد.

روزی با خود فکر کردم چرا من این کار را انجام ندهم؟ چرا باید متکی به دیگران باشم؟ سال 64 بود که کم کم به سمت برق، سیم کشی و تعمیر لوازم رفتم. هیچ فردی قبول نمی کرد به یک نابینا آموزش دهد به همین جهت بدون استاد کار و با آزمون و خطا، کار را فرا گرفتم. در ابتدای کار وسایل را خراب می کردم اما نه آن طورکه دیگر نشود تعمیرشان کرد آن قدر تکرار کردم تا تجربی کار را آموختم.»

در تعمیرات چطور سیم های فازو نول را تشخیص می دهید یا برای تعمیر لوازم چگونه لحیم کاری را انجام می دهید؟ «برای آنکه خطری جانم را تهدید نکند ابتدا برق کنتور را قطع کرده و سپس به عیب یابی و تعمیر کلید و پریز می پردازم.

در گذشته سیم کشی خانه ها رو کار بود و تعمیرات آنها به مراتب آسان تر اما اکنون سیم کشی ساختمان ها درشهر و روستا توکار است و برایم کار را سخت تر کرده است.

درست است که کار با برق نیاز به دید چشم و تشخیص سیم ها دارد اما من نیاز به تشخیص از رنگ سیم ندارم به عنوان مثال، برای فاز می توانیم از همه رنگ ها استفاده کنیم اما برای نول فقط از آبی استفاده می شود وکابل ارت نیز زرد رنگ است. من با دستانم و البته تکیه بر تجربه بالای عملی که دارم این رنگ ها را تشخیص داده و تعمیرات را انجام می دهم.»

چه وسایلی را می توانید تعمیر کنید؟ «لباسشویی دوقلو، جاروبرقی، تلفن، ضبط صوت، رادیو، اتو، یخچال و کولر را می توانم تعمیر کنم البته وسیله ای مانند یخچال اگر مشکل از گاز آن باشد را نمی توانم درست کنم چرا که گاز گیری یخچال نیازمند وسایل خاصی است که من ندارم. ناگفته نماند هنوز آشنایی برای تعمیر ال سی دی و ال ای دی ندارم و نمی توانم آنها را تعمیر کنم.»

واکنش افراد، هنگامی که شما وسیله برقی را تعمیر می کنید چگونه است؟ «پذیرش آنکه فرد نابینایی بتواند وسیله ای آن هم برقی را تعمیر کند، سخت و دشوار است، نه تنها مردم بلکه مسئولان هم نمی توانند بپذیرند.

دوست دارم یک خاطره جالب از نگاه مسئولان به خودم برای خوانندگان روزنامه تان تعریف کنم. چند سال پیش ازسازمان بهزیستی نامه ای برای شرکت درآزمون فنی و حرفه ای دریافت کردم و تصمیم گرفتم گواهی قانونی برای کاری که انجام می دهم را داشته باشم. با اینکه نامه این سازمان را در دست داشتم اما اجازه شرکت در آزمون فنی و حرفه ای را به من نابینا نمی دادند. می گفتند:«برق شوخی بردار نیست و ممکن است آسیب جبران ناپذیری ببینید»

با کلی خواهش و تقاضا به مسئولان حوزه امتحان و گفتن اینکه حتی برای یک بار هم که شده به من اعتماد کنید، بالاخره پذیرفتند با نظارت چند کارشناس دراین آزمون شرکت کنم.

روز آزمون دو تابلو در اختیارم گذاشتند تا تعمیر کنم هنگامی که کارم تمام شد و کار را تحویلشان دادم باور نمی کردند و می گفتند:«با اینکه با چشمان خودمان دیدم تو این تابلو را تعمیر کردی باز هم نمی توانیم باور کنیم» آن روز موفق شدم گواهی فنی و حرفه ای کار با برق را دریافت کنم.»

مردم لوازم برقی شان را برای تعمیر به شما می سپارند؟«افرادی که مهارتم را با چشم دیده اند، بله یا وسایلشان را به منزلم می آورند تا تعمیر کنم یا خود به خانه آنها می روم. اما بیشتر افراد به خاطر نابینای ام به مهارتی که دارم اعتماد ندارد و می ترسند، برق جانم را تهدید کند.»

کافی است سری به اینترنت بزنید و چرخی در سایت های مختلف آن در می یابید کارهای غیر ممکنی را مردم ممکن ساختند. کارهایی که فقط با جسارت، تمرین و تکرار ممکن شده است.

نیم نگاه

چند سال پیش ازسازمان بهزیستی نامه ای برای شرکت درآزمون فنی و حرفه ای دریافت کردم و تصمیم گرفتم گواهی قانونی برای کاری که انجام می دهم را داشته باشم. با اینکه نامه این سازمان را در دست داشتم اما اجازه شرکت در آزمون فنی و حرفه ای را به من نابینا نمی دادند. می گفتند:«برق شوخی بردار نیست و ممکن است آسیب جبران ناپذیری را ببینید»

سال 64 بود که کم کم به سمت برق، سیم کشی و تعمیر لوازم رفتم. هیچ فردی قبول نمی کرد به یک نابینا آموزش دهد به همین جهت بدون استاد کار و با آزمون و خطا، کار را فرا گرفتم. در ابتدای کار وسایل را خراب می کردم اما نه آن طورکه دیگر نشود تعمیرشان کرد آن قدر تکرار کردم تا تجربی کار را آموختم.

«دنیای مجازی پلی شد برای ساختن آرزوهایش: گپ و گفتی مجازی با هنرمند دارای معلولیت»، محدثه جعفری، 23 فروردین 1397.

بعد از ظهور شبکه های اجتماعی صحبت های بسیاری در پس آن شکل گرفت مبنی بر آنکه این شبکه ها مردم را از هم دور می کند، ارتباطات خانوادگی را به خطر می اندازد و جوانان را از دل خانواده به کنج اتاق ها می کشاند تا غرق در فضایی شوند که در آن آدم ها واقعی نیستند و واقعیت زندگی را که همان با هم بودن و کنار هم بودن است، فراموش کنند. اما امروزه این دهکده جهانی و شبکه های ارتباطی مختلف آن راه را برای افرادی باز کرده است که سال ها کنج خانه و به دور از مردم بودند. شرایط برایشان هیچ گاه مهیا نبود، حتی اکنون هم در گوشه و کنار شهر به مشکل برمی خورند و سعی

می کنند کمتر در جامعه حضور یابند تا مشکلات شهری و فرهنگی سد راهشان نشود و آزرده خاطرشان نکند. می خواهم از دخترانی برایتان بگویم که استعدادهایشان در شبکه های اجتماعی دیده شد و دست به دست چرخید، دخترانی همچون سپیده حیدری.

از زمان تولد معلولیت بخش بزرگی از زندگی اش را تحت تأثیر قرار داد و اکنون که 29 بهارزندگی را پشت سر نهاده است می خواهد به تک تک آرزو هایش جامه عمل بپوشاند.

آرزوهای سپیده خانه چند صد متری در بالای شهر، ماشین آنچنانی و سفرهای خارجی نیست، قد آرزوهایش را کوتاه کشیده تا دستانش به آنها برسد.

آرزویی همچون تهیه ویلچر برقی، کسب درآمد و پول توی جیب و تدارک سفری برای پدرش به سرزمین کربلا.

صحبت با تلفن برایش دشوار بود برای همین به صورت مجازی با هم به گفت و گو پرداختیم. اگر بگویم دختری پرجنب و جوش است شاید با خود فکر کنید چگونه از نوشتن در فضای مجازی به این خصلت پی بردم، راستش را بخواهید من هنوزسؤالی نپرسیده بودم که دیدم مشغول تایپ است و برایم از زندگی و کارش می گوید. می خواستم مصاحبه را به صبح موکول کنم که این اشتیاق مرا نیز پای تلفن همراه نشاند و نصف شب با هم چت کردیم. این هنرمند دارای معلولیت در مورد زندگی اش می گوید: «از کودکی با بیماری «سی پی» متولد شدم، این امر سبب شد نتوانم همچون دیگر کودکان روی پاهایم بایستم؛ ویلچر یار پاهایم برای رفتنم به مدرسه شد. تک فرزندم و متولد بندرعباس. با توجه به شرایط جسمی ام نتوانستیم در آن شهر زندگی کنیم به همین جهت جنوب را به مقصد شمال و شهرسرسبز رشت ترک کردیم و اکنون ساکن این شهرهستیم. دوران تحصیل را در مدرسه عادی درس خواندم اما نتوانستم بیشتر از اول دبیرستان در مدرسه حضور پیدا کنم.»

از او پرسیدم آیا درس خواندن در مدرسه عادی برایت سخت بود؟«نه به هیچ وجه، راضی کردن مدیر مدرسه برای ثبت نامم کمی دشوار بود و آنها راضی به نام نویسی ام در مدرسه عادی نمی شدند و می گفتند:«باید به مدرسه استثنایی بروم» این در حالی است که من ازنظر بهره هوشی کم و کاستی نداشتم و می توانستم در مدرسه عادی درس بخوانم. بالاخره دست سرنوشت و پیگیری خانواده ام موجب شد در مدرسه عادی درس بخوانم.اوایل حضور در مدرسه و بین دانش آموزان عادی سخت بود اما بعد از مدتی با آنها عجین شدم، اینکه نتوانستم به مدرسه رفتن ادامه دهم به خاطر مشکلات ترددم بود، سرویسی برای رفتن به مدرسه نداشتم و مادرم هم دیگر نمی توانست به خاطر کمردرد مرا همراهی کند این امر سبب شد ترک تحصیل کنم، اما توانستم مدرک رایانه را جدا از درس و مدرسه دریافت کنم.»

چطورشد به سمت نقاشی رفتید؟«ازکودکی به نقاشی علاقه داشتم و از سال ٨٦ به صورت حرفه ای آموزش آن را در کارگاه نقاشی فراگرفتم. با علاقه و پشتکاری که دراین هنر داشتم با گذشت چند ماه توانستم رنگ روغن را یاد بگیرم.سبک کارم را کوبیسم انتخاب کردم چرا که سبکی درونگرا است و می توانستم تخیلاتم را روی بوم به تصویر بکشم. استقبال و تشویق استاد و خانواده ام سبب شد به فکر فروش آثارم بیفتم، اما نمی دانستم کجا و چگونه باید این کار را انجام دهم. با هم فکری با دوستان به این نتیجه رسیدم که بهترین مکان برای معرفی خود و آثارم صفحه ای در شبکه های مجازی

است، به همین خاطر صفحه ای با نام خودم راه اندازی کردم. کم کم به تعداد مخاطبان یا همان فالوورها افزوده شد و درحال حاضر تعداد بالایی از طرفدارهای آثارم را دارم.اما نخستین نقاشی ام را 150 هزار تومان فروختم که این امر باعث دلگرمی و شور من برای نقاشی و ارائه کارهایم به دیگران شد.یکی از آرزوهایم داشتن ویلچر برقی بود که با توجه به درآمد خانواده ام و گرانی این کالا، داشتن آن برایم تبدیل به آرزو شد، اما با فروش نقاشی هایم توانستم نیمی از هزینه آن را تهیه کنم و مابقی را دوستانم هدیه دادن تا بتوانم به آرزویم جامه عمل بپوشانم.»

در صفحه مجازی ات نوشته بودی مبلغی از فروش نقاشی هایت را به بچه های سرطانی کمک می کنی چرا به این فکر افتادی؟ «من از کودکی با معلولیت متولد شدم و مدام تحت مراقبت و درمان بودم به طوری که پدر و مادرم هزینه های سنگینی را برای خوب شدنم متحمل شدند اما بهبودی در من حاصل نشد، نمی توانم بیماری کودکان را تحمل کنم، احساس دردی را که در عمق وجودشان هست

با تمام وجود درک می کنم، برای همین مقداری از پول فروش نقاشی هایم را به کودکان سرطانی کمک می کنم؛ این وظیفه من است که تا می توانم به همنوعانم کمک کنم.»

شنیده ام نمایشگاه نقاشی برپا کردی، استقبال مردم از کارهایت چه طور بود؟«بله ماه گذشته در بندرعباس نمایشگاه را راه انداختم. نمی توانم بگویم استقبال بی نظیر بود و همه برای دیدن کارهایم سر و دست می شکاندند، اما استقبال خوب و برخورد دلگرم کننده مردم مرا به ادامه کار تشویق کرد، از اینکه فرد دارای معلولیت بتواند این گونه نقاشی کند برایشان دور از تصوراست برای همین بسیار تعجب می کردند که چطور من این کار را انجام می دهم.چهل نقاشی را که تاکنون فروخته ام مدیون شبکه های مجازی هستم؛ عکس کارهایم را در صفحه خودم بارگذاری می کنم و هر کسی که به آن علاقه مند شد پیام می دهد و قیمتش را جویا می شود. راستش را بخواهید همه نقاشی هایم را دوست دارم و با آنها مأنوس هستم، نمی توانم از هیچ کدامشان دل بکنم اما از طرفی وقتی می بینم فرد دیگری هم از این کار خوشش آمده و با دیدن آن لذت می برد، کارم را هدیه می دهم.اینکه از کلمه هدیه استفاده کردم فقط به خاطر آن است که پای هنر نمی توان قیمت گذاشت. شاید فرد دیگری بگوید مگر این تابلو چیست که این قیمت برایش تعیین شده است اما برای من هزاران برابر با ارزش تر از این قیمت هاست. قیمت هایی که روی آثارم می گذارم بسیار اندک است اما همین مقدارهم می تواند پس انداز خوبی برایم باشد.با معلولیتی که دارم حتی اگر تحصیلکرده هم بودم نمی توانستم شغلی پیدا کنم چرا که از گوشه و کنار و میان دوستان دارای معلولیتم می شنوم که همه درگیر یافتن شغل برای گذران زندگی و خرج و مخارجشان هستند.خدا را شکر توانستم با تکیه براستعداد، پشتکار و همچنین حمایت های استادان، دوستان و بخصوص خانواده ام این هنر را فرابگیرم و بتوانم حداقل پول توی جیبم را از این هنر به دست آورم. تا قبل از روی کارآمدن این شبکه های اجتماعی، دوستان من محدود بودند به همان چند نفری که از دوران دبیرستان و کودکی با آنها بزرگ شدم اما اکنون هزاران دوست دارم که برایم پیام های امیدوارکننده ارسال کرده و مرا به ادامه کاری که انجام می دهم تشویق می کنند.اگر این شبکه های مجازی نبود شاید فروش آثارم کاری سخت و دشوار می شد، چه کسی برایم تبلیغ می کرد که سپیده حیدری دختر دارای معلولیت با استعداد است و نقاشی های زیبایی را خلق می کند. نهایتاً چند نفر از اطرافیان پیدا می شدند و کارهایم را می خریدند اما حالا از

سراسر ایران می توانند کارهایم را دیده و سفارش دهند. این راه ارتباطی مرا به دنیایی فراتر از کوچه و محله و شهرمان متصل کرد.»

آرزوی دیگری داری که برای آن تلاش کنی؟«بله، مگر می شود انسان بی آرزو داشته باشیم، وقتی به پله ای صعود می کنیم چشم مان به پله بالاتری می خورد، آرزو هم این گونه است؛ وقتی به یک آرزو دست پیدا می کنید به دنبال دیگری می روید.

می خواهم با فروش کارهایم پولی را پس انداز کرده و پدرم را به کربلای معلی بفرستم. آرزوی او دیدن بین الحرمین است. این بار می خواهم به آرزوی پدرم تحقق بخشم و او را راهی کربلا کنم. من سفری به این سرزمین مقدس داشتم و می دانم دل کوچک پدرم برای رسیدن به ضریح چگونه پر می کشد.در پایان صحبت هایم می خواهم بگویم من به عنوان یک انسان دارای معلولیت نیازمند حمایت مسئولان هستم نه ترحم، ترحم کردن و نگاه های پر از آه و افسوس دردی از ما معلولان دوا نمی کند.

«رتبه یک، لیاقت مغزهای روشن: گفت و گوی «ایران» با دو دانشجوی نابینا که در کنکور کارشناسی ارشد و دکتری، صاحب رتبه های ممتاز و برتر شدند»، محبوبه مصرقانی، 21 دی 1396.

دائماً شکایت می کنیم. چرا زندگی مان این طور است؟ چرا آن طور نیست؟ چرا شانس نداریم؟ چرا اوضاع طبق خواسته مان پیش نمی رود؟ حتی لحظاتی هم به این فکر می کنیم نکند خدا فراموشمان کرده است. نقل داستان کلیشه است؛ منظور روایت زندگی معلولان موفق است؛ اینکه معلولی را ببینیم و لحظاتی متحول شویم. تلاش برای از بین بردن نابرابری ها داستان زندگی خیلی از معلولانی است که در جامعه ما زندگی می کنند. اما داستان موفقیت برخی افراد معلول فراتر از کلیشه می رود و پیروزی شان در رقابت با افرادی عادی مبین برتری آنها از بسیاری جهات است. ادامه گفت و گوی ما را با دو نابینایی می خوانید که در تحصیل شاخ کنکور را شکسته اند و به ترتیب موفق به کسب رتبه یک در مقاطع ارشد و دکتری شده اند.

افراد دیرنابینا؛ نیازمند آموزش

مهدی تابان رتبه یک کنکور کارشناسی ارشد است. او پس از تصادف دچار مرگ مغزی شده و بینایی اش را از دست می دهد. این جوان 31 ساله به دلیل صدمات به جا مانده از حادثه دردناک غیر از نابینایی؛ سخت هم حرکت می کند و دچار معلولیت جسمی شده است. زمانی که برای مصاحبه با منزل تابان تماس گرفتیم با مادر مهدی همکلام شدیم. ایشان از داستان معلولیت تک فرزندش برای ما گفت: مهدی در اوج جوانی، در سن 17 سالگی به دلیل تصادف دو ماه در کما بود. در آن زمان تقریباً امیدی به برگشتش نداشتیم و به اهدای اعضای بدن مهدی فکر می کردیم که هوشیاری مهدی کم کم به حالت عادی برگشت. متأسفانه بعد از ضربه ای که به مغز مهدی وارد شد بینایی اش را از دست داد و برای حرکت نیز نیاز به عصا دارد. صبری که خدا به مهدی برای پذیرش موضوع داد واقعاً

قابل تحسین است. این فرد هرگز دربرابر مشکلات خم به ابرو نیاورد و لحظه ای خنده از چهره اش پاک نشد. قبل از این اتفاق مهدی برق می خواند و پس از معلولیت با مشورت کارشناسان و بنا به علاقه خودش برای انتخاب رشته دانشگاهی رشته های روان شناسی بالینی و مردم شناسی را انتخاب کرد که در رشته مردم شناسی در دانشگاه آزاد تهران مرکز پذیرفته شد.

زهرا حاتم وند از مشکلات بعد از معلولیت فرزندش این گونه می گوید: «متأسفانه هیچ مرجع آموزشی برای بچه های دیر نابینا وجود ندارد. اینکه چگونه باید با این موضوع کنار بیایند، چه از لحاظ روحی چه از لحاظ مهارت زندگی، نیاز به آموزش دارند. در مورد مشکلات تحصیل باید بگویم دوره کارشناسی تمام کتاب ها و منابع آموزشی مهدی را شخصاً برایش گویا می کردم و مهدی با تلاش خودش تمام دروس را دوباره پیاده می کرد. از این لحاظ اشاره می کنم که بچه های نابینا از لحاظ دسترسی به منابع واقعاً دچار مشکل هستند. مشکل دیگری که بچه های دیر نابینا با آن دست و پنجه نرم می کنند بحث «رفت وآمد» است. در مدت 4 سال دور ه کارشناسی که مهدی سه روز در هفته کلاس داشت من همراه او بودم. سر کلاس ها حاضر می شدم و مثل یک دانشجو بودم. علت همراهی من این بود که واقعاً نمی شد به جامعه اعتماد کرد و یک فردی که تازه نابینا شده است را تنها راهی خیابان کرد. پشتکار مهدی مثال زدنی ست. او پس از فارغ التحصیلی در دوره کارشناسی، کمر بر آن بست تا کارشناسی ارشدش را بگیرد آن هم در یک دانشگاه سراسری. نخستین سالی که شرکت کرد رتبه اش در کنکور 41 شد اما به آن اکتفا نکرد و با هدف گذاری سال بعدش رتبه یک شد. در دوره کارشناسی همیشه یک سر و گردن از همکلاسی هایش بالاتر بود چون خود را مسئول می دید بهترین کار را ارائه دهد. در این مشکلات، شخصی نیز همراه ما بود که مهدی را حمایت مالی می کرد. جا دارد از همراهی ایشان تشکر کنم.»

هیچ چیز درست نمی شود

بعد از شنیدن سخنان مادر مهدی از او خواستیم برای ما از خودش بگوید. مهدی با بیان اینکه همیشه با سؤالات کلیشه ای مثل بیوگرافی مشکل داشته و دوست ندارد در مورد این مسائل سخن بگوید از ما خواست تا خودش برایمان بنویسد و آنچه در زیر می خوانید از قلم مهدی تابان است:« با سؤال از بیوگرافی همیشه مشکل داشتم. مثل سؤال از «حالت چطوره»، انگار آدم را توی فضا رها کرده باشند و بگویند مساحت این فضای کیهانی چقدر است. انسان هم مثل یک کیهان لایتناهی است که به تنهایی جهانی پر از ستاره های روشن، سیاه چاله های تاریک و چیزهایی ناشناخته را درخود یکجا دارد. بنابراین در جواب به این سؤال، باید به گفتن اینکه خودم را با چه اسمی می شناسم و چندسال دارم، بسنده کنم. من مهدی تابان هستم و درست19 روز بعد ازاین مصاحبه، 30 ساله خواهم شد.

راستش را بخواهید، سؤالات شما آدم را یاد مشکلاتش می اندازد. البته مشکل ساز نیست، فقط کمی مشکلات را ازسر می گذراند و این نقطه واقعی دنیای ماست. درباره مشکلات دل تنگم زیاد می خواهد بگوید. اما مجال نیست. درواقع اگر دراین مورد پرحرفی کنم، می توان شماره های یک روزنامه را از آغاز تا پایان به مشکلات من ها اختصاص داد. چون مشکلات درجایی درگذشته باقی نمی مانند. مشکلات مثل سیل روان هستند. همه روزه یا بهتر بگویم هر ساعت و هرلحظه از جایی که آبشخورش هم معلوم نیست، می آیند و به ناکجایی می روند. تنها این تو هستی که زیر امواج ویرانگر آن

می مانی و جز دست کسانی که توانایی شان فقط مانع از آب بردگی ات می شود، دست دیگری یاری گرت نیست. بله مشکل زیاد است و ما نیز یاری اندر کس نمی بینیم. به قدری که گوشه ای ازآن در تراکم این کلمه در سؤال های شما و پاسخ های من بخوبی دیده می شود. اگر بخواهم آسمان ریسمان ببافم، شاید با برچسب غرغر و اغراق میخکوب شوم. اما باور کنید این گونه نیست. زندگی که به طورکل ماهیتی سخت و سمج دارد واین برای ما شاید چند برابر دشوارتر است. پایت را که ازدر بیرون می گذاری، مشکل ها شروع می شوند. اصلاً بیرون نه، باید بگویم پایت را توی مشکل می گذاری. پیاده روهای تنگ و ترش، جدول های غیر مترقبه، خیابان های دوران درشکه چی و آدم ها و ماشین هایی که قانون شان هنوز قانون قبیله های عصر سنگ است. هرکس زودتر به جایی رسید، مالک آنجاست. زودتر ازمحلی گذر کرد، حق تقدم با اوست. تازه اگر ازاینها جان سالم به در ببری، اگر چند داربست فلزی هم سر راهت سبز نشود، حتماً به مقصد خواهی رسید. نمی خواهم دراین موارد راه حل های رنگارنگ ارائه کنم. زیرا بافت فرهنگی رنگ پریده ما که ازبالا تا پایین جامعه را نیز شامل می شود، این درس را به ما داده که هیچ چیز درست نمی شود و تو هم مپرس.اما همه اینها برای من که به تازگی بینایی ام را از دست داده ام چندین برابر می شود. آری به تازگی. همان طور که شما نیز خبر دارید، چندسالی است که من ارتباط بصری با جهان پیرامون ندارم. این به کنار، حنجره و مغز من هم آسیب دیده که از بینایی تقریباً مهم تر هستند. درباره علت این مشکل به این اکتفا می کنم که بگویم: یک اتفاق شوم بود. چون خیلی اوقات علت ها دیگر مهم نیستند. بلکه آثار و پیامد آنهاست که اهمیت پیدا می کند. خلاصه بگویم که براثر آن اتفاق من مرگ مغزی شدم و بینایی ام را نیز از دست دادم پیش از این حادثه کار اصلی من موسیقی بود و اگر این چنین نمی شد حتماً درسطح حرفه ای آن را ادامه می دادم. اینجا شاید اهمیت حنجره برایم مشخص شود.

اما اینکه من چگونه با این مشکل کنار آمدم... اگر قدری برای مشکلات، هوش و اراده قائل شویم، فکر می کنم که آنها با توجه به ظرفیت های ما خود را می نمایند. من هروقت با مشکلی روبه رو می شوم، به طور عجیبی زودتر ازاینکه خودم را ببازم، به فکر راه حل می افتم و این بزرگترین ویژگی برای کنار آمدن با این مشکل بود. شاید مشکلات هم می دانند باید کجا بروند! البته حجم و میزان آن اتفاق به اندازه ای بود که هرگز نمی شد به جنبه مخربش فکر نکرد. اما همان توانایی به اضافه خانواده و دوستان باعث شد که بتدریج خودم را از آن گرداب بیرون بکشم. گردابی که شعاع آن هنوز هم ادامه دارد. بعد از چندسال دست و پنجه نرم کردن با بیمارستان و یک سری از درمان ها، تصمیم گرفتم که درزمینه ای غیر از موسیقی راهم را ادامه دهم. چیزی که مرا به سمت خود می کشاند، دانش و آگاهی بود. کوتاه سخن، با مشورت یکی از آشنایان رشته انسان شناسی (مردم شناسی) را انتخاب کردم و خیلی زود دیدم که همان چیزی است که دنبالش بودم. تا پیش ازاین به روان شناسی علاقه داشتم. اما به دلیل روحیه جمع گرا و اجتماعی که داشتم، انسان شناسی و به طورکلی علوم اجتماعی را چاره مشکلات این جامعه نابسامان می دیدم. بعد از چهار سال با معدل 50/19 از دانشکده علوم اجتماعی دانشگاه آزاد فارغ التحصیل شدم و تقریباً دو سال بعد با رتبه 1 درهمین رشته درکنکور 96 قبول شدم و به دانشکده علوم اجتماعی دانشگاه تهران عزیمت کردم.

مشکلات دانشجوهایی مثل من خیلی زیاد هستند. بزرگترین آنها شاید نبودن منابع مناسب باشد. از مشکلات درون دانشگاه که بگذریم، آیا خروجی ما چه می شود؟ شغل مناسبی برای ما هست؟ ارگان های موجود چند درصد از استخدامی های خود را به معلولان اختصاص می دهند؟ چیزی که بیشتر ازهمه آدم را دلگیر می کند، همین مواجهه و برخورد دیگران با ماست که گاه ازروی دلسوزی هم هست. اما تا همدردی مانده، دلسوزی چرا؟ گاه نچ نچ هایی که ازسر احساس ناراحتی از اوضاع ما می کنند، مثل مرغ ماهی خواری است که به ماهی های وجودت نوک می زند. راهش این نیست که ما را ببینند، بلکه بهتر است ما را نبینند. یعنی مثل سایر افراد با ما رفتار کنند. دراین زمینه حرف هایی در آکادمی گفته می شود که با واقعیت تناسب چندانی ندارد. اینکه خود ما و جامعه باید این را بپذیریم. بله ولی آیا درواقعیت هم این گونه است؟ به عنوان کسی که هر دو شیوه زندگی را تجربه کرده، می گویم نه. این وسط گاهی نوعی کاست هم به وجود می آید که می گوید: کبوتر با کبوتر، باز با باز. منظورم بخش عاطفی قضیه است. دیدن یا ندیدن چرا باید به این بیانجامد که من باید با که باشم و با که نباشم؟ نصیحتی ندارم. چون آن را کار بیهوده ای می دانم. اما به همدلی اعتقاد دارم. با جوان باید همدلی کرد. همه ما اقیانوسی از استعداد هستیم که اگر درست با آن برخورد شود، شکوفا خواهند شد.

دراینجا می خواهم از خانواده، بویژه مادر دوست داشتنی ام تشکر کنم که هیچ گاه پشت مرا خالی نکرده اند. همچنین ازدوستانم و باز بویژه یکی از دوستان نزدیکم که به من امید به زندگی می دهند.

از مسئولان کشورم می خواهم که به مسأله اشتغال ما بیشتر رسیدگی کنند. حرف دیگری نمانده. فقط می خواهم بگویم که «زمستان است» و من آرزو می کنم هرچه زودتر این زمستان به سر آید.»

برگ برنده ام استقلال است

داستان ادریس فتحی اما قدری متفاوت است. فتحی متولد سال 66 است و موفق به کسب رتبه یک در کنکور و مصاحبه مقطع دکتری در رشته مدیریت آموزشی شده است. او به تدریج نابینا شده و از سن دو سالگی کم کم بینایی اش را از دست می دهد تا اینکه در 12 سالگی کاملاً نابینا می شود. او به مدت چهار سال ترک تحصیل می کند و پس از چهار سال دوباره در یک مدرسه تلفیقی شروع به تحصیل می کند. او در حال حاضر در مقام مشاور و کارشناس تحصیلی دانش آموزان نابینا فعال است. این جوان موفق داستان موفقیتش را این گونه بیان می کند:«به دلیل مشکلات مادرزادی سال اول راهنمایی ترک تحصیل کردم. چرا که نگرش معلمان آن زمان با معلمان امروزی بسیار متفاوت بود و خیلی اوقات برای مشکلی که داشتم مرا مورد مؤاخذه قرار می دانند تا آنجایی که دیگر علاقه ای به تحصیل نداشتم. بعد از نابینایی هم از آنجا که در شهرستان زندگی می کردم تصورم این بود که نابینایان نمی توانند تحصیل کنند. من اهل سنندج هستم. بعد از چهار سال دوری از مدرسه از طریق اطرافیان دریافتم که نابینایان هم درس می خوانند پس شروع به درس خواندن در مدارس تلفیقی کردم و تا دوم دبیرستان در سنندج درس خواندم و بعد از آن به تهران آمدم و در مدرسه محبی تهران به ادامه تحصیل پرداختم. بعد از آن هم با تلاش فراوان در رشته علوم تربیتی در دانشگاه تهران پذیرفته شدم. به خاطر دارم از همان سال اول کارشناسی به عنوان مشاور در یکی از مؤسسات آموزشی شروع به کار کردم. من در تهران تنها بودم و ابتدای کار هم تحصیل هم کار واقعاً برایم سخت بود. مرخصی

هایم را برای شب های امتحان نگه می داشتم و شب ها نهایت دو تا سه ساعت می خوابیدم. زمانی که در دوره کارشناسی درس می خواندم قبول شدن در دوره ارشد برایم رؤیا بود. اما زمانی که وقتش رسید با هدفگذاری و برنامه ریزی دقیق توانستم در همان رشته در همان دانشگاه پذیرفته شوم. من واقعاً برای تحصیلم هزینه کردم و در بسیاری از مواقع مجبور می شدم به افرادی پول دهم تا منابع را برایم گویا کنند. البته دانشگاه به دانشجویان کار دانشجویی می داد و برای کمک به دانشجویان نابینا مبلغ اندکی در نظر می گرفت اما کافی نبود. باز هم در آن دوره پذیرفته شدن در آزمون دکتری برایم غیر ممکن می آمد اما باز هم وقتی به زمانش رسیدم متوجه شدم قابلیت آن را دارم که بتوانم قبول شوم. البته ناگفته نماند قبول شدن در مصاحبه آزمون دکتری کار یک شب و دو شب نیست. من در تمام دوره کارشناسی سعی کردم نگرش استادان را نسبت به خودم که یک فرد نابینا بودم عوض کنم. دو نگرش در میان استادان دانشگاه غالب است یا تصورشان این است که فرد قابلیت و توانایی حضور در دانشگاه را ندارد یا بسیار نگرش مثبت و همدلی دارند که به توانمندی افراد معلول ایمان دارند. تمام سعی من این بود تا با ارائه کارهایم نگرش افراد را به توانمندی افراد معلول سوق دهم. در زمان مصاحبه دانشجویان همتراز من یا من را یک رقیب قوی می دیدند یا درکل نادیده می گرفتند. من در مدت 10 دقیقه ای سرنوشت ساز مصاحبه خودم را ثابت کردم و نگرش ها را نسبت به یک فرد نابینا برای استادانی که مقرر بود تصمیم بگیرند عوض کردم. کلام من این است که رتبه یک شدن برای یک فرد نابینا تا زمانی که جامعه او را نپذیرد هیچ ارزشی ندارد. شما اگر در کنکوررتبه یک شوی اما جامعه با دیدنت نتواند به توانمندیت پی ببرد هیچ ارزشی ندارد. من 11 سال از زندگی ام را به دور از خانواده در خوابگاه زندگی کردم و شاید برگ برنده من استقلالم بود.»

این متخصص آموزش نابینایان در مورد جامعه و پذیرش افراد نابینا می گوید: چیزی که در بحث بچه های دیرنابینا اهمیت دارد پذیرش خانواده است. یعنی اول خانواده باید نابینایی فرزندش را بپذیرد تا بتواند این پذیرش را به کودک القا کند. خانواده ها نباید غیر از خودشان کسی یا سازمانی را مسئول کودک شان بدانند. هیچ سازمانی تا زمانی که خودشان مشکل فرزند را نپذیرند نمی توانند به کودک کمک کنند. من دانش آموزانی را می بینم که هنوز خود را از جامعه پنهان می کنند. من پدری را می شنا سم که می گفت دو عصای سفید برای بچه ام خریده ام اما وقتی به خانه بردم مادرش عصا را پنهان کرده است. تا خانواده نپذیرد کودک نمی تواند معلولیتش را بپذیرد. در قدم بعد از افراد جامعه می خواهم که با یک فرد نابینا مثل یک فرد عادی برخورد کنند و به خاطر نابینایی از اشتباه افراد نگذرند. حس ترحم غلط است. شما در مقابل اشتباه یک فرد نابینا باید به او فرصت بدهید نه اینکه اشتباه را ندیده بگیرید.

ادریس فتحی در مورد آینده خود می گوید: من در حال حاضر تقریباً با تمام مخاطبان نابینای ورود به دانشگاه ارتباط دارم و راهکارهایی به آنها برای موفقیت در این امتحان مهم می دهم. در نظر دارم بعد از فراغت از مقطع دکتری، مؤسسه آموزشی برای متقاضیان شرکت در کنکور راه اندازی کنم و یقین دارم موفق خواهم شد.

«ژن های معلولیت ناشناخته اند: گفت و گو با مینو رفیعی، معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی»، محدثه جعفری، 11 خرداد 1396.

با هزاران آرزو ازدواج کرده است حال می خواهد ثمره این ازدواج را به دنیا آورد، ثمره ای که 9ماه سال را ثانیه شماری کرده تا نخستین صدای گریه اش را بشنوند. اما این رؤیای شیرین برای بعضی از مادران به کابوسی تبدیل می شود که هیچ وقت از آن رهایی نخواهند یافت. وقتی برای سونوگرافی به پزشک مراجعه می کند و متوجه می شود جنین در شکمش دچار نوعی معلولیت با مشکل ژنتیک است تمام دنیایش رنگ سیاهی به خود می گیرد. در کشور ما به دلیل آمار بالای ازدواج فامیلی آمار تولد نوزادان معلول هم بالاست و برای پیشگیری از این تولدها سازمان های متولی امر طرحی به نام غربالگری ژنتیک را اجرایی و همچنین اجباری کردند تا از تولد این نوزادان تا حد امکان جلوگیری شود. برای آگاهی از این طرح و چگونگی مشاوره ژنتیک با مینو رفیعی، معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کل کشور به گفت و گو پرداختیم.

مینو رفیعی با توجه به اجباری شدن طرح غربالگری ژنتیک می گوید: «با اجباری شدن این طرح افرادی که می خواهند ازدواج کنند باید به مراکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی مراجعه کنند و با پاسخ به پرسشنامه های تخصصی استاندارد موجود در این مرکز اطلاعاتی در خصوص شجره نامه خانوادگی زوجین به مشاوران ما داده شود.

کارشناسان ما دراین حوزه با بررسی اطلاعات هر دو خانواده و گفت و گو با زوجین به آنها می گویند آیا نیازی به انجام آزمایش های ژنتیک هست یا نه، چرا که همه مردم به این آزمایش ها نیاز ندارند و بعضی هم که نیازمند هستند نمی دانند که با یک مشاوره می توانند از چه مشکلاتی جلوگیری کنند.

انجام مشاوره ژنتیک درسه مرحله صورت می گیرد؛ مرحله اول پرکردن پرسشنامه هاست و ارائه اطلاعات اولیه به کارشناسان، مرحله بعد بررسی تعداد ازدواج های فامیلی، مرگ و میرهایی که مرتبط با بیماری های ارثی، تولد نوزادان مشکل دار در خانواده دوطرف، سقط های مکرر و مرده زایی است که در خانواده اتفاق افتاده باشد و همچنین وجود فرزند معلول مورد پرسش و توجه کارشناسان قرار می گیرد.»

رفیعی در ادامه صحبت هایش با بیان آنکه بعد از بررسی دقیق کارشناسان سازمان بهزیستی به زوجین اطلاعاتی می دهند، می گوید: «کارشناسان با بررسی اطلاعاتی که از دو طرف می گیرند به آنها می گویند چند درصد احتمال دارد درآینده فرزندان شما دچار مشکل یا بیماری شوند.

بعد اگر آنها تشخیص دهند با تولد فرزند ممکن است نوزاد دچار معلولیت باشد راه کارهای مناسب از سوی کارشناسان ما به زوجین پیشنهاد می شود تا بتوانیم خطر را به حداقل کاهش دهیم. شاید گفتن این نکته ضروری باشد که هیچ وقت احتمال این خطرات به صفر نمی رسد، چرا که همیشه تعدادی ژن های ناشناخته وجود دارد که از طریق آزمایش های ژنتیک شناسایی نمی شوند.»

وی با ذکر مثالی عنوان کرد: «برای جهش ژنتیک ناشنوایی برای این ژن خاص از فرد آزمایش می گیریم این آزمایش ها براساس شجره نامه زوجین صورت می گیرد و کارشناسان ما تشخیص می دهند که افراد باید آزمایش یک ژن خاص را بدهند تا اطمینان از وجود یا نبود ژن معلولیت

درزوجین حاصل شود. این امر به ما کمک می کند تا تشخیص پیش از تولد دهیم و حتی اگر جنین قبل از 20 هفتگی باشد می توان با توجه به معلولیتی که دارد اجازه سقط قانونی آن را گرفت.

معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کل کشور با اشاره به اینکه افرادی که دچار معلولیت مادرزادی هستند حتماً باید مشاوره ژنتیک شوند، بیان می کند: به عنوان مثال وقتی زن و شوهر ناشنوایی به ما برای مشاوره ژنتیک مراجعه می کنند ما باید جهش ژنتیک آنها را بررسی کنیم و ممکن است جهش ژنی خانم با آقا متفاوت باشد تا بعد از تشکیل جنین و بارداری خانم تشخیص پیش از تولد می دهند.

حتی افرادی را که تالاسمی یا بیماری های عصبی عضلانی مادرزادی دارند می توانیم بررسی و ژن آنها را تشخیص دهیم تا از ابتلای فرزندشان به این بیمارها جلو گیری کنیم.»

رفیعی درپاسخ به اینکه چرا برخی ژن های معلولیت ناشناخته هستند، می گوید: «تعدادی از معلولیت ها مثل عقب ماندگی های شدید ذهنی تا 50 درصد قابل تشخیص است و هنوز مابقی ژن آنها کشف نشده و علت به وجود آمدن این ژن در والدین هنوز مشخص نیست که این امر هم می تواند دلایل متفاوتی همچون بیماری های مادر در دوران بارداری داشته باشد. بنابراین می توان گفت 50 درصد عقب ماندگی های ذهنی، ناشنوایی یا نابینایی به عامل ژنتیک مرتبط می شود و50 درصد دیگر آن دلایل دیگری دارد.

وقتی خانواده ای برای مشاوره پیش ما می آیند بعد از بررسی به آنها می گوییم با توجه به اینکه همه بررسی ها و آزمایشات نرمال بوده اما ممکن است 7 درصد احتمال معلولیت در جنین وجود داشته باشد. خانواده ها باید بدانند که با مشاوره ژنتیک نمی توانند خطر را به صفر برسانند ولی آگاهی ها و راهکار هایی که به آنها می دهیم تا حد امکان خطر را برای جنین کاهش می دهیم.»

رفیعی در پاسخ به اینکه آیا می توان با غربالگری ژنتیک و تشخیص احتمال معلولیت در فرزند آینده زوجین، مانع ازدواج آنها شد می گوید: «هیچ مانع قانونی ای برای ازدواج این گونه افراد یا حتی زوجینی که هردو دارای معلولیت ژنتیکی هستند وجود ندارد، چرا که کار ما مشاوره و گوشزد کردن احتمالات است. ما در غربالگری ژنتیک افراد را نسبت به آنچه ممکن است اتفاق بیفتد آگاه می کنیم تصمیم نهایی با خود طرفین است که می خواهند ازدواج کنند یا خیر.

ما حق نداریم مانع ازدواج دو نفر شویم و فقط می توانیم به افراد آگاهی بدهیم. تصمیم نهایی با خودشان است چرا که با تولد یک فرزند معلول در خانواده کل خانواده دچار مشکلات عاطفی می شود. این سخنان را خانواده هایی که فرزند معلول بخصوص از نوع عقب مانده ذهنی شدید دارند متوجه می شوند.»

جنین نابینا سقط نمی شود

معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کل کشور درپاسخ به این سؤال مبنی بر اینکه آیا همه معلولیت ها را می توان قبل از 20 هفتگی جنین سقط کرد، عنوان می کند: «پزشکی قانونی طبق فهرستی که دارد مجوز سقط های جنین قبل از20 هفتگی را می دهد. درکل هر چیزی که باعث عسر و حرج مادر و جنین شود آن را جزو دسته سقط ها قرار می دهند ازجمله عقب ماندگی های